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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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L’associazione umbra in 9 anni ha sapute creare un network di ricerca di livello nazionale

C’è un’associazione che si chiama Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio, che ha le sue radici in Umbria ma dal 2001, anno della nascita, ad oggi, ha ampliato le sue basi fino ad occuparsi a livello nazionale di ricerca e terapia delle forme tumorali rare, e in particolare delle sindromi MEN. L’associazione è nata in nome di Emanuele Cicio, una giovane vittima di neoplasia endocrina multipla (MEN) che gli fu diagnosticata a soli 15 anni.

Recentemente, Vivere la Speranza, che opera  in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine dell’Università di Perugia, da anni in prima linea per la lotta a queste patologie, ha organizzato il suo nono convegno medico divulgativo dedicato alle malattie e ai tumori ipofisari e neuroendocrini e per l’occasione ha anche assegnato, come avviene ormai dal 2007, un premio in denaro a favore di un ricercatore che sia stato considerato meritevole. Quest’anno il premio per il bando del 2009 è andato a dottore Diego Ferone, dell’Università di Genova.    

“L’associazione – spiega il dottor Ferolla, coordinatore scientifico dell’associazione -  ogni anno bandisce un concorso nazionale per premiare un ricercatore impegnato anche in attività clinica, quindi impegnato direttamente nel rapporto umano con i pazienti, che quest’anno è stato assegnato al dott. Ferone dell’università di Genova. Chi vince il premio a livello nazionale entra di diritto a far parte del Comitato Scientifico Nazionale, che vuole essere il punto di riferimento per la diagnosi e la cura delle neoplasie in questione”.

L’associazione ha dunque formato un comitato scientifico nazionale, che affianca quello locale composto da medici dell’Università di Perugia, e di cui coordinatore è stato nominato il dottor Ferolla. Attualmente, oltre a lui e al neo nominato Diego Ferone, ne fanno parte il dottor Antongiulio Faggiano dell’Università Federico II di Napoli, vincitore bando nazionale anno 2007, e il dottor Giovanni Vitale che lavora presso l’Università degli studi di Milano e l’Istituto Auxologico Italiano IRCCS, vincitore del bando del 2008.

In nove anni dunque da piccola associazione umbra Vivere la Speranza ha saputo allargarsi a livello nazionale, forte dell’impegno e del sostegno dei medici de Dipartimento di Medicina Interna, Sezione Medicina Interna e Scienze Endocrine, un ottimo esempio di unione tra medicina e società civile a favore della ricerca e della scienza: una piccola ma significativa eccellenza di cui l’Umbria più vantarsi.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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