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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
1 day ago.
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
1 day ago.

Altre malattie croniche

A 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.
Tenendo conto che la spesa media annua di una famiglia tipo in Italia è di 515€ per l’energia elettrica, tali famiglie spendono in più 637€. Di questi, solo una minima parte sono coperti dal bonus sociale elettricità (155€), mentre ben 482€ rimangono completamente a carico delle famiglie. E per la scarsa informazione, il 16 per cento degli aventi diritto non accede a tale bonus.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

Una t-shirt sarà in grado di monitorare lo stato di salute di malati cronici. Il sistema è stato sviluppato nell'ambito del progetto Chronious, anche grazie a 7,25 milioni di finanziamento alla ricerca da parte della Commissione europea, da un consorzio di 14 partner di otto Paesi coordinati da Roberto Rosso, manager per i progetti R&D di TeSAN, azienda che opera dal 1987 nel settore della Teleassistenza.

Al tema è stato dedicato l’ultimo Italian Health Policy Brief

Roma – Efficacia e sicurezza dei nuovi trattamenti farmacologici per l’osteoporosi, aderenza alla terapia e impatto socio-economico: questi i temi affrontati oggi in Senato durante una conferenza stampa, promossa dall’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, con il contributo non condizionato di Amgen Dompè.

La FDA lo ha classificato come farmaco orfano

La tecnologia Biopump di Medgenics ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della FDA per il trattamento dell’epatite D. Stando alle stime i pazienti affetti da epatite D in tutto il mondo sono circa 15 milioni.

Uno studio sul modello animale conferma che le donne sono più colpite degli uomini

Potrebbero essere i batteri intestinali a regolare le malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide. Lo sostiene uno studio dell’Università dell’Illinois e della Mayo Clinic di Rochester (Minnesota) secondo il quale i batteri intestinali sono fondamentali per la regolazione del sistema immunitario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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