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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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ISS e Istituto Nazionale Tumori insieme nel progetto di sorveglianza e valutazione dell’accesso a diagnosi e trattamento

I tumori rari riguardano oggi più di 4 milioni di persone in Europa: nonostante la ‘rarità’ di ciascuno dei 186 tipi di tumore raro identificati, questi casi rappresentano complessivamente ben il 22% di tutti i casi di tumore diagnosticati. Si tratta dunque di numeri importanti, che necessitano un’attenzione particolare e di canali informativi dedicati.
Per questo motivo in Italia è stato avviato il progetto “Tumori rari in Italia: sorveglianza e valutazione dell’accesso a diagnosi e trattamento" , coordinato dalla dott.ssa Gemma Gatta della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità. Al progetto collaborano la Rete Tumori Rari e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.


Questo progetto si propone di discutere un modello di presa in carico adeguato per le persone affette da tumore raro. L’ipotesi attuale della strutturazione del modello prevede il percorso di diagnosi e cura affidato ai centri di eccellenza, altamente specializzati, che collaborano tra loro formando reti assistenziali e di ricerca nazionali e internazionali. L’obiettivo è quello di migliorare la gestione clinica e assistenziale delle persone affette da tumore raro.

Per poter creare un modello di eccellenza è però necessario analizzare quelle che sono le problematiche intrinsecamente legate a questo tipo di patologie. Primariamente la difficoltà di ottenere una diagnosi certa e tempestiva. Non tutti i centri possono avere l’esperienza necessaria a fornire una diagnosi rapida e una conseguente terapia efficace. Ciò dipende dalla rarità delle patologie, che singolarmente possono interessare anche solo un centinaio di persone sul territorio nazionale. E’ evidente che solo una stretta collaborazione in rete tra centri possa garantire ai pazienti la possibilità di una diagnosi rapida.

Anche in presenza di una diagnosi corretta e tempestiva però non è sempre scontato che la terapia efficacia sia disponibile. Trattandosi di condizioni rare è possibile che alcune di esse siano ancora orfane di terapia, oppure che i farmaci disponibili siano ancora in fase sperimentale oppure siano attualmente approvati solo per l’uso off label. Si tratta di situazioni che mettono in grave rischio la salute del paziente, considerando che le patologie tumorali possono essere molto aggressive e che quindi il paziente ha ‘poco tempo’.

Infine – come sottolineato dall’ISS durante l’incontro di presentazione del progetto, svoltosi il 9 giugno – la rarità della patologia comporta difficoltà anche a livello della ricerca epidemiologica, di base e clinica, e la produzione di evidenze scientifiche a supporto delle decisioni che ne garantiscano l’adeguata presa in carico e la corrispondente programmazione sanitaria.
Ricordiamo che in Italia sono 100 le strutture oncologiche attive nell’ambito dei tumori rari, riuniti all’interno della Rete Tumori RaRI . Sono però solo 5000 i pazienti registrati all’interno del database dedicato.

Questo nuovo programma, che fa seguito a RITA (Surveillance of rare cancers in Italy - 2006) e RITA2  (Rare Cancers in Italy: Surveillance and evaluation of the access to diagnosis and treatment – 2009), si allinea a livello europeo sulla base dell’esperienza del precedente progetto RARECARE, oggi, il nuovo progetto RARECAREnet, in collaborazione con RCE (Rare Cancers Europe, un’iniziativa sostenuta da molti stakeholder e Organizzazioni a livello internazionale). RARECAREnet si propone di costruire un vero e proprio network per fornire informazioni esaurienti alla comunità scientifica allargata, che comprende oncologi, operatori sanitari, ricercatori, autorità sanitarie, pazienti e famiglie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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