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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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Altri tumori rari

rabdomiosarcoma, dottor De Salvo e dottor BisognoLo studio europeo, coordinato a Padova e finanziato dalla Fondazione Città della Speranza, è stato selezionato dall’ASCO per l’impatto che avrà sulla cura di questo raro tumore pediatrico

Sei mesi di chemioterapia di mantenimento a basse dosi accrescono la possibilità di guarigione dei bambini con rabdomiosarcoma ad alto rischio di recidiva. A cinque anni dalla diagnosi, infatti, il tasso di sopravvivenza passa dal 73,7%, se si ricorre al trattamento standard, all'86,5% dato dalla nuova cura. La novità è destinata a cambiare gli standard di cura in Europa e nel mondo.

Uno studio americano evidenzia la necessità di opzioni terapeutiche con un miglior profilo rischio-beneficio in questa popolazione di malati

Qual è l’impatto sul paziente anziano di una neoplasia considerata rara e dalla prognosi infausta? Si tratta di un quesito al quale il mondo medico non in tutti i casi riesce a fornire una riposta univoca e che, per questo, merita un adeguato grado di approfondimento. Un buon tentativo di rispondere a questa domanda è quello descritto da un team di medici e ricercatori statunitensi che, sulla rivista Clinical Therapeutics, ha pubblicato i risultati di uno studio focalizzato sulla leucemia mieloide acuta (LMA).

Milano - Selezionare e finanziare i migliori progetti di natura scientifica, sociale e digitale che dimostrino di generare concreti benefici in termini di qualità di vita, assistenza terapeutica e outcome dei pazienti affetti da HIV, patologie del fegato, infezioni fungine invasive e patologie oncoematologiche. È questo l'obiettivo di Fellowship Program, Community Award e Digital Health Program, i tre bandi di concorso promossi da Gilead in Italia e giunti quest’anno alla loro 8a Edizione.

Milano – Nuove opportunità di cura per le persone affette da leucemia mieloide acuta (LAM) grazie a farmaci efficaci e tollerati. Celgene Italia ha annunciato l’ammissione alla rimborsabilità disposta dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di Vidaza® (azacitidina) nel trattamento dei pazienti adulti con leucemia mieloide acuta (LAM) e blasti midollari >30%, non eleggibili al trapianto di cellu le staminali emopoietiche (HSCT). Il relativo provvedimento AIFA ha trovato pubblicazione nella G.U. n. 42 del 20 febbraio 2018.

In occasione della 5°edizione dell’#HappyNeuroHour, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) ha presentato il video di animazione “Vivere senza confini” su patologie come l’epilessia tumorale che sono molto frequenti nei pazienti con tumori cerebrali.

All’ultimo congresso dell’American Society of Hematology (ASH), tenutosi di recente ad Atlanta (USA), sono stati presentati i risultati dello studio multicentrico TRANSCEND sul trattamento con CAR T-cells liso-cel (lisocabtagene maraleucel) in pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B recidivante/refrattario, che ha dimostrato una percentuale di risposta obiettiva (ORR) dell'81%, con una percentuale di remissione completa del 63%.

Da uno studio multicentrico di Fase II, presentato all’ultimo congresso dell’American Society of Hematology (ASH) da Jia Ruan, del Weill Cornell Medicine and New York Presbyterian Hospital di New York (USA), è emerso che la combinazione di lenalidomide più rituximab è sicura come terapia iniziale e di mantenimento per i pazienti con linfoma a cellule mantellari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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