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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
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Importanti novità terapeutiche animano lo scenario del trattamento del tumore polmonare. A parlarne sono stati gli esperti riuniti a Roma in occasione del VIII Corso Nazionale di Oncologia Toracica organizzato dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) in collaborazione con la FONICAP (Forza Operativa Nazionale Interdisciplinare contro il Cancro del Polmone) che si è svolto a Roma nei giorni scorsi.

Le novità riguardano in particolare il tumore polmonare non a piccole cellule che rappresenta oltre il 70% dei casi di neoplasia polmonare.
“I risultati dei più recenti studi mostrano l’efficacia di farmaci che hanno un’azione immunologica”, spiega Katia Ferrari in forza presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Firenze. “Alla base della terapia immuno-oncologica vi è la capacità del sistema immunitario di riconoscere come estranee le cellule tumorali. Attraverso meccanismi complessi e solo in parte noti, i nuovi farmaci agiscono potenziando il controllo nei confronti di queste cellule da parte del sistema immunitario.”

“Nel nostro organismo vi sono infatti - continua Katia Ferrari - dei meccanismi che rendono nel tempo il sistema immunitario relativamente "tollerante" nei confronti del tumore. I nuovi farmaci, (di fatto immunoglobuline), sono in grado di bloccare questi meccanismi e conducono i T linfociti a poter meglio contrastare la diffusione delle cellule tumorali.”

“Un’altra novità terapeutica importante è quella rappresentata dai vaccini. Attualmente è in studio l'efficacia di vaccini che contengono alcune delle caratteristiche antigeniche delle cellule tumorali con la finalità di ottenere una vivace la stimolazione del sistema immunitario nei confronti del tumore”, conclude Katia Ferrari.
Stefano Arcangeli, in forza presso il San Camillo di Roma ha descritto le potenzialità di una tecnica radioterapia emergente: la radioterapia stereotassica. “Il trattamento con la radioterapia tradizionale dura diverse settimane in quanto, al fine di ridurre la tossicità del trattamento, la dose totale viene frazionata in tante piccole applicazioni “spiega l’esperto.  

“Con la radioterapia stereotassica il paradigma del frazionamento della dose può essere sostanzialmente ignorato e la dose efficace viene somministrata in un’unica o poche applicazioni su volumi di malattia limitati. Ciò è possibile grazie a tecniche di somministrazione molto performanti che consentono una irradiazione molto selettiva del target tumorale, con esclusione pressoché completa degli organi sani circostanti che invece vengono per lo più colpiti con la radioterapia convenzionale. Questa caratteristica, unitamente all’ impiego di tecniche di controllo del movimento d’organo (tracking del tumore, gating respiratorio, etc) e di sistemi di verifica real time intrinseci all’ Acceleratore Lineare, permette alla radioterapia stereotassica di incrementare la probabilità di controllo tumorale rispettando la tolleranza dei tessuti sani perilesionali"
“A supportare l’efficacia di questa tecnica vi è anche un razionale biologico. Il polmone, infatti, è organizzato in subunità funzionali disposte in parallelo” spiega l’esperto “pertanto, il danno da imputare alla tossicità del trattamento è proporzionale al volume di tessuto irradiato più che alla dose impiegata.”
“La radioterapia stereotassica rappresenta inoltre una valida alternativa alla chirurgia. Consente infatti di trattare un più ampio range di pazienti” continua Stefano Arcangeli. “Questo trattamento può essere riservato infatti anche a pazienti anziani, con comorbidità, con una funzionalità respiratoria compromessa senza temere rischi e trova una collocazione importante in uno scenario in cui la diagnosi viene fatta in età avanzata, non si può intervenire chirurgicamente e il trattamento deve essere somministrato il prima possibile.”

“Si tratta di una metodica non invasiva, che non richiede anestesia, può essere applicata in regime ambulatoriale e al paziente viene richiesto di collaborare soltanto nel restare, fermo, sdraiato sul lettino” conclude Arcangeli.
Il Corso Nazionale in Oncologia Toracica nasce dallo sforzo congiunto del Gruppo Oncologico dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e della Forza Operativa Nazionale Contro il Cancro del Polmone (FONICAP).

“FONICAP è l’unica società scientifica che si interessa di neoplasia polmonare in tutte le sue fasi: diagnostica, terapeutica e palliativa in modo interdisciplinare” spiega Antonio Santo Presidente FONICAP.
“Questo approccio richiede il coinvolgimento di più figure professionali sin dall’esordio della malattia, già nella fase diagnostica” continua Antonio Santo. “Nonostante i progressi in campo chirurgico, radioterapico ed i nuovi farmaci oncologici (chemioterapici di ultima generazione / Target therapy / immunoterapia, ecc.) oltre il 65% dei 40000 individui che si ammalano di neoplasia toraco-polmonare ogni anno in Italia non è adeguatamente trattato.”
“L’obiettivo deve quindi essere quello di convogliare i pazienti in maniera mirata presso i centri che siano in grado di garantire le cure adeguate. Per questa ragione, sin dall’inizio, la mission della FONICAP è stata quella di selezionare, secondo precisi criteri qualitativi, i centri di eccellenza per la cura delle neoplasie toraco-polmonari - GIOF (Gruppo Interdisciplinare Oncopneumologico Fonicap)” conclude Antonio Santo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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