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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Altri tumori rari

MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, annuncia che nuovi e importanti dati relativi all’agente terapeutico proprietario NGR-hTNF nei linfomi cerebrali sono emersi dallo studio indipendente “INGRID” presentato durante la sessione "Hematologic Malignancies-Lymphoma and Chronic Lymphocytic Leukemia" di ASCO, il convegno annuale dell’American Society of Clinical Oncology a Chicago, dal Dr. Andrés J. M. Ferreri, Responsabile dell’Unità Linfomi, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, primo firmatario della ricerca.

L'Ospedale Niguarda di Milano in primo piano tra i centri coinvolti nella sperimentazione

150 pazienti inclusi in una sperimentazione clinica su scala mondiale, con 45 centri ematologici coinvolti in 9 diversi Paesi: sono le cifre in chiaro dello studio di Fase III appena pubblicato sul New England Journal of Medicine. L’ematologia dell'Ospedale Niguarda di Milano è tra i centri che hanno contribuito con il maggior numero di pazienti arruolati e il trial ha avuto come obiettivo quello di indagare un nuovo protocollo terapeutico per pazienti affetti da una patologia rara, la macroglobulinemia di Waldenstrom.

neuroblastoma, dottor Mario CapassoDott. Mario Capasso (Napoli): “In generale, questo tumore si applica facilmente ai protocolli terapeutici che vanno a stimolare il sistema immunitario contro le cellule tumorali”

I tumori nei bambini sono veri e propri tsunami, eventi incontrollabili e ad alto potenziale distruttivo, che irrompono bruscamente nella vita di una famiglia scardinandone gli equilibri e turbandone la serenità. In un articolo da poco pubblicato sulle pagine della rubrica Sanità de “Il sole 24 ore”, Angelo Ricci, presidente della Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-Ematologia Pediatrica (FIAGOP), ha usato questa metafora per descrivere l’impatto di un tumore dell’infanzia su una famiglia. E sebbene, come si legge nell’articolo, i tumori pediatrici siano per lo più rari, ve ne sono alcuni più diffusi e pericolosi di altri. Uno dei più tristemente conosciuti è il neuroblastoma, un tumore pediatrico che, secondo i dati AIRTUM, costituisce la quasi totalità dei tumori del sistema nervoso simpatico che affliggono i pazienti nella fascia di età compresa tra 0 e 14 anni: in questa età, il neuroblastoma ha un’incidenza stimata in 8-10 casi per milione all’anno. Si tratta di un tumore che arriva a rappresentare circa il 7-8% di tutti i tumori maligni nei bambini ed è il più frequente nel periodo da 0 a 5 anni, tanto che, in molti casi, ha esordio addirittura nei primissimi mesi di vita.

rabdomiosarcoma, dottor De Salvo e dottor BisognoLo studio europeo, coordinato a Padova e finanziato dalla Fondazione Città della Speranza, è stato selezionato dall’ASCO per l’impatto che avrà sulla cura di questo raro tumore pediatrico

Sei mesi di chemioterapia di mantenimento a basse dosi accrescono la possibilità di guarigione dei bambini con rabdomiosarcoma ad alto rischio di recidiva. A cinque anni dalla diagnosi, infatti, il tasso di sopravvivenza passa dal 73,7%, se si ricorre al trattamento standard, all'86,5% dato dalla nuova cura. La novità è destinata a cambiare gli standard di cura in Europa e nel mondo.

Uno studio americano evidenzia la necessità di opzioni terapeutiche con un miglior profilo rischio-beneficio in questa popolazione di malati

Qual è l’impatto sul paziente anziano di una neoplasia considerata rara e dalla prognosi infausta? Si tratta di un quesito al quale il mondo medico non in tutti i casi riesce a fornire una riposta univoca e che, per questo, merita un adeguato grado di approfondimento. Un buon tentativo di rispondere a questa domanda è quello descritto da un team di medici e ricercatori statunitensi che, sulla rivista Clinical Therapeutics, ha pubblicato i risultati di uno studio focalizzato sulla leucemia mieloide acuta (LMA).

Milano - Selezionare e finanziare i migliori progetti di natura scientifica, sociale e digitale che dimostrino di generare concreti benefici in termini di qualità di vita, assistenza terapeutica e outcome dei pazienti affetti da HIV, patologie del fegato, infezioni fungine invasive e patologie oncoematologiche. È questo l'obiettivo di Fellowship Program, Community Award e Digital Health Program, i tre bandi di concorso promossi da Gilead in Italia e giunti quest’anno alla loro 8a Edizione.

Milano – Nuove opportunità di cura per le persone affette da leucemia mieloide acuta (LAM) grazie a farmaci efficaci e tollerati. Celgene Italia ha annunciato l’ammissione alla rimborsabilità disposta dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di Vidaza® (azacitidina) nel trattamento dei pazienti adulti con leucemia mieloide acuta (LAM) e blasti midollari >30%, non eleggibili al trapianto di cellu le staminali emopoietiche (HSCT). Il relativo provvedimento AIFA ha trovato pubblicazione nella G.U. n. 42 del 20 febbraio 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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