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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Il prof. Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie @UniPadova illustra l’efficacia del progetto pilota di screening neonatale per le malattie lisosomiali. Dalla diagnosi alla terapia, così si cambia radicalmente la vita dei bambini. pic.twitter.com/xi6PKn9I2m
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @DTaruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare illustra attività e finalità del centro di coordinamento screening neonatale. Un organo nato per tutelare e uniformare i dati su tutto il territorio nazionale. pic.twitter.com/8Ohdo7MTrk
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Altre malattie croniche

Sono la degenerazione maculare neovascolare, l’edema maculare diabetico e secondario.
Il trattamento si può fare con poche iniezioni

Sono tre le indicazioni oftalmiche per il farmaco Ranibizumab, terapia anti-VEGF in grado di fornire un miglioramento della visione mantenuto nel tempo con un basso numero di iniezioni. Parliamo di degenerazione maculare neovascolare (Wet –AMD), edema maculare diabetico (DME) e edema maculare secondario a occlusione venosa retinica (RVO), tutte condizione che portano a cecità totale se non trattate.
In occasione del congresso del Congresso EURETINA 2012 tenutosi a Milano dal 6 al 9 settembre, Novartis – produttrice del farmaco – ha diffuso nuovi dati sull’efficacia e la sicurezza del farmaco.

USA - Secondo una ricerca dell’Università del Texas, pubblicata sulla rivista Diabetes Care, nella popolazione messicana (e americana con origini messicane) l’indice di insulino resistenza è molto più frequente rispetto alla popolazione europea. Per questo motivo l’indice di resistenza all’insulina (HOMA-IR) è stato associato al legame con le popolazioni Amerindie.

Creato un nuovo biosensore in grado di rilevare il glucosio senza punture e con costi accessibili

USA – Potrebbe non essere così lontano il giorno in cui i diabetici diranno addio all’ago per pungersi, sostituendo al sangue, nell’auto esame della glicemia, una lacrima, l’urina o semplicemente la saliva. Un team di ricercatori statunitensi ha infatti realizzato un nuovo tipo di biosensore in grado di rilevare piccole concentrazioni di glucosio da questi elementi e che può essere fabbricato a basso costo.

Grazie alla colina è possibile una gestazione più sicura

USA - In gravidanza un’alimentazione sana è fondamentale per prevenire eventuali danni al nascituro. Qualche volta l’alimentazione può anche prevenire malattie croniche come diabete e pressione alta, come nel caso della colina, sostanza naturalmente presente nel rosso d’uovo.

In attesa degli accertamenti giudiziari sull’Ilva di Taranto ecco i dati a disposizione

Da giorni le vicende dell’Ilva di Taranto sono al centro della cronaca del nostro Paese. Gli accertamenti giudiziari sono tutt’ora in corso, anche se per il momento la magistratura ha concesso di mantenere gli impianti parzialmente operativi.
La decisione di chiudere o meno gli impianti sarà dunque presa al più presto, per tutelare la salute dei lavoratori. Certamente si tratterà di una decisione difficile, considerando l’attuale livello di disoccupazione del sud Italia e che lo stabilimento tarantino occupa attualmente circa 17.000 persone. La salute dei lavoratori però deve essere l’interesse principale della magistratura e del Ministero della Sanità. Lo stesso Balduzzi ha infatti annunciato il completamento a breve di alcuni studi epidemiologici effettuati sulla popolazione di Taranto, che incideranno sulla decisione definitiva.

Stando alle stime sarebbero 1 milione e 800 mila gli americani affetti da malattia celiaca, ma la maggior parte non sa di esserlo. D’altro canto 1.600 mila statunitensi si sarebbe autoprescritto una dieta priva di glutine.
I dati arrivano da uno studio pubblicato sull’ American Journal of Gastroenterology, condotto dai ricercatori della Clinica Mayo, guidati da Alberto Rubio-Tapia e Joseph Murray.

In Italia la patologia cronica colpisce 700 mila persone

Comprendere l'epatite B oggi è più facile grazie a un nuovo strumento interattivo gratuito. Si tratta di PATH B, un percorso web dedicato ai pazienti con epatite B cronica, scaricabile gratuitamente dal sito www.pathb.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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