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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Altre malattie croniche

Coinvolti anche gli Atenei italiani di Padova e Pavia

L'FDA ha approvato la sperimentazione sul primo pancreas artificiale in pazienti ambulatoriali negli Stati Uniti, che sarà finanziato da JDRF, un'organizzazione focalizzata sulla ricerca sul diabete di tipo 1.
Lo studio verificherà  la funzionalità di un pancreas artificiale (AP) al di fuori del contesto ospedaliero. Si tratterà di una sorta di prova ambulatoriale, effettuato da un gruppo di ricerca internazionale che coinvolge le Università di Padova e Pavia, l’Università di Montpellier, la University of Virginia e la University of California.

Balduzzi “I servizi attualmente a disposizione per le famiglie non sono sufficienti, il Ministero si impegnerà”

La giornata mondiale dedicata all’autismo si è svolta il 2 aprile ed è stata utile ad affrontare il delicato tema del supporto alle famiglie. Nonostante la sindrome autistica sia molto diffusa (colpisce 1 bambino su 88) i servizi sociosanitari non sono ancora in grado di farsi carico della diagnosi e del trattamento precoci. Lo ha dichiarato il ministro Balduzzi, il quale ha altresì sostenuto che “La conoscenza dell'attuale diffusione nella popolazione dell'autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno”.

Il bisturi avrebbe effetti migliori dei farmaci. La ricerca su 60 pazienti romani è durata due anni

Promozione a pieni voti per il bisturi anti-diabete. La chirurgia bariatrica, che sono tutta quella serie di interventi noti come chirurgia anti obesità,  supera infatti di gran lunga i risultati della terapia medica standard per il trattamento delle forme gravi di diabete di tipo 2. Lo rivela il primo studio di questo tipo pubblicato sul New England Journal of Medicine, firmato da un team italo-americano.

L'Ulss 20 di Verona e GlaxoSmithKline insieme per il benessere dei pazienti

Al via a Verona un progetto per pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco). Un'attenta gestione delle risorse economiche, che assicuri la sostenibilità del sistema e al contempo offra al paziente e ai suoi familiari un miglior controllo della malattia a domicilio, è uno degli obiettivi dell'iniziativa che vede partner l'Ulss 20 e GlaxoSmithKline e che punta a sperimentare un modello di medicina d'iniziativa per la gestione del paziente con Bpco.

 

Istituzioni e Clinici si confrontano per diffondere l’utilizzo di corretti stili di vita

Uno stile di vita attivo, sicuro e accessibile a tutti, e scelte alimentari corrette sono la ricetta dell’Italian Wellness Alliance. Il Progetto, nato in accordo con la strategia globale dell’OMS e, in particolare, della NCD Alliance (Non-Communicable Diseases), istituzione operativa a livello internazionale, ha come obiettivo quello di contrastare la diffusione di alcune malattie come il diabete, malattie cardiovascolari, cancro e malattie respiratorie croniche.

Il risultato è di ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma (UCSC). La molecola è coinvolta nella degenerazione dei dischi intervertebrali, i cuscinetti che ammortizzano le vertebre
Gli esperti hanno sviluppato una nuova terapia mirata capace di rallentare il processo di invecchiamento della colonna

Scoperta una molecola che ha un ruolo chiave nel classico “colpo della strega”, la lombalgia e anche in altri dolori acuti (come la cervicalgia) tutti dovuti al fisiologico invecchiamento della colonna vertebrale. Infatti, ricercatori dell’Università Cattolica-Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma hanno scovato una molecola, “NF-kB”, responsabile della degenerazione dei dischi intervertebrali, che inizia già a 30 anni, soprattutto se si adotta uno stile di vita sedentario. È emerso che quando NF-kB diventa iperattiva all’interno delle cellule dei dischi intervertebrali, innesca una serie di reazioni deleterie che finiscono per alterare la struttura fisiologica della colonna. Ma non è tutto, i ricercatori hanno visto che “spegnendo” NF-kB con un “farmaco sperimentale”, è possibile rallentare la degenerazione dei dischi intervertebrali.

L'autodiagnosi per la Gluten Sensivity è pericolosa oltre che molto costosa

La celiachia è una malattia  intestinale cronica causata dall'intolleranza al glutine. È caratterizzata da un'enteropatia immunomediata, associata a cattiva digestione e malassorbimento della maggior parte delle sostanze nutritive e delle vitamine. Recentemente però è diventata una moda, con tanto di autodiagnosi e autoprescrizioni, che però non fanno che alimentare il businnes del “senza glutine” e svuotare il portafogli dei consumatori per una dieta che rischia di essere perfino dannosa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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