Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Uno recente studio suggerisce che regioni di corteccia cerebrale di piccole dimensioni possano sviluppare più facilmente la malattia di Alzheimer

Una nuova ricerca, pubblicata di recente su Neurology, suggerisce che laddve le regioni di corteccia cerebrale sono più piccole del normale sia più probabile sviluppare sintomi compatibili con la malattia di Alzheimer. Per questo studio sono state utilizzate le scansioni cerebrali ottenute tramite risonanza magnetica, che hanno consentito la misurazione dello spessore della corteccia cerebrale in 159 persone prive di sintomi di demenza, dell'età media di 79 anni. Ben 19 partecipanti sono stati classificati ad alto rischio, proprio a causa delle piccole dimensioni di alcune regioni corticali note per essere vulnerabili alla malattia di Alzheimer. Dall'inizio dello studio e per i successivi tre anni, ai partecipanti sono stati somministrati test di controllo sulla memoria, il problem solving, la capacità di progettare e di prestare attenzione. I risultati hanno dimostrato che coloro che erano stati classificati come pazienti ad alto rischio effettivamente hanno mostrato un declino cognitivo, nel corso dei tre anni di follow-up, nel 21 per cento dei casi. I restanti pazienti, suddivisi a loro volta tra livello di rischio medio e basso, hanno presentato un declino cognitivo  rispettivamente nel 7 per cento dei casi e in nessun caso.
"Per identificare le persone a maggior rischio di Alzheimer il più presto possibile - ha dichiarato l'autore dello studio Bradford Dickerson, membro dell'American Academy of Neurology - saranno necessarie ulteriori ricerche per capire come utilizzare al meglio la risonanza magnetica per misurare le diverse regioni del cervello combinandoli con altri test". Lo studio ha infatti individuato nel 60 per cento dei partecipanti ad alto rischio anche un livello anomalo di proteine associate alla malattia nel liquido cerebrospinale. Questi biomarcatori, incrociati con i dati sulle dimensioni della corteccia cerebrale, potrebbero in futuro garantire una diagnosi precoce e sicura per la grave malattia degenerativa.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni