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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Grazie ai nuovi farmaci intelligente più speranze per i malati

“Qualche volta può essere utile al paziente ematologico o a un suo familiare chiedere informazioni ad uno specialista diverso da quello che lo segue abitualmente, perché magari si apre di più, non teme di sembrare troppo ansioso o insistente. La pensa così anche il presidente dell’AIL, prof Franco Mandelli che tra le tante iniziative in programma per la "Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma" ha presentato, nel corso di una conferenza stampa, il Servizio numero verde AIL: dalle 8 alle 22 del 21 giugno otto illustri ematologi saranno a disposizione al numero verde 800–226524 per rispondere a domande dei pazienti”. A darne notizia è il blog di Antonella Barone tutto dedicato alle malattie mieloproliferative. Il blog si chiama ‘Mi.Cro – Mieloproliferative Croniche e Altre Minoranze”.     “Mandelli ha tenuto a sottolineare – prosegue l’articolo - che oggi tutte le Ematologie italiane sono ad un ottimo livello anche quelle dei piccoli centri del Sud dove esistono realtà di eccellenza e dove il paziente a volte può persino contare su un ascolto migliore, non essendo sovraffollate come i grandi ospedali del Centro-Nord. In oltre 30 città, da Milano a Ragusa, fino al 24 giugno si terranno seminari, incontri, tornei mostre, spettacoli, concerti organizzati dalle sedi provinciali dell’AIL.

In occasione della “Giornata nazionale” l’AIL ha deciso di organizzare,inoltre, la terza edizione dell’ITACADAY, presentata da Giuseppe Navoni, presidente dell'AIL Brescia, sede ideatrice dell'iniziativa. Da sette porti italiani gruppi di pazienti accompagnati da medici e infermieri del Centro ematologico locale, potranno vivere l’esperienza di una regata amatoriale. La vela, per le particolari ed uniche condizioni in cui viene svolta si presta particolarmente alla riabilitazione e al sostegno di pazienti ematologici e ai loro bisogni emotivi ed affettivi. "E, soprattutto - ha aggiunto - rompe la metafora cancro/morte, perché fa capire che anche nella malattia si possono affrontare esperienze nuove, positive, e percorsi di crescita".   

In occasione della conferenza si sono voluti ricordare gli importanti traguardi già raggiunti nella cura di molte malattie ematologiche, grazie soprattutto all’introduzione dei “farmaci intelligenti” e segnalare i prossimi, in particolare quelli riguardanti la leucemia mieloide cronica. Dopo la rivoluzione portata dall’imatinib e dai primi inibitori della tirosinchinasi (la proteina leucemogenica) che hanno quasi sconfitto la progressione della malattia, un nuovo farmaco, il nilotinib, segna un altro importantissimo progresso. Inibitore più selettivo dell'imatinib, è stato approvato dopo i risultati di un recente studio per il trattamento dei pazienti di nuova diagnosi e potrà pertanto essere prescritto all’esordio della malattia.
“Uno studio recente - afferma il dr. Massimo Breccia, del Dipartimento biotecnologie cellulari ed ematologia dell’Università La Sapienza di Roma - evidenzia anche in pazienti con cattivo rischio prognostico iniziale, la maggiore efficacia di nilotinib rispetto a imatinib in termini di risposte citogenetiche complete ed in tempi più brevi. Questo permette di identificare già entro i primi 12 mesi di terapia i pazienti in risposta non ottimale riducendo drasticamente il numero delle progressioni della malattia”.  Risultati decisivi in una prospettiva di guarigione “...infatti ottenere risposte molecolari complete in tempi rapidi e ridurre il residuo di malattia non è importante solo per la minore incidenza di progressioni, ma anche perché permette di iniziare a pensare di poter sospendere il trattamento in un futuro prossimo”

L'iniziativa è stata realizzata con il contributo di Novartis casa farmaceutica alla quale si devono in Italia i primi farmaci biologici e molto attiva nella ricerca (con Incyte ha condotto studi sul Ruxolitinib che si annuncia come il primo inibitore per la mielofibrosi, una delle neoplasie ematologiche ancora prive di cure). “La finalità della Giornata Nazionale - ha sottolineato Mandell - è quella di sostenere l’AIL affinché possa continuare le proprie attività, soprattutto in un momento come questo in cui è forte la carenza di finanziamenti pubblici per la sanità”. E, a proposito di disservizi e carenze di fondi, il professore non ha risparmiato note appassionate e polemiche: “ Le carenze del Sistema sanitario nazionale non sono sempre vere. I soldi ci sono, ma non si sanno spendere. E il motivo per cui la politica non prende a cuore questi problemi è perché la gente non ama sentir parlare di malattie e perché non si è ancora ammalato un politico importante o un suo parente. Ho sempre pensato che si dovrebbe creare un partito di ammalati, familiari di ammalati e loro medici. E’ un’idea a cui mi piacerebbe lavorare, ma l’età è quella che è. Ci vorrebbe qualche giovane energico e combattivo...”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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