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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.

Altri tumori rari

Mario Capasso (Università di Napoli “Federico II”): “la nuova frontiera è sicuramente definita dal ricorso alla terapia personalizzata, con lo sviluppo di farmaci inibitori diretti contro le proteine alterate da specifiche mutazioni genetiche”

Spesso accade che da una perdita dolorosa nasca un’opportunità preziosa per molti. È il caso dell’Associazione Mawu (Marsilio always with us), una Onlus fondata in ricordo di Marsilio, un ragazzo strappato troppo presto alla vita dal neuroblastoma, un tumore maligno dell’età infantile che però, in casi molto rari, può colpire anche l’adulto. Si tratta di una malattia per certi versi sconosciuta e, purtroppo, molto pericolosa.

In Italia, i tumori della testa e del collo rappresentano circa il 5% di tutti i tumori maligni, al quinto posto tra i più frequenti. Sono circa 12mila i casi che vengono diagnosticati ogni anno, con un tasso di incidenza pari a 17 nuovi casi per 100mila abitanti l’anno. Entro il 2030, in Italia, tra coloro che sono affetti da tumore testa-collo, uno su due sarà over 65. Numeri non sorprendenti se si pensa che già oggi una persona su tre tra chi è colpito da questo tumore ha superato i 65 anni. Una tendenza che si mischia con l’invecchiamento della popolazione italiana, che già oggi, su circa 60 milioni di persone, conta 10 milioni di anziani.

Portata avanti da Fondazione CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica) insieme all’Istituto Nazionale dei Tumori, e promossa dall’Italian Sarcoma Group, la sperimentazione vede coinvolti 25 centri di cura in tutto il mondo

Pavia – Per curare neoplasie particolarmente aggressive diventa fondamentale la valutazione dell'approccio terapeutico più idoneo, stabilendo l'opzione, o combinazione di opzioni, in grado di garantire allo stesso tempo la maggiore efficacia e la più ampia sicurezza per il paziente. E' proprio in questo contesto che si colloca un importante studio clinico promosso nel nostro Paese, il primo al mondo finalizzato a confrontare i benefici e gli effetti collaterali di chirurgia e adroterapia con ioni carbonio nel trattamento del cordoma dell’osso sacro, un tumore osseo raro e maligno che colpisce maggiormente i maschi.

Cambridge (USA) e Osaka (GIAPPONE) – Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo riguardo all'estensione dell'autorizzazione all'immissione in commercio di brentuximab vedotin, e ne ha raccomandato l'approvazione per il trattamento di pazienti adulti affetti da linfoma cutaneo a cellule T (CTCL) CD30-positivo già sottoposti ad almeno una terapia sistemica.

Poco tempo fa vi avevamo raccontato la storia di Steven Babbi, il ragazzo poco più che ventenne affetto da sarcoma di Ewing e terminalista presso l’azienda Siropack Italia srl, una ditta di Cesenatico che produce imballaggi. Steven, che a causa della malattia è costretto ad assentarsi spesso dal lavoro, e che quindi ha subìto l’interruzione dell’indennizzo dello stipendio da parte dell’INPS, fortunatamente è stato sostenuto dai suoi datori di lavoro, che sono intervenuti provvedendo a garantire lo stipendio mensile al ragazzo.

I titolari della Siropack insieme a Steven Babbi (al centro)Cesenatico (FC) - Steven Babbi non ha ancora 22 anni e da 11 è affetto da sarcoma di Ewing, una rara e grave forma tumorale che colpisce le ossa. Nonostante la malattia, Steven è riuscito a diplomarsi all’istituto professionale e dal febbraio dello scorso anno è terminalista presso la Siropack Italia srl, una ditta di Cesenatico che produce imballaggi: in azienda il ragazzo è benvoluto da tutti e anzi, quando dà il suo contributo, seppur con fatica, riesce persino a stimolare i suoi colleghi.

Ipsen e il suo partner Exelixis hanno annunciato che lo studio globale di Fase III CELESTIAL ha raggiunto l’endpoint primario di sopravvivenza globale (OS), con cabozantinib che ha ottenuto un risultato in termini di mediana di sopravvivenza globale statisticamente e clinicamente significativo in confronto al placebo nei pazienti affetti da carcinoma epatocellulare avanzato (HCC). Il Comitato Indipendente incaricato della revisione dei dati dello studio ha raccomandato l’interruzione dello stesso per efficacia a seguito della revisione della seconda analisi ad interim pre-pianificata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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