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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
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L’immunobioterapia dei tumori è diventata una strategia terapeutica importante nella lotta contro il cancro. Per conoscerla a fondo il dottor Michele Maio, direttore dell’Immunoterapia Oncologica delle Scotte, insieme al NIBIT, Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori, ha organizzato un corso di formazione rivolto a tutti i professionisti impegnati nella cura dei tumori, per valutare le basi teoriche, i risultati clinici e la tossicità delle più promettenti strategie terapeutiche in oncologia.

Il corso, ad iscrizione gratuita ed accreditato ECM, si terrà il 20 novembre presso l’aula Magna dell’Accademia dei Fisiocritici. “Si tratta di un approfondimento scientifico – spiega Maio – che il NIBIT sta portando avanti in diverse regioni italiane, con l’obiettivo di spiegare in dettaglio come funzionano i vaccini terapeutici, gli anticorpi immunomodulanti e le nuove molecole di cui disponiamo grazie ai numerosi studi sperimentali che stiamo portando avanti anche a Siena”. Per informazioni sul corso: ww.nibit.com oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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