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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Non più solamente ricerca sui ‘big killer’ cioè i tumori più diffusi come il cancro alla mammella, al polmone, al colon-retto, alla prostata e tumori ginecologici. L’Istituto Toscano Tumori (ITT), che ha come direttore scientifico il prof. Lucio Luzzatto, d’ora in poi apre anche uno specifico focus di ricerca sui tumori rari. L’annuncio è stato dato ieri nel corso della quinta Conferenza di organizzazione dell'Istituto che si è tenuta Viareggio.

Fino ad ora infatti l’attività di ricerca dell’Istituto si era concentrata in modo particolare sui tumori più diffusi portando anche a stilare un lungo elenco di linee guida alle quali nel corso degli anni hanno lavorato ben 400 operatori toscani, individuando le buone pratiche e incentivando comportamenti omogenei per tutta la rete oncologica della regione.
“Oggi è ora di passare ad una fase successiva – ha detto il direttore generale Gianni Amunni – l’ora di fare un salto di qualità rivolgendo la nostra attenzione alle patologie oncologiche rare e particolarmente complesse individuando una griglia di competenze specifiche distribuite nei diversi snodi della rete e verso le quali indirizzare una casistica selezionata”.
''L'Istituto Toscano Tumori -  ha detto l'assessore regionale al diritto alla salute Daniela Scaramuccia, intervenuta a Viareggio - è nato con l'obiettivo di privilegiare il sistema di rete anche nel settore oncologico, e di assicurare a tutti i cittadini, in qualsiasi angolo della regione essi vivano, la stessa alta qualità di prestazioni in campo oncologico. Questo nuovo passo va certamente in questa direzione e aiuterà a garantire opportunità di terapia e diagnosi uguale per tutti, anche per chi ha patologie oncologiche più rare”.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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