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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
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Non più solamente ricerca sui ‘big killer’ cioè i tumori più diffusi come il cancro alla mammella, al polmone, al colon-retto, alla prostata e tumori ginecologici. L’Istituto Toscano Tumori (ITT), che ha come direttore scientifico il prof. Lucio Luzzatto, d’ora in poi apre anche uno specifico focus di ricerca sui tumori rari. L’annuncio è stato dato ieri nel corso della quinta Conferenza di organizzazione dell'Istituto che si è tenuta Viareggio.

Fino ad ora infatti l’attività di ricerca dell’Istituto si era concentrata in modo particolare sui tumori più diffusi portando anche a stilare un lungo elenco di linee guida alle quali nel corso degli anni hanno lavorato ben 400 operatori toscani, individuando le buone pratiche e incentivando comportamenti omogenei per tutta la rete oncologica della regione.
“Oggi è ora di passare ad una fase successiva – ha detto il direttore generale Gianni Amunni – l’ora di fare un salto di qualità rivolgendo la nostra attenzione alle patologie oncologiche rare e particolarmente complesse individuando una griglia di competenze specifiche distribuite nei diversi snodi della rete e verso le quali indirizzare una casistica selezionata”.
''L'Istituto Toscano Tumori -  ha detto l'assessore regionale al diritto alla salute Daniela Scaramuccia, intervenuta a Viareggio - è nato con l'obiettivo di privilegiare il sistema di rete anche nel settore oncologico, e di assicurare a tutti i cittadini, in qualsiasi angolo della regione essi vivano, la stessa alta qualità di prestazioni in campo oncologico. Questo nuovo passo va certamente in questa direzione e aiuterà a garantire opportunità di terapia e diagnosi uguale per tutti, anche per chi ha patologie oncologiche più rare”.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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