Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
1 day ago.

Lo hanno scoperto all'IRCCS San Matteo di Pavia: l'amiloidosi ereditaria può essere curata con un banale antinfiammatorio. Il farmaco, attualmente non commercializzato in Italia, ha un costo bassissimo e permette di rallentare notevolmente la progressione della patologia neurodegenerativa. La scoperta è documentata da uno studio pubblicato il 25 dicembre 2013 sulla rivista medica JAMA, la prestigiosa rivista della società americana di medicina.

Il San Matteo è uno dei più importanti centri di riferimento mondiale per la cura delle Amiloidosi. Il prof. Giampaolo Merlini, direttore del centro, ha partecipato alla ricerca insieme ad altri cinque Istituti di ricerca europei, americani e giapponesi. Lo studio iniziato nel 2006 ha permesso di curare presso il San Matteo venti pazienti provenienti da tutta Italia e altri venti sono attualmente in cura. Gli ammalati presi in carico non avevano alternative terapeutiche: oggi hanno la possibilità di migliorare l’aspettativa di vita e recuperare una qualità quotidiana non immaginabile prima della scoperta di questo farmaco che ha un costo molto basso di soli due euro al giorno.

Purtroppo in Italia il medicinale non è più in commercio e attualmente il San Matteo lo compra all’estero: “Si chiama Diflunisal – spiega il direttore del Centro del San Matteo Giampaolo Merlini – incrementa le risorse terapeutiche che stiamo sviluppando da anni. Attualmente, infatti, abbiamo in corso dieci sperimentazioni su farmaci innovativi con l’obiettivo di migliorare ulteriormente le prospettive dei nostri pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni