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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Altri tumori rari

Milano – Celgene Corporation ha annunciato i risultati dello studio di Fase III AUGMENT, che dimostrano come lenalidomide (Revlimid®) in combinazione con rituximab abbia comportato una superiore sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei pazienti con linfoma indolente recidivante/refrattario rispetto ai pazienti trattati con rituximab più placebo. I dati sono stati illustrati da John Leonard, nel corso di una presentazione orale, al 60° meeting annuale dell'American Society of Hematology (ASH), che si è svolto a inizio dicembre 2018 a San Diego (California).

Monza - Roche ha annunciato in questi giorni i risultati di più lungo termine dello studio clinico GO29365, un trial di Fase Ib/II condotto per valutare l'impiego del farmaco polatuzumab vedotin nel trattamento di pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) recidivante o refrattario (R/R). Lo studio GO29365 rappresenta, finora, il primo e unico trial randomizzato ad aver evidenziato un beneficio in termini di sopravvivenza per i pazienti affetti da DLBCL che non sono candidabili ad un trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Si apre la strada a una nuova strategia terapeutica per il colangiocarcinoma non operabile, e non più responsivo alla chemioterapia, grazie a derazantinib, un inibitore selettivo di FGFR2. Lo evidenzia lo studio condotto su pazienti afferenti a importanti Cancer Centers europei e americani, guidati dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, e pubblicato in questi giorni sul prestigioso British Journal of Cancer. Derazantinib stabilizza la malattia in oltre l’80% dei casi e ne provoca una regressione nel 20% dei pazienti, a fronte di una tossicità del trattamento molto contenuta.

Si tratta del primo agente biologico anti-CCR4 ad essere disponibile per i pazienti europei

Tokyo (GIAPPONE) – Pochi giorni fa, la Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'immissione in commercio del farmaco mogamulizumab (Poteligeo®), un anticorpo monoclonale diretto contro il recettore CCR4 e indicato per il trattamento di pazienti adulti con micosi fungoide (MF) o con sindrome di Sézary (SS) che abbiano ricevuto almeno una precedente terapia sistemica. La MF e la SS sono i due sottotipi più comuni di linfoma cutaneo a cellule T (CTCL), una rara forma di linfoma non Hodgkin.

Roma – L’avvento dei test genetici permette di prevedere, diagnosticare precocemente e trattare al meglio molte forme di tumore. Una di queste è il tumore ovarico che presenta le mutazioni dei geni BRCA, di cui si sono occupati i giornali di tutto il mondo in seguito alle vicende dell’attrice Angelina Jolie che, dopo aver scoperto di essere portatrice della mutazione, ha scelto di sottoporsi a chirurgia preventiva. Ma nonostante il risalto internazionale, l’informazione su questi temi è ancora carente, come lo è il ricorso ai test genetici che permettono oggi di identificare persone, o intere famiglie, ad elevato rischio di cancro e consentono di intervenire preventivamente o con terapie innovative mirate ai pazienti che presentano i geni mutati.

Tre giorni nel corso dei quali più di 250 medici, ricercatori e componenti del Gruppo pazienti che collaborano con Fondazione Italiana Linfomi (FIL) si sono confrontati sugli ultimi sviluppi della ricerca scientifica, le terapie maggiormente innovative, le indicazioni sullo stile di vita per la prevenzione e la ripresa di una vita attiva e 'normale' dopo essere guariti dal linfoma. La Riunione Nazionale FIL che si è conclusa il 13 novembre 2018 a Rimini è stato un evento la cui importanza va al di là del semplice (ma pur fondamentale) convegno scientifico.

Milano – Modelli predittivi e big data per perfezionare la diagnosi e la gestione clinica dei pazienti: l’intelligenza artificiale applicata alle immagini ha permesso ai ricercatori del Centro Diagnostico Italiano di elaborare un nuovo modello per capire quali pazienti affetti da neurinoma del nervo acustico, una neoplasia per lo più benigna, possano trarre beneficio dal trattamento con la radiochirurgia. Si tratta di un'avanzata applicazione della radiomica, una disciplina che unisce in diagnostica l’impiego dell'intelligenza artificiale e lo studio delle caratteristiche genetiche della persona.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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