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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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Altre malattie croniche

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

Una t-shirt sarà in grado di monitorare lo stato di salute di malati cronici. Il sistema è stato sviluppato nell'ambito del progetto Chronious, anche grazie a 7,25 milioni di finanziamento alla ricerca da parte della Commissione europea, da un consorzio di 14 partner di otto Paesi coordinati da Roberto Rosso, manager per i progetti R&D di TeSAN, azienda che opera dal 1987 nel settore della Teleassistenza.

Al tema è stato dedicato l’ultimo Italian Health Policy Brief

Roma – Efficacia e sicurezza dei nuovi trattamenti farmacologici per l’osteoporosi, aderenza alla terapia e impatto socio-economico: questi i temi affrontati oggi in Senato durante una conferenza stampa, promossa dall’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, con il contributo non condizionato di Amgen Dompè.

La FDA lo ha classificato come farmaco orfano

La tecnologia Biopump di Medgenics ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della FDA per il trattamento dell’epatite D. Stando alle stime i pazienti affetti da epatite D in tutto il mondo sono circa 15 milioni.

Uno studio sul modello animale conferma che le donne sono più colpite degli uomini

Potrebbero essere i batteri intestinali a regolare le malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide. Lo sostiene uno studio dell’Università dell’Illinois e della Mayo Clinic di Rochester (Minnesota) secondo il quale i batteri intestinali sono fondamentali per la regolazione del sistema immunitario.

Uno studio inglese propone un marker facilmente individuabile, ma la strada è ancora lunga

Un test genetico potrebbe aiutare a predire il cancro al seno molti anni prima che si sviluppi. La notizia, comparsa sul Daily Mail appena qualche giorno fa, sta già facendo discutere. Il test identificherebbe la metilazione del DNA, un cambiamento chimico probabilmente dovuto a fattori ambientali e ormonali. Alla base della notizia uno studio che ha coinvolto circa 600.000 donne, secondo il quale i livelli più alti di metilazione  del gene ATM corrispondono a un aumento dell’ 89 per cento della probabilità di sviluppare cancro al seno.

La campagna in Lombardia va avanti fino al 15 giugno

Fino al 15 giugno a Milano, Bergamo e Brescia sarà possibile fare gratuitamente il test in uno dei 34 laboratori che aderiscono alla campagna 'Epatite B: usa la testa, fai il test', iniziativa promossa da 4 società scientifiche: Aisf (Associazione italiana per lo studio del fegato), Sige (Società italiana di gastroenterologia), Simit (Società italiana malattie infettive e tropicali), Simg (Società italiana di medicina generale), con il supporto della Federazione nazionale delle istituzioni sanitarie ambulatoriali private e il contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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