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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

La Struttura Complessa di Chirurgia Toracica del Policlinico di Modena, diretta dal prof.Uliano Morandi, coordina un gruppo di studio nazionale sulle Malattie Rare del Polmone che coinvolge numerosi ospedali italiani: Bari, Foggia, L'Aquila, Messina, Policlinico di Milano, Istituto San Raffaele di Milano, Napoli, Novara, Padova, Parma, Perugia, Università Cattolica di Roma, Siena e l'Ospedale Le Molinette di Torino. Ill coordinamento ha appena attivato anche un sito web - www.tumoriraridelpolmone.it - per offrire un vademecum a professionisti e pazienti che vogliono informazioni sui centri specializzati nella diagnosi e nella cura delle neoplasie rare del polmone.

I tumori rari del polmone costituiscono un gruppo di neoplasie che, pur rappresentando complessivamente meno dell'1% di tutte le forme tumorali polmonari, sono oggetto di crescente interesse da parte della comunità scientifica per le numerose problematiche che presentano sia a livello diagnostico, terapeutico e prognostico. L'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce come neoplasie rare innumerevoli forme istopatologiche in relazione alla loro diversa origine (epiteliale, mesenchimale, linfomatosa) e grado (maligne o benigne). Per molte di queste neoplasie, le esperienze cliniche di singoli centri specialistici si riducono alla gestione di pochi casi che inevitabilmente vengono trattati in modo estremamente personalizzato dai clinici, e questo rende difficilmente riproducibili e confrontabili i risultati terapeutici.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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