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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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L’Emilia Romagna ottiene un finanziamento per il progetto “PERNO”

La regione Emilia-Romagna è la prima regione in Italia ad aver ottenuto un finanziamento del Ministero della Salute per l’iniziativa “PERNO” (Progetto Emilia-Romagna Neuro Oncologia), che consiste nella realizzazione del primo registro di popolazione al mondo sui tumori cerebrali.
La notizia è stata rilasciata dalla dott.ssa Alba Brandes della AUSL di Bologna–IRCCS di Scienze Neurologiche, al XV Congresso dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e riportata da Pharmastar.

Il progetto “PERNO”, coordinato dal prof. Agostino Baruzzi, direttore scientifico dell’IRCCS di Scienze Neurologiche della AUSL di Bologna, ha raccolto i dati di incidenza su circa 400 pazienti con tumore cerebrale residenti nella Regione.

Nel progetto “PERNO” è incluso anche un sottoprogetto, coordinato dalla dott.ssa Brandes, che ha lo scopo di analizzare i risultati clinici e le caratteristiche biologiche di circa 270 pazienti affetti da glioblastoma, il più comune e maligno tumore del sistema nervoso centrale.

Queste le parole della dott.ssa Brandes: “Per la prima volta è emersa una corrispondenza tra i risultati di sopravvivenza degli studi clinici e quelli ottenuti nella pratica quotidiana. I pazienti selezionati per le sperimentazioni infatti rispondono a criteri ideali che raramente si riscontrano nella vita reale. E oggi, grazie a ‘PERNO’, sappiamo che il trattamento standard è trasferibile sulle persone che curiamo tutti i giorni, indipendentemente dai criteri di selezione.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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