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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Altre malattie croniche

La prevalenza di questi movimenti incontrollati ha chiarito che essi sono una caratteristica fondamentale della malattia

La Sindrome di Tourette (GTS) è un disordine neurologico ad esordio nell'infanzia, caratterizzato dalla presenza di tic (movimenti stereotipati, senza uno scopo preciso, che l’individuo compie senza averne il controllo) motori e fonatori incostanti, talvolta fugaci, altre volte cronici, la cui gravità può variare da estremamente lievi a invalidanti. I tic oculari sembrano essere comuni a tutti i pazienti affetti da questa sindrome, pertanto un recente studio pubblicato su Journal of Neurology ne ha indagato prevalenza e fenomenologia.

Partiti l'8 aprile, i diabetici del gruppo A.D.I.Q. sono in Tibet per tentare la scalata dello Shisha Pangma

8.027 è l'altezza dello Shisha Pangma, la 14ma vetta dell'Himalaya che supera gli 8.000 mt situata in territorio tibetano. Ma anche è anche il nome di un'impresa, 'Ottomilaventisette – Tibet/ADIQ tour 2012', che vede quattro ragazzi affetti da diabete di tipo 1 - la forma precoce della malattia che compare già in età giovanile – impegnati a salire ad alta quota con l'entusiasmo, quattro tende e le dosi di insulina.

Al via un’azione per affrontare il tema degli ictus evitabili causati dalla fibrillazione atriale

La Carta Globale del Paziente con Fibrillazione Atriale, sostenuto dalle società scientifiche e associazioni di pazienti internazionali, è stato presentato il 18 aprile presso il World Congress of Cardiology 2012 promosso dalla World Heart Federation.

La malattia cronica va considerata in associazione agli anticorpi antifosfolipidi e al danno cronico

Il lupus eritematoso sistemico (SLE) è caratterizzato da frequente coinvolgimento neuropsichiatrico, che comprende un certo deterioramento cognitivo (CI). Uno studio italiano, pubblicato su PlosOne ha confermato l’associazione del deterioramento cognitivo nel lupus ad alcuni autoanticorpi presenti nel siero e ha realizzato una vasta gamma di test neurocognitivi progettati per valutare la disfunzione fronto-sottocorticale nei pazienti affetti da SLE.

Lo avrebbe dimostrato uno studio tedesco pubblicato su The Lancet

Un recente studio, pubblicato su The Lancet e riportato dalla rivista Pharmastar, avrebbe dimostrato che i pazienti con linfoma di Hodgkin possono essere trattati in modo più sicuro ed efficace con una dose ridotta di chemioterapia.

Il farmaco avrebbe un profilo migliore alla terapia standard in termini di rischio-beneficio

Una dose fissa regime di rivaroxaban, un inibitore del fattore Xa pensato per l’assunzione orale, ha dimostrato di essere efficace come terapia standard anticoagulante per il trattamento di trombosi venosa profonda, senza la necessità di monitoraggio di laboratorio. Questo approccio può anche semplificare il trattamento dell'embolia polmonare.

Dal 16 al 20 aprile oltre 100 centri specializzati a disposizione dei cittadini

Sono circa 6 milioni gli italiani affetti da malattie della tiroide, ghiandola che influenza l’attività di quasi tutto l’organismo attraverso gli ormoni che produce e secerne nel circolo ematico.
Da lunedì 16 a venerdì 29 aprile saranno oltre 100 i centri specializzati che metteranno a disposizione i propri specialisti per una visita gratuita del collo e, se necessario, un percorso di diagnosi e cura completo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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