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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Arriva anche in Italia l’indicazione in prima linea di obinutuzumab in associazione a chemioterapia seguito da obinutuzumab in mantenimento per il trattamento del linfoma follicolare avanzato non pretrattato, con rimborsabilità per i pazienti a rischio intermedio e alto, secondo l’indice FLIPI (Follicular Lymphoma International Prognostic Index). Il linfoma follicolare, la seconda forma più comune di linfoma non-Hodgkin, è un tumore ematologico caratterizzato da una natura indolente e da sintomi che appaiono in maniera graduale, dando frequentemente luogo a ritardi nella diagnosi.

La nuova indicazione di obinutuzumab è basata sui risultati dello studio GALLIUM. La sperimentazione ha dimostrato che il trattamento con obinutuzumab più chemioterapia, seguito da obinutuzumab in mantenimento, migliora la sopravvivenza libera da progressione rispetto allo standard di terapia (rituximab più chemioterapia seguito da rituximab in mantenimento), con una riduzione del rischio di progressione di malattia o di morte del 34%. I risultati degli endpoint secondari e delle analisi esploratorie condotte sui pazienti arruolati hanno confermato il valore del risultato primario. In modo particolare l’associazione di obinutuzumab è stata in grado di ridurre del 46% il rischio relativo di una progressione precoce rispetto a rituximab (POD24). Inoltre i pazienti trattati con obinutuzumab mostrano una riduzione del 32% del rischio di incorrere in un secondo trattamento antineoplastico.

“Lo studio Gallium ha dimostrato che una terapia in prima linea con obinutuzumab e chemioterapia seguita da mantenimento con obinutuzumab, comporta un vantaggio significativo in termini di sopravvivenza libera dalla progressione della malattia e in particolar modo un rischio notevolmente inferiore, di quasi il 50%, di avere una progressione del linfoma follicolare a 24 mesi (POD24)”, ha dichiarato il Professor Antonello Pinto, Direttore del Dipartimento di Ematologia e terapie innovative dell'Istituto Nazionale Tumori, IRCCS Fondazione Pascale di Napoli. “Quest’ultimo dato è ancor più rilevante per i pazienti con linfoma follicolare perché l’assenza di POD24 è quella che proietta i pazienti verso una sopravvivenza globale simile, se non identica, a quella di una popolazione di controllo, analoga per età, sesso e altri fattori di rischio (stile di vita, comorbilità, etc.), non affetta da questa neoplasia. L’obiettivo di questa soluzione terapeutica è dunque anche quello di fare in modo che, pur in presenza del rischio di recidiva, l’intervallo di tempo tra la terapia di prima linea e la successiva sia il più lungo possibile, per permettere ai pazienti di avere un miglioramento in termini di qualità della vita e che quindi la loro quotidianità si avvicini il più possibile a quella che sarebbe in assenza del linfoma follicolare”.

Il linfoma follicolare è la forma più comune tra i linfomi indolenti e rappresenta circa il 30% di tutti i linfomi non-Hodgkin. Ad oggi è considerato una malattia incurabile, con un andamento recidivante-remittente, con riduzione del tempo libero da malattia ad ogni successiva ricaduta e con il rischio di sviluppare una trasformazione della malattia da linfoma indolente ad una forma di linfoma più aggressiva.

La ricomparsa della malattia, dovuta al suo decorso cronico, rappresenta la fonte di maggior preoccupazione per i pazienti affetti da linfoma follicolare. Lo confermano i dati dell’indagine condotta dell’Elma Research su un campione di 10 medici, 40 pazienti e 40 caregiver nel periodo compreso tra giugno e novembre 2018. Secondo l’indagine, la paura del rischio di recidive viene interiorizzata dai pazienti durante tutto il percorso terapeutico ed è proprio l’imprevedibilità del linfoma follicolare a destabilizzare il vissuto di chi vive con questa patologia. Il 60% dei pazienti intervistati ha manifestato la propria paura nei confronti della possibilità di un peggioramento o di un ritorno della malattia. Il 63% dei pazienti ha inoltre dichiarato che, dalla loro prospettiva, una buona qualità della vita è rappresentata da un maggior tempo libero dalla progressione della malattia o dal riuscire a svolgere tutte le normali attività quotidiane. La ricerca si è concentrata anche sui caregiver, quelle figure che vivono al fianco del paziente il percorso terapeutico: il supporto psicologico viene considerato l’aspetto più complesso da affrontare, insieme alla necessità di contenere le proprie paure e preoccupazioni per assistere al meglio la persona cara.

“Come associazione di pazienti siamo lieti che ci sia una soluzione terapeutica innovativa che permette da un lato di avere una risposta migliore e più duratura nel tempo e dall’altro che sia resa finalmente rimborsabile per i pazienti con linfoma follicolare a rischio intermedio e alto”, ha dichiarato Felice Bombaci, Presidente Gruppo Pazienti AIL. “Questa innovazione terapeutica permette infatti di infondere più fiducia nei pazienti e rappresenta una 'arma in più' anche per i medici, perché li aiuta ad aiutare i pazienti sia sul piano terapeutico sia sul piano psicologico. Per chi vive con il linfoma follicolare è importate ritrovare la fiducia e la speranza che si riduca il rischio della progressione della malattia: ciò significa tornare a vivere una quotidianità diversa in termini di qualità della vita”.

“L’ascolto dei pazienti, che sono portatori di un’esperienza di vita reale, è una dimensione estremamente importante per chi vive con la malattia e per chi gli sta accanto durante tutto il percorso terapeutico”, ha dichiarato Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione di pazienti La Lampada di Aladino. “Il punto di vista dei pazienti e le soluzioni terapeutiche devono necessariamente andare di pari passo: obinutuzumab rappresenta un’innovazione terapeutica che ha un impatto notevole su chi vive con il linfoma follicolare e su chi sta loro accanto perché permette affrontare questo percorso con un minore livello di ansia, alleviandone alcune paure e preoccupazioni legate alla recidiva e alla progressione della malattia”.

“Ogni anno investiamo oltre 40 milioni di euro in ricerca clinica”, ha dichiarato Federico Pantellini, Direttore medico dell’unità onco-ematologia in Roche Italia. “Questo testimonia l’impegno di Roche a sviluppare opzioni di trattamento innovative per persone affette da malattie con bisogni insoddisfatti, come le neoplasie ematologiche. La nostra ricerca in ematologia e in particolare nei linfomi, sta valutando diversi approcci sperimentali con importanti potenzialità, come l’utilizzo di anticorpi monoclonali coniugati a farmaci e di anticorpi bispecifici diretti verso nuovi bersagli molecolari. Obinutuzumab ha dimostrato di migliorare significativamente il tempo libero da malattia nei pazienti con linfoma follicolare in prima linea di terapia rispetto allo standard di cura e la sua disponibilità in Italia, per i casi a rischio intermedio e alto, rappresenta un’importante opportunità terapeutica. Questi risultati, dimostrano la responsabilità di Roche nel mettere a disposizione dei pazienti nuove opzioni di trattamento e ci incoraggiano a mantenere viva la nostra dedizione in questa area terapeutica”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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