Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Altre malattie croniche

UK - E’ stato un team di ricercatori dell’Università di Oxford a individuare il gene che causa la sensibilità all’insulina, scoperta che può essere di grande aiuto per il trattamento terapeutico del diabete di tipo 2. Si tratta del gene PTEN, in grado di codificare un enzima che segnala la presenza di insulina nel corpo.

La Fondazione Italiana Diabete presenta il primo manuale indispensabile per pazienti con diabete mellito, utile per tutti gli altri

Roma–  E’ stato presentato qualche giorno fa a Roma dalla Fondazione Italiana Diabete Onlus (FID) “Guarda che cosa mangi”, un manuale che raccoglie la composizione nutrizionale degli alimenti e consente di conoscere il contenuto di grassi e l’apporto calorico dei cibi. Prima edizione italiana di una vera e propria guida all’alimentazione consapevole, il manuale è uno strumento creato per pazienti con diabete mellito, perché consente di migliorare la gestione della terapia insulinica, ma può essere di grande utilità per tutti.

Lanciato da Abbott è ora disponibile in Italia, Europa, in parte dell’Asia e dell’America Latina

Milano – Abbott ha annunciato il lancio del primo dispositivo bioriassorbibile (BVS) unico nel suo genere per il trattamento della malattia coronarica (CAD), disponibile in Europa, in alcune regioni dell’Asia Pacifica e dell’America Latina. Absorb, questo il nome del dispositivo, assicura il ripristino del flusso sanguigno in maniera simile a uno stent metallico. Si dissolve gradualmente e completamente, lasciando i vasi liberi di tornare al proprio stato naturale e di recuperare la propria funzionalità, proprio perché non è uno stent metallico permanente.

Si ipotizza che un elevato livello di pro neurotesina nel sangue esponga le donne a maggior rischio

SVEZIA - Stando a uno studio pubblicato sul Journal of the American Medical Association potrebbe essere un ormone ad accomunare il rischio di diabete, malattie cardiovascolari e cancro al seno. Si tratta della pro-neurotesina, un precursore dell’ormone neurotesina, peptide aminoacido principalmente espresso nel sistema nervoso centrale e del tratto gastrointestinale.

Sono la degenerazione maculare neovascolare, l’edema maculare diabetico e secondario.
Il trattamento si può fare con poche iniezioni

Sono tre le indicazioni oftalmiche per il farmaco Ranibizumab, terapia anti-VEGF in grado di fornire un miglioramento della visione mantenuto nel tempo con un basso numero di iniezioni. Parliamo di degenerazione maculare neovascolare (Wet –AMD), edema maculare diabetico (DME) e edema maculare secondario a occlusione venosa retinica (RVO), tutte condizione che portano a cecità totale se non trattate.
In occasione del congresso del Congresso EURETINA 2012 tenutosi a Milano dal 6 al 9 settembre, Novartis – produttrice del farmaco – ha diffuso nuovi dati sull’efficacia e la sicurezza del farmaco.

USA - Secondo una ricerca dell’Università del Texas, pubblicata sulla rivista Diabetes Care, nella popolazione messicana (e americana con origini messicane) l’indice di insulino resistenza è molto più frequente rispetto alla popolazione europea. Per questo motivo l’indice di resistenza all’insulina (HOMA-IR) è stato associato al legame con le popolazioni Amerindie.

Creato un nuovo biosensore in grado di rilevare il glucosio senza punture e con costi accessibili

USA – Potrebbe non essere così lontano il giorno in cui i diabetici diranno addio all’ago per pungersi, sostituendo al sangue, nell’auto esame della glicemia, una lacrima, l’urina o semplicemente la saliva. Un team di ricercatori statunitensi ha infatti realizzato un nuovo tipo di biosensore in grado di rilevare piccole concentrazioni di glucosio da questi elementi e che può essere fabbricato a basso costo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni