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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Altre malattie croniche

A Monza, Treviso, Bologna Roma e Foggia è possibile prenotare visite gratuita

Sono circa 4 milioni gli italiani che soffrono di artrosi malattia articolare cronica e degenerativa che deforma gli arti rendendo la vita quotidiana sempre più difficile.
Ma rassegnarsi ad avere le 'mani legatè, accettando come una condanna gli effetti del tempo che avanza, è sbagliato: «L'artrosi alle mani si può curare in tanti modi», anche senza bisturi, e «con grandissimi risultati», assicura il chirurgo Marco Lanzetta, che ha presentato la seconda Giornata nazionale dell'artrosi alle mani.

La prevalenza di questi movimenti incontrollati ha chiarito che essi sono una caratteristica fondamentale della malattia

La Sindrome di Tourette (GTS) è un disordine neurologico ad esordio nell'infanzia, caratterizzato dalla presenza di tic (movimenti stereotipati, senza uno scopo preciso, che l’individuo compie senza averne il controllo) motori e fonatori incostanti, talvolta fugaci, altre volte cronici, la cui gravità può variare da estremamente lievi a invalidanti. I tic oculari sembrano essere comuni a tutti i pazienti affetti da questa sindrome, pertanto un recente studio pubblicato su Journal of Neurology ne ha indagato prevalenza e fenomenologia.

Partiti l'8 aprile, i diabetici del gruppo A.D.I.Q. sono in Tibet per tentare la scalata dello Shisha Pangma

8.027 è l'altezza dello Shisha Pangma, la 14ma vetta dell'Himalaya che supera gli 8.000 mt situata in territorio tibetano. Ma anche è anche il nome di un'impresa, 'Ottomilaventisette – Tibet/ADIQ tour 2012', che vede quattro ragazzi affetti da diabete di tipo 1 - la forma precoce della malattia che compare già in età giovanile – impegnati a salire ad alta quota con l'entusiasmo, quattro tende e le dosi di insulina.

Al via un’azione per affrontare il tema degli ictus evitabili causati dalla fibrillazione atriale

La Carta Globale del Paziente con Fibrillazione Atriale, sostenuto dalle società scientifiche e associazioni di pazienti internazionali, è stato presentato il 18 aprile presso il World Congress of Cardiology 2012 promosso dalla World Heart Federation.

La malattia cronica va considerata in associazione agli anticorpi antifosfolipidi e al danno cronico

Il lupus eritematoso sistemico (SLE) è caratterizzato da frequente coinvolgimento neuropsichiatrico, che comprende un certo deterioramento cognitivo (CI). Uno studio italiano, pubblicato su PlosOne ha confermato l’associazione del deterioramento cognitivo nel lupus ad alcuni autoanticorpi presenti nel siero e ha realizzato una vasta gamma di test neurocognitivi progettati per valutare la disfunzione fronto-sottocorticale nei pazienti affetti da SLE.

Lo avrebbe dimostrato uno studio tedesco pubblicato su The Lancet

Un recente studio, pubblicato su The Lancet e riportato dalla rivista Pharmastar, avrebbe dimostrato che i pazienti con linfoma di Hodgkin possono essere trattati in modo più sicuro ed efficace con una dose ridotta di chemioterapia.

Il farmaco avrebbe un profilo migliore alla terapia standard in termini di rischio-beneficio

Una dose fissa regime di rivaroxaban, un inibitore del fattore Xa pensato per l’assunzione orale, ha dimostrato di essere efficace come terapia standard anticoagulante per il trattamento di trombosi venosa profonda, senza la necessità di monitoraggio di laboratorio. Questo approccio può anche semplificare il trattamento dell'embolia polmonare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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