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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
2 days ago.

Altre malattie croniche

Uno studio inglese propone un marker facilmente individuabile, ma la strada è ancora lunga

Un test genetico potrebbe aiutare a predire il cancro al seno molti anni prima che si sviluppi. La notizia, comparsa sul Daily Mail appena qualche giorno fa, sta già facendo discutere. Il test identificherebbe la metilazione del DNA, un cambiamento chimico probabilmente dovuto a fattori ambientali e ormonali. Alla base della notizia uno studio che ha coinvolto circa 600.000 donne, secondo il quale i livelli più alti di metilazione  del gene ATM corrispondono a un aumento dell’ 89 per cento della probabilità di sviluppare cancro al seno.

La campagna in Lombardia va avanti fino al 15 giugno

Fino al 15 giugno a Milano, Bergamo e Brescia sarà possibile fare gratuitamente il test in uno dei 34 laboratori che aderiscono alla campagna 'Epatite B: usa la testa, fai il test', iniziativa promossa da 4 società scientifiche: Aisf (Associazione italiana per lo studio del fegato), Sige (Società italiana di gastroenterologia), Simit (Società italiana malattie infettive e tropicali), Simg (Società italiana di medicina generale), con il supporto della Federazione nazionale delle istituzioni sanitarie ambulatoriali private e il contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb.

Prevista anche una petizione per sollecitare l’Organizzazione Mondiale della Sanità

E’ stata avviata ieri '1 Mission 1 Million - Andare al cuore dell'ictus', una raccolta fondi per finanziare progetti sulla prevenzione dell’ictus associato ad aritmia cardiaca. I progetti finanziabili saranno pubblicati sul sito www.heartofstroke.com, e il pubblico potrà offrire il proprio contributo selezionandoli personalmente.
I primi progetti che raggiungeranno il 75 per cento dell'importo prestabilito riceveranno l'altro 25 per cento dallo sponsor della campagna, Boehringer Ingelheim, fino a un massimo di 2.500 euro.

Definiti i parametri di terapia induttiva e di mantenimento per limitare la progressione della malattia e le complicanze nei pazienti più giovani

Nei bambini e nei soggetti più giovani con lupus eritematoso, malattia autoimmune che può colpire senza distinzioni diversi organi e tessuti, si manifestano più frequentemente complicanze a carico dei reni, con manifestazione tipica di nefrite. L’approccio terapeutico, che consiste nella terapia combinata di ciclofosfamide e corticosteroidi, può non essere efficace in questi pazienti per limitare la progressione della terapia.

Domenica a Roma al Policlinico Gemelli si celebra la XI Giornata Nazionale promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti”

Nella mattinata interverranno il Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Francesco Profumo e la Presidente della Regione Lazio Renata Polverini. Presenterà la giornata il Presidente della Fondazione Ghirotti Bruno Vespa.  Testimonial dell’evento Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi.
In occasione della Giornata premiate le scuole vincitrici del 6° Concorso nazionale “Un ospedale con più sollievo” con il patrocinio dei Ministeri dell’Istruzione e della Salute.

Il 10 per cento in dialisi peritoneale, tutti gli altri in emodialisi

Il numero di pazienti italiani in dialisi stimato dal Censis ammonta a 42 mila, dato destinato ad aumentare considerevolmente a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e della migliore sopravvivenza di pazienti con malattie cardiovascolari che possono causare insufficienza renale cronica.
Anche il numero dei trapiantati di rene, 17.226 nel 2005, sta aumentando sensibilmente. Ne discutono in questi giorni i 10 mila specialisti coinvolti nel congresso della European Renal Association e della European Dialysis and Transplantation Association (Era-Edta) 2012 di Parigi.

Open day agli ospedali di Torino, visite gratuite al San Raffaele

Domenica 27 maggio ricorre l'undicesima Giornata Nazionale del Sollievo, dedicata a quanti soffrono di dolore cronico. Secondo le stime ne soffrono 6 cittadini su 10, ma nemmeno la metà segue un trattamento terapeutico adeguato.
In tutta Italia sono 104 gli ospedali con il 'bollino rosa', riconosciuti come attenti alle esigenze di dolore cronico femminile dall'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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