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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il nobel per la medicina Mario Capecchi dell’università dello Utah negli Stati Uniti, ma di origini veronesi, lancia una sfida ai tumori e, in particolare, a quelli che attualmente vengono definiti rari. Lo fa attraverso l’uso di marcatori che permettono di seguire l’evolversi della malattia fin dal primo stadio e attraverso la tecnica, da lui creata, del gene targeting che permette di spegnere o modificare un solo gene nel patrimonio genetico dei topi in modo da ottenere topi portatori di specifiche malattie. La tecnica può essere usata per lo studio di varie malattie, compresa l’Aids e le malattie cardiovascolari, ma Capecchi ha in mente soprattutto di usarla per sconfiggere tumori rari che colpiscono i bambini e che sono altamente aggressivi come il sarcoma, la leucemia e il linfoma. Malattie che hanno un altissimo tasso di mortalità – per alcuni tipi di sarcoma l’80% dei malati muore entro 5 anni dall’esordio – ma che a causa della loro rarità non hanno forse avuto tutta l’attenzione che meritano. Il proposito è stato espresso dal prof. Capecchi all’Ansa a margine del convegno Le due culture che si è svolto presso il centro di ricerche Biogem di Ariano Irpino (Avellino).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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