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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Altre malattie croniche

Dal 16 al 20 aprile oltre 100 centri specializzati a disposizione dei cittadini

Sono circa 6 milioni gli italiani affetti da malattie della tiroide, ghiandola che influenza l’attività di quasi tutto l’organismo attraverso gli ormoni che produce e secerne nel circolo ematico.
Da lunedì 16 a venerdì 29 aprile saranno oltre 100 i centri specializzati che metteranno a disposizione i propri specialisti per una visita gratuita del collo e, se necessario, un percorso di diagnosi e cura completo.

Scoperto un nuovo modello di proliferazione delle cellule tumorali, servirà per gestire la malattia

Una nuova ricerca dal Technion-Israel Institute of Technology  e del Rambam Medical Center di Haifa sostiene che siano possibili nuovi metodi per controllare la crescita dei tumori fino a trasformarli in malattie croniche del tutto gestibili. Questa  ricerca, pubblicato su Stem Cells, ha scoperto un nuovo modello di crescita e proliferazione delle cellule tumorali che faciliterà la scoperta di farmaci mirati e il processo di autorinnovamento.
Gli scienziati hanno infatti dimostrato che le cellule tumorali crescono e proliferano con maggior incisività quando sono esposte a cellule umane, rispetto ai modelli animali sulle quali sono sempre state studiate.

ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) insieme ad altre  13 Associazioni e  al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici  (CnAMC) di Cittadinanzattiva chiedono un incontro con il Ministero competente

Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo  sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E’ ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all’interno di proprie norme e atti di programmazione.
Questa la denuncia di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) insieme ad altre  13 Associazioni e  al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Coinvolti anche gli Atenei italiani di Padova e Pavia

L'FDA ha approvato la sperimentazione sul primo pancreas artificiale in pazienti ambulatoriali negli Stati Uniti, che sarà finanziato da JDRF, un'organizzazione focalizzata sulla ricerca sul diabete di tipo 1.
Lo studio verificherà  la funzionalità di un pancreas artificiale (AP) al di fuori del contesto ospedaliero. Si tratterà di una sorta di prova ambulatoriale, effettuato da un gruppo di ricerca internazionale che coinvolge le Università di Padova e Pavia, l’Università di Montpellier, la University of Virginia e la University of California.

Balduzzi “I servizi attualmente a disposizione per le famiglie non sono sufficienti, il Ministero si impegnerà”

La giornata mondiale dedicata all’autismo si è svolta il 2 aprile ed è stata utile ad affrontare il delicato tema del supporto alle famiglie. Nonostante la sindrome autistica sia molto diffusa (colpisce 1 bambino su 88) i servizi sociosanitari non sono ancora in grado di farsi carico della diagnosi e del trattamento precoci. Lo ha dichiarato il ministro Balduzzi, il quale ha altresì sostenuto che “La conoscenza dell'attuale diffusione nella popolazione dell'autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno”.

Il bisturi avrebbe effetti migliori dei farmaci. La ricerca su 60 pazienti romani è durata due anni

Promozione a pieni voti per il bisturi anti-diabete. La chirurgia bariatrica, che sono tutta quella serie di interventi noti come chirurgia anti obesità,  supera infatti di gran lunga i risultati della terapia medica standard per il trattamento delle forme gravi di diabete di tipo 2. Lo rivela il primo studio di questo tipo pubblicato sul New England Journal of Medicine, firmato da un team italo-americano.

L'Ulss 20 di Verona e GlaxoSmithKline insieme per il benessere dei pazienti

Al via a Verona un progetto per pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco). Un'attenta gestione delle risorse economiche, che assicuri la sostenibilità del sistema e al contempo offra al paziente e ai suoi familiari un miglior controllo della malattia a domicilio, è uno degli obiettivi dell'iniziativa che vede partner l'Ulss 20 e GlaxoSmithKline e che punta a sperimentare un modello di medicina d'iniziativa per la gestione del paziente con Bpco.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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