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Secondo un gruppo internazionale di esperti, anche le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono approcci utili per sostenere i malati

NAPOLI – La letteratura pubblicata documenta il notevole onere dell'angioedema ereditario con carenza di C1 inibitore sulla qualità della vita e sulla produttività lavorativa dei pazienti. Tuttavia, nonostante i progressi nel campo e la disponibilità di linee guida per consigliare gli operatori sanitari sulla diagnosi e la gestione della malattia, ci sono ancora molte sfide da superare. Ad esempio, la diagnosi ritardata e quella errata sono comuni, e le pratiche di trattamento variano in tutto il mondo.

Un gruppo internazionale di esperti si è riunito per prendere in considerazione le opportunità di miglioramento che potrebbero portare beneficio ai pazienti con angioedema ereditario, e il loro studio è stato pubblicato sulla rivista Allergy & Rhinology. Fra loro, anche una studiosa italiana: la dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università “Federico II” di Napoli.

Sulla base delle proprie esperienze professionali e personali, gli esperti hanno sviluppato degli schemi per descrivere il percorso dei pazienti attraverso diverse fasi: l'insorgenza dei sintomi, la valutazione iniziale, il rinvio a un altro specialista, la diagnosi, la gestione della patologia. Cosa ancora più importante, il gruppo ha individuato dei settori chiave in cui è stato possibile ottimizzare il supporto fornito a pazienti e operatori sanitari lungo questo cammino.

Nel complesso, questo approccio ha messo in evidenza la necessità di una più ampia diffusione di algoritmi e dati scientifici, per istruire in modo più efficace gli operatori sanitari provenienti dalle diverse discipline, e la necessità di ulteriori ricerche per mettere a punto delle appropriate decisioni riguardo al trattamento. Inoltre, le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono stati considerati tutti approcci utili per sostenere i malati.


Clicca qui per scoprire la campagna di sensibilizzazione di O.Ma.R.: angioedema ereditario, conoscerlo per comprenderlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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