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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
About 55 minutes ago.
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
1 day ago.
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
1 day ago.

Secondo uno studio pubblicato recentemente sulla rivista specializzata Rheumatology, l’impiego dell’anticorpo monoclonale anti IL-6 tocilizumab migliorerebbe la proteinuria nei pazienti affetti da Amiloidosi AA associata a febbre mediterranea familiare. L’amiloidosi AA è una malattia caratterizzata da un eccesso di produzione di una proteina infiammatoria chiamata siero amiloide A (SAA). Nel corso di processi infettivi o infiammatori cronici, i frammenti di questa protina si depositano in vari organi sottoforma di fibrille amiloidi.

La sintesi e la secrezione epatica della proteina siero amiloide A è mediata da alcune citochine proinfiammatorie (IL-1, IL-6 e TNF alfa) prodotte nel processo infiammatorio di malattie tra cui le malattie autoimmuni e, appunto, le febbri periodiche ereditarie. Da qui il razionale per l’utilizzo di tocilizumab per il trattamento anche dell’amiloidosi AA associata a febbre mediterranea familiare.

Leggi la notizia completa su Pharmastar.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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