Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Roma - È stato presentato qualche giorno fa a Roma il Progetto di Ricerca AISOS OnlusStudio dei Meccanismi alla base della patogenesi dell’Osteosarcoma”. Lo studio scientifico è sostenuto e finanziato da Fondazione Just Italia, Onlus dell’omonima azienda veronese che da quasi 30 anni distribuisce in Italia i cosmetici naturali svizzeri.
L’Osteosarcoma, il tumore maligno primitivo più frequente dello scheletro, colpisce in prevalenza bambini e adolescenti. Per questo, la Ricerca Scientifica è cardine per attaccare e distruggere i processi biomolecolari che portano all’insorgenza e allo sviluppo di questa neoplasia maligna; individua infatti - attraverso la diagnosi tempestiva - protocolli terapeutici  innovativi e più efficaci.


Fondazione Just Italia sostiene ogni anno un Progetto nazionale di Ricerca Scientifica, destinato al mondo dei bambini e, quest’anno, ha scelto di essere a fianco di AISOS Onlus, Associazione Italiana Studio Osteosarcoma.

“AISOS” - ha ricordato il suo Fondatore e Presidente, il medico Francesca Maddalena Terracciano, “è nata nel 2004 con il preciso obiettivo di sostenere i piccoli pazienti e le loro famiglie attraverso un percorso strutturato e protetto, dove il paziente è al centro di un protocollo multidisciplinare, in cui si alternano professionisti di elevato livello professionale (anatomopatologi, ortopedici, neuropsichiatri infantili, psicanalisti e psicoterapeuti). L’Associazione si pone inoltre come sportello informatico tra le varie sedi ospedaliere e come Protocollo tra il personale medico e quello delle professioni sanitarie. AISOS Onlus istituisce corsi di formazione e informazione sul piano nazionale e internazionale. L’ultimo è stato organizzato presso l’Ordine dei Medici di Roma, nel dicembre 2012. Finanzia progetti di ricerca e borse di studio. E’ in rete con dieci ospedali italiani”.

Lo Studio si propone di indagare i meccanismi che possono portare alla propagazione della malattia, con particolare attenzione al ruolo svolto dalle microvescicole. Ne ha fornito una sintesi la biotecnologa Barbara Peruzzi (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma), membro del Comitato Scientifico di AISOS Onlus, che guiderà l’équipe di Ricerca incaricata di condurre lo Studio. “Le microvescicole sono identificate in campo scientifico con la sigla MVs e sono microparticelle in grado di veicolare informazioni di varia natura tra le cellule dell’organismo, svolgendo la funzione di mediatori cellulari. Per questa caratteristica, si può ipotizzare che siano coinvolte nel “dialogo” tra le cellule di Osteosarcoma e le cellule sane del tessuto osseo, rappresentando una componente chiave nell’insorgenza e progressione del tumore. La conferma di questa ipotesi –ha sottolineato Barbara Peruzzi - è l’obiettivo di questo Progetto. Interferire con il rilascio delle MVs rappresenta un modo  per ostacolare l’evoluzione del tumore”.

L’adesione a un Progetto Scientifico di questa portata è stata argomentata da Marco Salvatori, Presidente di Fondazione Just Italia: “Ogni anno, coerentemente con i valori e la cultura della Responsabilità Sociale di cui la Fondazione è una espressione concreta, sosteniamo un Progetto di Ricerca di rilevanza nazionale destinato al mondo dei bambini. Lo abbiamo fatto negli anni scorsi con analoghi Centri di eccellenza che abbiamo affiancato nelle ricerche sulla Leucemia Linfoblastica Acuta, la Sindrome di Rett, l’utilizzo di cellule staminali mesenchimali per la ricostruzione di ossa distrutte dal tumore. Sono iniziative che ci hanno coinvolto profondamente” – ha proseguito Salvatori –“anche perché la nostra attività imprenditoriale (Just Italia è leader nella vendita a domicilio di cosmetici naturali e opera attraverso una rete di ben 20.000 incaricati alle vendite sull’intero territorio nazionale) “ci porta quotidianamente a contatto con migliaia di famiglie, con le quali stabiliamo una relazione diretta e amichevole. Sappiamo che cosa significhi  avere un bambino malato, a volte senza futuro. I contenuti e gli obiettivi del progetto AISOS ci sono sembrati particolarmente innovativi perché indagano un’area tuttora sconosciuta di questa malattia e fanno intravvedere prospettive incoraggianti”. Da ultimo, Marco Salvatori ha sottolineato un aspetto di grande attualità “Sappiamo bene, come cittadini e come imprenditori, quali siano le difficoltà che incontrano i ricercatori italiani per la carenza di risorse e assistiamo con rammarico alla fuga di cervelli dal nostro Paese. Se il nostro contributo può aiutare a prevenire qualche migrazione di giovani talenti ne siamo doppiamente felici. Abbiamo deciso di affiancare AISOS anche perché siamo stati contagiati dalla loro determinazione e dal loro entusiasmo e affidiamo a questo Progetto le speranze di tanti bambini e delle loro famiglie”.

Sull'inquadramento di questa particolare Ricerca nell'ambito degli studi in corso sull'Osteosarcoma e sulle peculiarità di questa grave patologia é intervenuto il Prof. Carlo Della Rocca, Professore Ordinario di Anatomia Patologica a “La Sapienza” Università di Roma e Vice Presidente del Comitato Scientifico di AISOS Onlus, ricordando come "sostenere la ricerca nel campo di malattie gravi, ma poco frequenti, come l'Osteosarcoma,  contribuisca a mantener accesa la speranza di coloro che sono affetti dalla patologia e dei loro familiari. Il volontariato in questi casi diventa determinante, stanti le scarse risorse istituzionali spesso concentrate su malattie a più ampia diffusione sociale”.
Concludendo i lavori, la Presidente di AISOS Onlus, Francesca Maddalena Terracciano, ha ricordato che le grandi  sfide e le grandi battaglie richiedono l’impegno, la determinazione, la passione e il coinvolgimento della collettività . “Oggi quattro bambini su cinque malati di Osteosarcoma guariscono; il nostro obiettivo è che AISOS,  con il sostegno di partner come Fondazione Just Italia, li guarisca tutti”.

Per informazioni: Ufficio stampa AISOS Onlus, cell. 3347826844 – 3806857825 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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