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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Altre malattie croniche

Al via una Campagna in sei lingue per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio

L'epatite B è una delle malattie più diffuse al mondo: colpisce il fegato e quando si cronicizza può causare danni anche molto gravi. In Italia ne sono affette circa 700mila persone, 350 milioni a livello mondiale. Per sensibilizzare i cittadini contro questa patologia spesso poco conosciuta, dal 21 maggio al 15 giugno si svolge la campagna «Epatite B: usa la testa, fai il test», in 6 lingue, per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio, con la possibilità di effettuare gratuitamente il test dell'epatite B in 15 città italiane.

Uno studio condotto a Palermo e Pittsburgh rivela nuovi meccanismi molecolari alla base della malattia cronica

La BPCO ha sempre meno segreti e questo anche grazie alla ricerca Italiana. Uno studio condotto da ricercatori dell'Ibim-Cnr dell'Ismett di Palermo insieme all’Università di Pittsburgh e pubblicato su PlosOne, individua infatti nuovi meccanismi molecolari che rendono i fumatori più soggetti alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO).

Parte oggi la settimana dedicata al benessere della tiroide, 7 giorni che si concluderanno nella Giornata Mondiale della Tiroide - Thyroid Awareness Day – che si celebra il 25 maggio. Il Policlinico universitario  Gemelli di Roma, con le Unità Operative di Endocrinologia e Ginecologia, partecipa a questo appuntamento: la UOC di Endocrinologia, diretta dal Prof. Alfredo Pontecorvi e la UOC di Ginecologia, diretta dal Prof. Giovanni Scambia, attiveranno infatti un ambulatorio rivolto alle donne gravide nelle giornate di lunedì 21 (ore 8-17) e giovedì 24 (ore 8-13) presso il poliambulatorio del 7 piano ala D, e per donne desiderose di gravidanze nelle giornate di martedì e giovedì (ore 14-17) presso il Day Hospital di Endocrinologia sito al 10 piano ala B.

Il farmaco antiepilettico è stato testato come analgesico per questi pazienti

I pazienti affetti da nevralgia del trigemino refrattaria al trattamento chirurgico e alla terapia farmacologica hanno oggi a disposizione una nuova possibilità. Si tratta del farmaco antiepilettico lacosamide, che sembra in grado di ridurre il dolore di questi pazienti.
Il farmaco è stato testato su 11 pazienti che presentavano la patologia da circa 10 anni. Lo studio, presentato in occasione del Congresso dell’American Academy of Neurology, è stato riportato dal portale Pharmastar.

Dal 68° Congresso Nazionale SIP le proposte dei pediatri per migliorare l’assistenza. Iniziamo a parlare di 'pediatria della disabilità'

Sono in aumento i bambini con malattia cronica disabilitante, congenita o acquisita. I dati epidemiologici, di cui si parla al 68° Congresso nazionale della Società Italiana di Pediatria (SIP) in corso a Roma (9 -11 maggio 2012)  confermano che nella popolazione pediatrica da 0 a 16 anni un bambino su 200 è affetto da una patologia complessa. Un trend in salita anche grazie alla diagnostica più avanzata e a terapie innovative che consentono  sopravvivenze alla nascita insperate solo fino a qualche decennio fa.

Tra i firmatari anche il Prof. Montecucco dell’Università di Pavia

La rivista Rheumatology ha pubblicato le raccomandazioni per la gestione del dolore con la terapia farmacologica dei pazienti con artrite infiammatoria, corredate da un nuovo algoritmo di trattamento di uso clinico.
A redigerle un gruppo internazionale di reumatologi tra i quali anche Carlomaurizio Montecucco, professore di reumatologia all'Università di Pavia ed ex presidente della SIR, Società Italiana di Reumatologia.

Il Prof. Massimo Triggiani Presidente degli Allergologi Italiani spiega lo strano fenomeno nel cielo russo

Due giorni fa la comparsa di una vasta nube di polvere verde sui cieli di Mosca ha scatenato il panico nella capitale russa. Si è pensato all’attacco chimico, all’esplosione di una fabbrica con seguente nube tossica, alla fine del mondo. I moscoviti le hanno pensare tutte. Tutte tranne che l'inusuale fenomeno fosse dovuto ai pollini delle betulle in fiore. La giornata era iniziata con gli abitanti della zona sudoccidentale della capitale russa che hanno tempestato di telefonate la protezione civile denunciando l'avvistamento nella notte di elicotteri che lanciavano una sostanza sospetta. La notizia si è presto diffusa su twitter e social network causando l'allarme generale con il sito della Komsomolskaya Pravda che si domandava "l'apocalisse è su di noi?". I blogger hanno fatto il resto invadendo la rete con foto della insolita nube.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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