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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’immunobioterapia dei tumori è diventata una strategia terapeutica importante nella lotta contro il cancro. Per conoscerla a fondo il dottor Michele Maio, direttore dell’Immunoterapia Oncologica delle Scotte, insieme al NIBIT, Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori, ha organizzato un corso di formazione rivolto a tutti i professionisti impegnati nella cura dei tumori, per valutare le basi teoriche, i risultati clinici e la tossicità delle più promettenti strategie terapeutiche in oncologia.

Il corso, ad iscrizione gratuita ed accreditato ECM, si terrà il 20 novembre presso l’aula Magna dell’Accademia dei Fisiocritici. “Si tratta di un approfondimento scientifico – spiega Maio – che il NIBIT sta portando avanti in diverse regioni italiane, con l’obiettivo di spiegare in dettaglio come funzionano i vaccini terapeutici, gli anticorpi immunomodulanti e le nuove molecole di cui disponiamo grazie ai numerosi studi sperimentali che stiamo portando avanti anche a Siena”. Per informazioni sul corso: ww.nibit.com oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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