Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Il nobel per la medicina Mario Capecchi dell’università dello Utah negli Stati Uniti, ma di origini veronesi, lancia una sfida ai tumori e, in particolare, a quelli che attualmente vengono definiti rari. Lo fa attraverso l’uso di marcatori che permettono di seguire l’evolversi della malattia fin dal primo stadio e attraverso la tecnica, da lui creata, del gene targeting che permette di spegnere o modificare un solo gene nel patrimonio genetico dei topi in modo da ottenere topi portatori di specifiche malattie. La tecnica può essere usata per lo studio di varie malattie, compresa l’Aids e le malattie cardiovascolari, ma Capecchi ha in mente soprattutto di usarla per sconfiggere tumori rari che colpiscono i bambini e che sono altamente aggressivi come il sarcoma, la leucemia e il linfoma. Malattie che hanno un altissimo tasso di mortalità – per alcuni tipi di sarcoma l’80% dei malati muore entro 5 anni dall’esordio – ma che a causa della loro rarità non hanno forse avuto tutta l’attenzione che meritano. Il proposito è stato espresso dal prof. Capecchi all’Ansa a margine del convegno Le due culture che si è svolto presso il centro di ricerche Biogem di Ariano Irpino (Avellino).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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