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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Ricerca scientifica

I fondi derivano dal Bando Giovani Ricercatori 2019 promosso dalla Fondazione Italiana Linfomi Onlus

La Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL) promuove il Bando Giovani Ricercatori: 100.000 euro per finanziare un progetto di ricerca sui linfomi ideato e condotto da un giovane ricercatore sotto i quaranta anni. Il Bando, reso possibile grazie alla collaborazione con la Fondazione Giulia Maramotti e la Fondazione GRADE Onlus, ha lo scopo di sostenere le attività condotte da giovani ematologi incoraggiando la crescita dei gruppi di ricerca all’interno dei centri italiani FIL che si occupano di diagnosi e terapie del linfoma.

Il finanziamento sarà destinato al progetto di ricerca che introdurrà aspetti innovativi nella gestione diagnostica e terapeutica dei pazienti con linfoma per conoscere meglio la malattia, migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. Per compilare la domanda di partecipazione entro il 30 settembre 2019, il progetto di ricerca deve prevedere: l’integrazione tra aree e discipline diverse, la collaborazione tra almeno due centri di ricerca nazionali, la partecipazione di ricercatori di centri diversi (entrambi di età inferiore ai quaranta anni), il coinvolgimento di elementi di medicina personalizzata e diagnostica avanzata, una durata massima di tre anni. Il progetto vincitore a termine del periodo di ricerca pubblicherà i risultati ottenuti su una rivista scientifica internazionale con il capofila del progetto come primo autore della pubblicazione. Per approfondire i contenuti del bando e l’iter di presentazione è possibile consultare il sito web FIL.

Riguardo all’edizione del Bando Giovani Ricercatori 2019, il Presidente della FIL Dr. Michele Spina commenta: “Sono molto contento che anche quest’anno riusciamo a dedicare la giusta attenzione ai giovani che rappresentano il presente e il futuro della ricerca in Italia. Fare propri il loro entusiasmo, le loro idee e soprattutto la capacità di portare avanti con tenacia i loro progetti deve servire da esempio per tutti noi. Mi auguro come l’anno scorso una partecipazione numerosa e con progetti di elevata qualità che possano permettere di migliorare le conoscenze nell’ambito dei linfomi. Colgo l’occasione per ringraziare la Fondazione Giulia Maramotti e la Fondazione GRADE Onlus per il costante sostegno a questa lodevole iniziativa”.

Il Bando Giovani Ricercatori è in linea con la mission della FIL: sviluppare progetti di ricerca scientifica per la diagnosi e la cura dei linfomi. La prima edizione del Bando ha premiato nel 2018 il Dr. Simone Ferrero. Il progetto attualmente in corso è dedicato al linfoma follicolare, malattia che risponde positivamente ai trattamenti ma che tende a tornare dopo diversi mesi a causa della malattia minima residua (la presenza di cellule tumorali resistenti al trattamento). L’obiettivo di questa ricerca è proporre l’esame della malattia minima residua sul maggior numero possibile di pazienti utilizzando tecniche molecolari di nuova generazione per indirizzarli verso terapie più personalizzate, con trattamenti più efficaci e minori effetti collaterali.

La FIL, nata ad Alessandria nel 2010, ha messo insieme oltre centocinquanta centri onco-ematologici con lo scopo di migliorare le tecniche di diagnosi, le terapie e la qualità di vita dei pazienti che vengono colpiti da un linfoma, creando una base scientifica comune.

I linfomi sono patologie che in Italia colpiscono ogni anno circa quindicimila nuovi pazienti, ovvero quaranta nuovi casi al giorno, quasi due ogni ora. Il linfoma è la patologia onco-ematologica più diffusa in tutte le fasce d’età. Negli ultimi venti anni la ricerca ha fatto grandi passi avanti, ma c’è ancora molto da fare: oggi guarisce circa l’80% dei Linfomi di Hodgkin e circa il 60% dei Non Hodgkin. Solo grazie al sostegno dei donatori, cittadini, aziende e istituzioni è possibile sviluppare nuovi studi clinici e raggiungere risultati promettenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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