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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Un sostegno psicologico alle famiglie di bambini “speciali”. Perché avere un figlio, un fratello o una sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una malattia è un’esperienza che segna, ma allo stesso tempo può essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia. Parte da questa convinzione il progetto pilota che l’Associazione Linfa Onlus (Lottiamo Insieme contro la neurofibromatosi) di Padova avvierà nelle prossime settimane in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Il progetto, i cui costi sono interamente a carico di Linfa Onlus che si occupa di sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici, sono stati presentati domenica 12 marzo, presso il Centro Servizio Volontario (CSV) di Padova.
Nell’ambito del progetto, la dottoressa Franco strutturerà un lavoro con piccoli gruppi di genitori aiutandoli ad elaborare un percorso coi propri figli per spiegare le “difficoltà” dei fratelli. Saranno poi organizzati una serie di laboratori di gioco con i bambini e infine una giornata di workshop conclusivo in un luogo adatto alle famiglie, nel corso della quale si alterneranno sessioni dedicate ai genitori e ai bambini e momenti conviviali.

“L’obiettivo degli incontri consiste nel ritrovarsi e confrontarsi sugli aspetti quotidiani dettati dal vivere in una perenne incertezza sul futuro del proprio bambino – spiega la dottoressa Giulia Franco –. La condivisione delle esperienze e delle storie può dare il via ad un nuovo percorso da intraprendere insieme alle famiglie aiutandole a trovare un significato nella metamorfosi continua di questa esperienza”.

“L’informazione e la condivisione di notizie sulla neurofibromatosi è uno degli obiettivi della nostra associazione – sottolinea Andrea Rasola, presidente di Linfa Onlus –. Potersi aprire e parlare liberamente della malattia, purtroppo ancora poco conosciuta sebbene meno rara di quanto si pensi, è di grande sostegno ma non è facile. Avere un figlio affetto da neurofibromatosi, soprattutto in presenza di un fratello o una sorella che non lo sono, è un’esperienza con risvolti psicologici non semplici da gestire. Con questo progetto pilota vogliamo provare a fornire un supporto creando anche occasioni di confronto e socializzazione”.

Per tutte le informazioni sulle attività di Linfa Onlus basta consultare il sito o la pagina Facebook dell’associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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