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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Resi i noti i dati del follow up a lungo termine: il 78 per cento sopravvive a 5 anni

Dal 47esimo confesso ASCO - American Society of Clinical Oncology, tenutosi la prima settimana di giugno a Chicago, arriva una nuova importante conferma per il Desatinib, farmaco usato, fino ad ora,  nei pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica Philadelphia positiva in fase cronica (CP-LMC) resistenti o intolleranti alla attuale terapia standard con imatinib. Il desatinib è un farmaco prodotto da Bristol-Myers Squibb, il suo percorso clinico di sviluppo è tra i più rapidi della storia della medicina, tanto che si vede sempre più vicina una possibile approvazione come trattamento di prima linea.

Il farmaco è disponibile in Italia dal 2007 per il trattamento dei pazienti con LMC Ph positiva resistenti o intolleranti a imatinib. Negli Usa però la FDA, nel novembre scorso, ha già dato il via libera all’utilizzo anche nella fase iniziale della malattia introducendo di fatto una terza via terapeutica. Ora l’estensione dell’indicazione in prima linea è al vaglio dell’Agenzia Italiana del Farmaco per la definizione delle condizioni di rimborsabilità.
Nel corso del congresso americano sono stati resi noti i dati degli studi di follow up a lungo termine: A cinque anni dalla diagnosi la sopravvivenza globale per i pazienti trattati con dasatinib è pari al 78 per cento e il 57 per cento dei pazienti è libero da malattia. I dati emergono da uno studio che ha coinvolto 670 persone e presentato, subito dopo le anticipazioni date all’Asco, anche al sedicesimo Congresso della Società Europea di Ematologia- EHA, che si è tenuto a Londra dal 9 al 12 giugno. Evidenze cliniche indicano che la resistenza a imatinib può verificarsi nel 25 per cento circa dei pazienti in fase cronica, nel 41 per cento dei malati in fase accelerata e nel 92 per cento di quelli in crisi blastica.
“In questo studio, i dati a cinque anni dimostrano l’efficacia a lungo termine e il consistente profilo di sicurezza di dasatinib per le persone colpite da Leucemia Mieloide Cronica Philadelphia positiva in fase cronica precedentemente trattate con imatinib – ha spiegato il prof. Neil Shah dell’Università della California, San Francisco, principale autore dello studio -. I risultati del lavoro sono importanti perché forniscono un follow-up a lungo termine di questi malati che hanno sviluppato resistenza o intolleranza a imatinib”.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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