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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Altre malattie croniche

Il gruppo di ricerca valuterà se lo stesso meccanismo possa essere coinvolto anche nell’Alzheimer

Roma - Isolato un nuovo gene nelle demenze che apre interessanti prospettive terapeutiche. Sono stati appena pubblicati su Neurology, una delle più prestigiose riviste internazionali di neurologia, i risultati di uno studio italiano che dimostra per la prima volta come la demenza frontotemporale sia dovuta ad un anomalia del processo di autofagia neuronale.

Le cellule sperimentate sono dello sesso tipo usato da Vescovi in Italia su pazienti con SLA

CALIFORNIA - La Malattia di Pelizaeus-Merzbacher (PMD) è una patologia neurologica rara che comporta gravi deficit di linguaggio e movimento e una mortalità giovanile molto elevata.  Si tratta di una leucodistrofia demielinizzante che ha una prevalenza di 1/400.000 e colpisce prevalentemente i maschi.

Si ipotizza che un elevato livello di pro neurotesina nel sangue esponga le donne a maggior rischio

SVEZIA - Stando a uno studio pubblicato sul Journal of the American Medical Association potrebbe essere un ormone ad accomunare il rischio di diabete, malattie cardiovascolari e cancro al seno. Si tratta della pro-neurotesina, un precursore dell’ormone neurotesina, peptide aminoacido principalmente espresso nel sistema nervoso centrale e del tratto gastrointestinale.

Si chiama Eon Mini, prodotto da St. Jude Medical

Milano – La maggior parte delle persone sa cosa significa avere un forte mal di testa. Ci sono però delle persone per le quali non si tratta di una esperienza sporadica, per loro l’emicrania è un dolore continuo  presente per la maggior parte dei giorni, che non passa, o passa pochissimo, nonostante farmaci anche molto potenti. E’ proprio per loro che St. Jude Medical, multinazionale del settore medicale, ha studiato una serie di dispositivi da impiantare nella testa per tenere questo dolore sotto controllo. E’ la famiglia di neurostimolatori Eon dedicata a pazienti affetti da emicrania cronica intrattabile, che ha appena ricevuto il marchio CE.

La ricerca è parte di un progetto volto ad individuare le correlazioni tra patologie e flora batterica

Copenaghen - Il numero di persone che soffrono di diabete di tipo 2 in tutto il mondo è aumentato in maniera decisamente rapida negli ultimi decenni. Gli scienziati sospettano anche che le persone affette da questa malattia siano molte di più di quelle diagnosticate. Un nuovo studio, pubblicato su Nature, suggerisce ora che i batteri intestinali possano rivelare la presenza della patologia.

Focus sulla medicina personalizzata

Rimini -  Si è aperto ieri il 43esimo Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), occasione per i maggiori esperti per riunirsi, aggiornarsi e confrontarsi sulle patologie del sistema nervoso e del cervello, tra le quali non poche malattie rare, come – solo per fare degli esempi - la Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’emiplegia alternante e l’Huntington. Naturalmente l’attenzione maggiore sarà per le patologie più diffuse i cui grandi numeri impattano fortemente sulla salute e la sanità nel mondo. Basti pensare che in Europa oltre 40 milioni di europei soffrono di cefalee, più di 5 milioni di demenza, circa 3 milioni di epilessia, 1,2 milioni i malati di Parkinson, 1 milione gli europei colpiti ogni anno da ictus, 700.000 quelli che incorrono in traumi, circa 400.000 i pazienti di Sclerosi Multipla.

Ampi studi clinici ne confermano l’efficacia, minore i rischi di emorragie con una sola somministrazione orale rispetto agli altri anticoagulanti come eparina e warfarin

La FDA ne ha approvato l’uso per la prevenzione dell’ictus e dell’embolia sistemica nei pazienti con fibrillazione atriale non valvolare nel novembre 2011, oltre che per il trattamento di trombosi venosa ed embolia polmonare, un’indicazione confermata successivamente anche dalla Commissione Europea (CE) e dal NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) britannico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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