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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Milano - Selezionare e finanziare i migliori progetti di natura scientifica, sociale e digitale che dimostrino di generare concreti benefici in termini di qualità di vita, assistenza terapeutica e outcome dei pazienti affetti da HIV, patologie del fegato, infezioni fungine invasive e patologie oncoematologiche. È questo l'obiettivo di Fellowship Program, Community Award e Digital Health Program, i tre bandi di concorso promossi da Gilead in Italia e giunti quest’anno alla loro 8a Edizione.

Il Fellowship Program è rivolto a ricercatori di Enti di ricerca e cura italiani (Ospedali, Università, IRCCS o Fondazioni di ricerca) e mira a identificare e sostenere la ricerca medico scientifica di eccellenza nell’area delle malattie infettive, delle patologie del fegato e dei tumori del sangue. Il Community award, riservato alle Associazioni Pazienti, ha lo scopo di premiare i migliori progetti finalizzati all’assistenza del paziente affetto dalle patologie oggetto del bando o a promuovere prevenzione e diagnosi delle malattie infettive, in particolare HIV ed epatiti. Il Digital Health Program ha l’obiettivo di incentivare lo sviluppo dell'innovazione digitale in ambito scientifico e assistenziale. Rivolto tanto a ricercatori quanto ad Associazioni, seleziona e premia l’e-health italiana, ovvero servizi e strumenti che attraverso le tecnologie digitali possano garantire ricadute positive sulla qualità di vita del paziente o migliorare la gestione della patologia. App, telemedicina, Big Data, intelligenza artificiale sono solo alcuni delle progettualità attese e già premiate gli anni scorsi.

I progetti potranno essere presentati fino all’11 maggio attraverso i siti dei 3 bandi (www.itfellowshipprogram.it, www.communityaward.it e www.digitalhealthprogram.it) dove saranno disponibili le informazioni sulle modalità di partecipazione.
Sono oltre un milione di euro le risorse economiche messe a disposizione da Gilead per finanziare i progetti più meritevoli tra quelli che verranno presentati. Uno stanziamento che si aggiunge agli oltre 7 milioni e mezzo di euro assegnati negli anni precedenti e che hanno consentito la realizzazione di oltre 300 progetti proposti da 260 tra ricercatori e Associazioni. La valutazione dei progetti e la scelta dei vincitori sarà affidata alle Commissioni giudicatrici dei tre bandi composte da esperti indipendenti e avverrà in base a criteri definiti.
"Non posso nascondere l’orgoglio e la soddisfazione nel dare seguito anche quest’anno ai nostri tre bandi di concorso – sottolinea Valentino Confalone, General Manager di Gilead Sciences Italia. – I risultati ottenuti dai tanti progetti premiati hanno consentito un avanzamento delle conoscenze scientifiche e un miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da patologie molto gravi, quali sono quelle dei bandi. Sono questi risultati che ci hanno motivato a proseguire anche quest’anno, in linea con quello che siamo: un’azienda che attraverso la ricerca scientifica sviluppa farmaci innovativi per migliorare salute e qualità di vita di chi è colpito da queste patologie”.

Ai premi dei tre bandi si affianca il Premio speciale all’Etica "Mauro Moroni": 5 premi da 5.000 euro che verranno assegnati ai progetti più validi dal punto di vista della gestione di quelle criticità di natura etica che si possono presentare nella realizzazione del progetto. Tra queste, ad es., il coinvolgimento di pazienti minorenni, l'equa rappresentanza di genere tra il personale di ricerca o il rispetto della normativa sulla privacy.

“In Italia i fondi destinati al sostegno della ricerca medico-scientifica e nel settore dell’e-Health sono drammaticamente scarsi e purtroppo in diminuzione costante - commenta Cinzia Caporale, Esperta di bioetica e Presidente delle Commissioni Giudicatrici del Fellowship Program e del Community Award - In questo contesto il contributo del settore privato, come nel caso dei bandi di Gilead, diventa fondamentale per consentire alle ricercatrici e ai ricercatori italiani, assai competitivi sul piano internazionale, di sviluppare nuove idee e tenere viva la ricerca. Per quanto riguarda le associazioni di pazienti, i fondi sono ancora più scarsi e quindi il contributo privato diventa essenziale. Quello di Gilead, anche per la qualità dei progetti premiati negli anni, è un esempio da seguire. La particolare attenzione all’etica, che è parte integrante della valutazione e che ha anche premi dedicati, un unicum in ambito italiano, è poi un valore aggiunto di tutto il programma, sempre molto atteso di anno in anno. Le tre iniziative Gilead hanno infatti il pregio di essere consolidate. Il valore di un premio si misura anche dalla sua continuità, come ben sanno i ricercatori italiani, purtroppo abituati a una grande incertezza nell’ambito dell’erogazione di fondi di ricerca”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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