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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Secondo lo studio RADIANT 2 pubblicato sul Lancet il farmaco migliorare anche la sopravvivenza

Ancora belle notizie per l’everolimus, farmaco di Novartis, attualmente utilizzato per combattere il carcinoma a cellule renali ma in corso di sperimentazione per altre malattie di tipo oncologico, come la LAM o i tumori neuroendocrini. E’ proprio da questo ultimo fronte che arriva la notizia positiva, i risultati dello studio di Fase III RADIANT 2, appena pubblicati sul Lancet, mostrano infatti che il farmaco ha rallentato la progressione della malattia in pazienti in fase avanzata, portando anche ad un miglioramento della sopravvivenza libera da progressione (PFS).

Lo studio ha paragonato la sopravvivenza di pazienti distinti in due gruppi, per un totale di 429 pazienti, alcuni trattati con everolimus più octreotide LAR e un secondo gruppo trattato invece con solo octreotide LAR più placebo. Nel primo gruppo, la sopravvivenza libera da progressione risulta aumentata del 23 per cento passanto da 11,3 mesi nel gruppo con placebo ai 16,4 mesi del gruppo che ha assunto anche everolimus.

I benefici osservati nel gruppo everolimus più octreotide sono risultati indipendentisti dal grado o dalla sede del tumore, dall'età del paziente, dal sesso, dal performance status o dall’aver fatto o meno una chemioterapia precedente. La polmonite, che è un evento avversi noto associato al trattamento con everolimus si è sviluppato nell’8 per cento dei pazienti trattati con l’inibitore in combinazione con octreotide, ma in nessuno dei pazienti trattati con la sola octreotide.

"I nostri dati dimostrano – scrivono gli autori dello studio - che everolimus più octreotide LAR si associa a un aumento clinicamente significativo di 5,1 mesi della PFS mediana rispetto al placebo più octreotide LAR nei pazienti con tumori neuroendocrini avanzati" anche se è chiaro che questi dati andrebbero confermati da ulteriori studi.    
Per i tumori neuroendrocrini di origine pancreatica, un sottogruppo di questo tipo di cancro, una conferma c’era però già stata lo scorso anno quando i risultati dello studio RADIANT 3 avevano evidenziato ottimi risultati in termini di aumento della sopravvivenza libera da progressione per i pazienti che avevano utilizzato everolimus.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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