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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
1 day ago.

Altre malattie croniche

Prevista anche una petizione per sollecitare l’Organizzazione Mondiale della Sanità

E’ stata avviata ieri '1 Mission 1 Million - Andare al cuore dell'ictus', una raccolta fondi per finanziare progetti sulla prevenzione dell’ictus associato ad aritmia cardiaca. I progetti finanziabili saranno pubblicati sul sito www.heartofstroke.com, e il pubblico potrà offrire il proprio contributo selezionandoli personalmente.
I primi progetti che raggiungeranno il 75 per cento dell'importo prestabilito riceveranno l'altro 25 per cento dallo sponsor della campagna, Boehringer Ingelheim, fino a un massimo di 2.500 euro.

Definiti i parametri di terapia induttiva e di mantenimento per limitare la progressione della malattia e le complicanze nei pazienti più giovani

Nei bambini e nei soggetti più giovani con lupus eritematoso, malattia autoimmune che può colpire senza distinzioni diversi organi e tessuti, si manifestano più frequentemente complicanze a carico dei reni, con manifestazione tipica di nefrite. L’approccio terapeutico, che consiste nella terapia combinata di ciclofosfamide e corticosteroidi, può non essere efficace in questi pazienti per limitare la progressione della terapia.

Domenica a Roma al Policlinico Gemelli si celebra la XI Giornata Nazionale promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti”

Nella mattinata interverranno il Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Francesco Profumo e la Presidente della Regione Lazio Renata Polverini. Presenterà la giornata il Presidente della Fondazione Ghirotti Bruno Vespa.  Testimonial dell’evento Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi.
In occasione della Giornata premiate le scuole vincitrici del 6° Concorso nazionale “Un ospedale con più sollievo” con il patrocinio dei Ministeri dell’Istruzione e della Salute.

Il 10 per cento in dialisi peritoneale, tutti gli altri in emodialisi

Il numero di pazienti italiani in dialisi stimato dal Censis ammonta a 42 mila, dato destinato ad aumentare considerevolmente a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e della migliore sopravvivenza di pazienti con malattie cardiovascolari che possono causare insufficienza renale cronica.
Anche il numero dei trapiantati di rene, 17.226 nel 2005, sta aumentando sensibilmente. Ne discutono in questi giorni i 10 mila specialisti coinvolti nel congresso della European Renal Association e della European Dialysis and Transplantation Association (Era-Edta) 2012 di Parigi.

Open day agli ospedali di Torino, visite gratuite al San Raffaele

Domenica 27 maggio ricorre l'undicesima Giornata Nazionale del Sollievo, dedicata a quanti soffrono di dolore cronico. Secondo le stime ne soffrono 6 cittadini su 10, ma nemmeno la metà segue un trattamento terapeutico adeguato.
In tutta Italia sono 104 gli ospedali con il 'bollino rosa', riconosciuti come attenti alle esigenze di dolore cronico femminile dall'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da).

ANMAR: "Serve un piano nazionale, ci appelliamo al Ministro Balduzzi"

L'allarme è lanciato dall'Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar) e dal Coordinamento Nazionale Malati Cronici (CnaMC), che insieme a CittadinanzAttiva e a numerose altre associazioni di pazienti a livello regionale chiedono che venga realizzato un piano specifico per affrontare queste patologie fortemente invalidanti.

Sitagliptin,della classe degli inibitori DPP-4, è ora disponibile anche per i pazienti con insufficienza renale moderata e severa e con malattia renale allo stadio terminale

Una buona notizia per i molti malati di diabete con insufficienza renale: Sitagliptin, capostipite della classe degli inibitori DPP-4, è ora disponibile, ad adeguato dosaggio, anche per i pazienti con danno renale moderato e severo e con malattia renale allo stadio terminale (ESRD). Si tratta di un nuovo e significativo passo in avanti nella lotta al diabete. Sitagliptin, infatti, con questa nuova possibilità di applicazione clinica, diventa un’arma terapeutica a 360 gradi visto che è l’unico inibitore della DPP-4, in Italia, indicato e rimborsato sia in associazione come terapia aggiuntiva all’insulina (unica alternativa terapeutica disponibile per i pazienti con insufficienza renale moderata o severa) che in monoterapia quando la metformina non è appropriata o tollerata (questo si verifica in buona parte dei pazienti con insufficienza renale).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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