Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Il 21 per cento dei pazienti affetti da paraganglioma o feocromocitoma ha la pressione alta

La pressione alta nei bambini può essere sintomo della presenza di un paraganglioma o di un feocromocitoma. Due rare forme di tumore che colpiscono i paragangli surrenalici: solitamente insorgono dopo i sessent'anni ma possono presentarsi anche in età pediatrica. Il National Institute of Health, ente di ricerca statunitense, ha condotto uno studio per capire quanto sia rilevante la correlazione tra una diagnosi di ipertensione in età pediatrica e lo sviluppo di queste forme di tumore. I risultati della ricerca sono stati raccolti in un articolo pubblicato su “Hormone and Metabolic research” scaricabile al seguente indirizzo.

I ricercatori statunitensi hanno dimostrato che il 21 per cento dei pazienti con paraganglioma o feocromocitoma aveva avuto episodi di ipertensione o di ADHD-Disturbo da deficit d’attenzione /iperattività. Molti di questi erano stati trattati addirittura con terapie a base di derivati dall'anfetamina. Molti di questi piccoli pazienti hanno poi risolto i loro problemi legati alla pressione e all'attenzione grazie alla rimozione chirurgica del tumore. Il consiglio dei medici americani è quindi quello di indagare con attenzione le ragioni di uno stato d'ansia o dei continui cali nel livello di attenzione. Spesso somministrare farmaci si rivela del tutto inutile ed impedisce invece l'accesso a una corretta e tempestiva diagnosi di tumore.

I paragangliomi potrebbero comunque avere anche delle ragioni legate alla genetica e presentano altissimi tassi di ereditarietà. Così come vi avevamo raccontato in questo articolo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni