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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Fino al 19 giugno 2014 un mese di visite gratuite in oltre 7.000 studi dentistici di tutta Italia. Una campagna della Fondazione ANDI onlus

Sono oltre 7.000 gli studi dentistici ANDI che fino al 19 giugno saranno aperti per effettuare visite di controllo gratuite per la prevenzione, ed eventuale diagnosi, del tumore del cavo orale, la neoplasia che interessa gengive, lingua e tessuti molli della bocca.
L’iniziativa si colloca nell’ambito dell’Oral Cancer Day organizzato da Fondazione ANDI onlus per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della prevenzione e della salute orale per la salute generale.

 

Per  trovare lo studio più vicino alla propria città e conoscere l’elenco dei dentisti presso cui prenotare le visite basta consultare il sito www.oralcancerday.it oppure chiamare il numero verde 800 911 202.

Durante le visite i cittadini avranno la possibilità di essere informati sui fattori di rischio e sui corretti stili di vita da adottare per prevenire questa terribile malattia, sui motivi per cui è necessario per i soggetti a rischio effettuare frequenti visite di controllo e di come la prevenzione sia davvero lo strumento più efficace.

Fondamentali fattori di rischio per l’insorgere del tumore del cavo orale sono l’esposizione ad agenti virali, il fumo e l’abuso di bevande alcoliche e superalcoliche. In particolare, la combinazione tra fumare ed eccedere nel bere espone a un rischio di ammalarsi di oltre 20 volte superiore rispetto a quello di un non fumatore-bevitore.

Ottava forma tumorale più diffusa al mondo, il carcinoma orale in Italia colpisce ogni anno 6.000 persone con un tasso di mortalità, a 5 anni dalla diagnosi, di oltre il 70%.

Quando però il carcinoma è rilevato e curato nella sua fase iniziale, è possibile ottenere una guarigione completa e avere uno standard di sopravvivenza dell’80%, consentendo inoltre interventi meno invasivi per il volto e per il cavo orale.

Il tumore del cavo orale

È tra le forme tumorali più diffuse al mondo, superiore ai 400mila casi ogni anno è altamente invasivo e invalidante. Gli studi di questi ultimi anni dimostrano che una diagnosi precoce aumenta la probabilità di curare questo tipo di tumore con il minimo danno e senza gravi deformazioni del volto.
Il tumore del cavo orale rappresenta globalmente circa il 4% di tutti i tumori maligni nell'uomo e l'1% nelle donne.

In Italia l'incidenza è in media di 8,44 nuovi casi ogni 100.000 abitanti maschi all'anno e di 2,22 per le femmine. In Gran Bretagna - ha rilevato il Cancer Research (l'organismo deputato a rilevare la situazione dei tumori) - le diagnosi di cancro alle vie orali sono aumentate del 28% negli uomini attorno ai 40 anni e del 20% nei giovani fino a 30 anni.

Tale incremento è dovuto al consumo esagerato di sostanze alcoliche e superalcoliche.
Negli ultimi anni il tasso di mortalità (a sopravvivenza a 5 anni 38%) è in lento ma costante aumento a tutte le età e segue quello delle neoplasie polmonari, con le quali condivide alcune cause.

Le cause scatenanti sono principalmente ambientali come l'esposizione a cancerogeni di natura chimica, agenti virali, alimentazioni inadeguate, traumatismo cronico dovuto, per esempio, a protesi dentarie mal realizzate, scarsa igiene del cavo orale, cause genetiche e sistemiche. Tra queste, in particolare, il Papilloma Virus Umano (HPV) rappresenta uno dei principali fattori di rischio anche fra i giovani di entrambi i sessi, in quanto trasmissibile attraverso il sesso orale non protetto e con partner multipli. Il rischio di carcinoma orale è da 6 a 28 volte superiore nei fumatori e aumenta se si associa al consumo di alcolici; fra le sostanze cancerogene quelle maggiormente implicate sono gli idrocarburi aromatici policiclici e le amine aromatiche, residui della combustione del tabacco.
La prevenzione, una corretta igiene orale e stili di vita sani sono alla base per impedire l´insorgere della malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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