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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

Altre malattie croniche

Il bisturi avrebbe effetti migliori dei farmaci. La ricerca su 60 pazienti romani è durata due anni

Promozione a pieni voti per il bisturi anti-diabete. La chirurgia bariatrica, che sono tutta quella serie di interventi noti come chirurgia anti obesità,  supera infatti di gran lunga i risultati della terapia medica standard per il trattamento delle forme gravi di diabete di tipo 2. Lo rivela il primo studio di questo tipo pubblicato sul New England Journal of Medicine, firmato da un team italo-americano.

L'Ulss 20 di Verona e GlaxoSmithKline insieme per il benessere dei pazienti

Al via a Verona un progetto per pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco). Un'attenta gestione delle risorse economiche, che assicuri la sostenibilità del sistema e al contempo offra al paziente e ai suoi familiari un miglior controllo della malattia a domicilio, è uno degli obiettivi dell'iniziativa che vede partner l'Ulss 20 e GlaxoSmithKline e che punta a sperimentare un modello di medicina d'iniziativa per la gestione del paziente con Bpco.

 

Istituzioni e Clinici si confrontano per diffondere l’utilizzo di corretti stili di vita

Uno stile di vita attivo, sicuro e accessibile a tutti, e scelte alimentari corrette sono la ricetta dell’Italian Wellness Alliance. Il Progetto, nato in accordo con la strategia globale dell’OMS e, in particolare, della NCD Alliance (Non-Communicable Diseases), istituzione operativa a livello internazionale, ha come obiettivo quello di contrastare la diffusione di alcune malattie come il diabete, malattie cardiovascolari, cancro e malattie respiratorie croniche.

Il risultato è di ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma (UCSC). La molecola è coinvolta nella degenerazione dei dischi intervertebrali, i cuscinetti che ammortizzano le vertebre
Gli esperti hanno sviluppato una nuova terapia mirata capace di rallentare il processo di invecchiamento della colonna

Scoperta una molecola che ha un ruolo chiave nel classico “colpo della strega”, la lombalgia e anche in altri dolori acuti (come la cervicalgia) tutti dovuti al fisiologico invecchiamento della colonna vertebrale. Infatti, ricercatori dell’Università Cattolica-Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma hanno scovato una molecola, “NF-kB”, responsabile della degenerazione dei dischi intervertebrali, che inizia già a 30 anni, soprattutto se si adotta uno stile di vita sedentario. È emerso che quando NF-kB diventa iperattiva all’interno delle cellule dei dischi intervertebrali, innesca una serie di reazioni deleterie che finiscono per alterare la struttura fisiologica della colonna. Ma non è tutto, i ricercatori hanno visto che “spegnendo” NF-kB con un “farmaco sperimentale”, è possibile rallentare la degenerazione dei dischi intervertebrali.

L'autodiagnosi per la Gluten Sensivity è pericolosa oltre che molto costosa

La celiachia è una malattia  intestinale cronica causata dall'intolleranza al glutine. È caratterizzata da un'enteropatia immunomediata, associata a cattiva digestione e malassorbimento della maggior parte delle sostanze nutritive e delle vitamine. Recentemente però è diventata una moda, con tanto di autodiagnosi e autoprescrizioni, che però non fanno che alimentare il businnes del “senza glutine” e svuotare il portafogli dei consumatori per una dieta che rischia di essere perfino dannosa.

A Tor Vergata una delegazione araba si confronta col rettore Renato Lauro

Una rappresentanza del Ministero della Salute del Qatar, guidata dal Prof. Sheikh Dr Mohamed Al-Thani, Direttore del Public Health, Supreme Council of Health e dal Dott. Abdulla Al-Hamaq, Executive Director della Qatar Diabetes Association/Qatar Foundation, ha visitato il 7 marzo l’Italian Diabetes Barometer Observatory dell’Università di Roma Tor Vergata, per avviare una collaborazione con l’ateneo romano nell’ambito della prevenzione e cura del diabete, promuovendo progetti di eccellenza nell’ambito della prevenzione e nel monitoraggio degli outcome clinici ed economici correlati a questa patologia.

Uno studio spagnolo allarma la comunità scientifica: omeopatia e agopuntura rischiano di portare il paziente a sospendere le terapie.

Il morbo di Crohn è una malattia cronica autoimmune dell’intestino  in cui il sistema immunitario aggredisce il tratto gastrointestinale provocando un’infiammazione severa. Gli effetti sono  principalmente dolori addominali, diarrea, vomito, perdita di peso, artriti reumatoidi, infiammazioni oculari, stanchezza e mancanza di concentrazione.
Non esiste ancora una terapia farmacologica risolutiva o una terapia chirurgica eradicante la malattia di Crohn. Le possibilità di trattamento sono limitate al controllo dei sintomi, al mantenimento della remissione e alla prevenzione delle ricadute. Proprio per questo motivo pare che il 23 per cento dei malati abbia provato almeno una volta un rimedio alternativo, dall’omeopatia, all’agopuntura. Ben l’11 per cento dei pazienti ha abbandonando le terapie tradizionali, mettendo a rischio la possibilità di guarigione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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