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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Lo studio dei ricercatori dell'Università di Perugia sui potenziali rischi e i benefici dell’acido obeticolico, il farmaco per la #colangite biliare primitiva e in fase di sperimentazione per altre malattie del fegato. @UniperugiaNews bit.ly/2qBLZ2x
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
3 days ago.
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OssMalattieRare Il programma della presentazione del 3° Rapporto OSSFOR @osFarmaciOrfani 12 Novembre 2019 Roma 9:30 - 13:00 bit.ly/2MhLl2N #MalattieRare #FarmaciOrfani pic.twitter.com/YLb55FvTNM
4 days ago.

Altre malattie croniche

La Fondazione Italiana Diabete presenta il primo manuale indispensabile per pazienti con diabete mellito, utile per tutti gli altri

Roma–  E’ stato presentato qualche giorno fa a Roma dalla Fondazione Italiana Diabete Onlus (FID) “Guarda che cosa mangi”, un manuale che raccoglie la composizione nutrizionale degli alimenti e consente di conoscere il contenuto di grassi e l’apporto calorico dei cibi. Prima edizione italiana di una vera e propria guida all’alimentazione consapevole, il manuale è uno strumento creato per pazienti con diabete mellito, perché consente di migliorare la gestione della terapia insulinica, ma può essere di grande utilità per tutti.

Lanciato da Abbott è ora disponibile in Italia, Europa, in parte dell’Asia e dell’America Latina

Milano – Abbott ha annunciato il lancio del primo dispositivo bioriassorbibile (BVS) unico nel suo genere per il trattamento della malattia coronarica (CAD), disponibile in Europa, in alcune regioni dell’Asia Pacifica e dell’America Latina. Absorb, questo il nome del dispositivo, assicura il ripristino del flusso sanguigno in maniera simile a uno stent metallico. Si dissolve gradualmente e completamente, lasciando i vasi liberi di tornare al proprio stato naturale e di recuperare la propria funzionalità, proprio perché non è uno stent metallico permanente.

Si ipotizza che un elevato livello di pro neurotesina nel sangue esponga le donne a maggior rischio

SVEZIA - Stando a uno studio pubblicato sul Journal of the American Medical Association potrebbe essere un ormone ad accomunare il rischio di diabete, malattie cardiovascolari e cancro al seno. Si tratta della pro-neurotesina, un precursore dell’ormone neurotesina, peptide aminoacido principalmente espresso nel sistema nervoso centrale e del tratto gastrointestinale.

Sono la degenerazione maculare neovascolare, l’edema maculare diabetico e secondario.
Il trattamento si può fare con poche iniezioni

Sono tre le indicazioni oftalmiche per il farmaco Ranibizumab, terapia anti-VEGF in grado di fornire un miglioramento della visione mantenuto nel tempo con un basso numero di iniezioni. Parliamo di degenerazione maculare neovascolare (Wet –AMD), edema maculare diabetico (DME) e edema maculare secondario a occlusione venosa retinica (RVO), tutte condizione che portano a cecità totale se non trattate.
In occasione del congresso del Congresso EURETINA 2012 tenutosi a Milano dal 6 al 9 settembre, Novartis – produttrice del farmaco – ha diffuso nuovi dati sull’efficacia e la sicurezza del farmaco.

USA - Secondo una ricerca dell’Università del Texas, pubblicata sulla rivista Diabetes Care, nella popolazione messicana (e americana con origini messicane) l’indice di insulino resistenza è molto più frequente rispetto alla popolazione europea. Per questo motivo l’indice di resistenza all’insulina (HOMA-IR) è stato associato al legame con le popolazioni Amerindie.

Creato un nuovo biosensore in grado di rilevare il glucosio senza punture e con costi accessibili

USA – Potrebbe non essere così lontano il giorno in cui i diabetici diranno addio all’ago per pungersi, sostituendo al sangue, nell’auto esame della glicemia, una lacrima, l’urina o semplicemente la saliva. Un team di ricercatori statunitensi ha infatti realizzato un nuovo tipo di biosensore in grado di rilevare piccole concentrazioni di glucosio da questi elementi e che può essere fabbricato a basso costo.

Grazie alla colina è possibile una gestazione più sicura

USA - In gravidanza un’alimentazione sana è fondamentale per prevenire eventuali danni al nascituro. Qualche volta l’alimentazione può anche prevenire malattie croniche come diabete e pressione alta, come nel caso della colina, sostanza naturalmente presente nel rosso d’uovo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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