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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

È stato recentemente presentato a Giovinazzo, in Puglia, un progetto sperimentale denominato "Innova Alzheimer" e ideato allo scopo di ridurre, mediante l'impiego di un innovativo sistema di geolocalizzazione, il rischio di fuga o di incidente domestico per le persone affette da sindrome di Alzheimer o da altre tipologie di demenza.


Questo progetto, che verrà sviluppato nel 2014 dalla Cooperativa Anthropos in collaborazione con il Politecnico di Bari, prevede la realizzazione di 44 kit di assistenza, 22 dei quali serviranno a rilevare in modo automatico un'eventuale caduta del malato all'interno dell'ambiente domestico, mentre gli altri consentiranno, mediante un sistema GPS, il monitoraggio dei pazienti affetti da demenza sia in casa che all'esterno. Tutti i kit saranno tenuti sotto controllo, tramite collegamento internet, dagli operatori del “Centro Diurno Gocce di memoria” di Bitonto, che, in caso di incidente, interverranno immediatamente per soccorrere il paziente e per allertare i suoi familiari. Inoltre, l'impiego di questa tecnologia consentirà la digitalizzazione della cartella clinica, facilitando il lavoro del personale medico e, di conseguenza, l'assistenza del malato.

Per info è possibile contattare il Centro Gocce di memoria.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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