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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Altri tumori rari

BORDEAUX (FRANCIA) – sarcomi sono tumori rari ed eterogenei che richiedono la condivisione di dati e materiali biologici per migliorare la cura dei pazienti che ne sono colpiti.

LONDRA (REGNO UNITO) – Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha esaminato il farmaco Lartruvo nell'ambito del programma di valutazione accelerata dell'EMA, proponendone l'approvazione condizionata.

Celgene Corporation e Agios Pharmaceuticals, Inc. hanno annunciato la stipulazione di un accordo di collaborazione con Abbott, casa farmaceutica leader nel settore delle tecnologie diagnostiche, allo scopo di sviluppare e commercializzare il test m2000 RealTime di Abbot per identificare le mutazioni dell’enzima isocitrato deidrogenasi (IDH 1 e IDH 2) in pazienti affetti da leucemia mieloide acuta. Le mutazioni IDH 1 e IDH 2 si verificano nel 20% dei pazienti affetti da questo raro tumore.

Copenaghen - La chemioterapia neoadiuvante con epirubicina e ifosfamide è stata associata a un aumento di sopravvivenza significativo nei pazienti con sarcoma dei tessuti molli del tronco o delle estremità ad alto rischio di recidiva. Lo evidenziano i risultati di un'analisi ad interim, presentata di recente al Congresso ESMO 2016  di Copenaghen, che ha portato alla interruzione anticipata di un trial in corso.

Un'analisi aggiornata dello studio di fase III SELECT presentata all’ultimo congresso dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO), a Chicago, confermae che l’inibitore multi-target delle tirosin-chinasi (TKI) lenvatinib continuerebbe a dimostrarsi superiore al placebo in termini di prolungamento della sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei pazienti affetti da carcinoma differenziato della tiroide refrattario allo iodio radioattivo.

Secondo uno studio randomizzato di fase II presentato a Chicago in occasione del congresso annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO), la terapia con CAR T cells anti-CD19 CTL019 indurrebbe risposte nel 53% dei pazienti con leucemia linfatica cronica recidivata/refrattaria, tra cui remissioni complete nel 35% dei pazienti.

Secondo uno studio di fase II BERIL-1, presentato a Chicago in occasione del congresso annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO), aggiungere l'inibitore della PI3K buparlisib alla chemioterapia in pazienti con un carcinoma a cellule squamose della testa e del collo in stadio avanzato, già trattati, ridurrebbe del 35% il rischio di progressione della malattia o di decesso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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