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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Altre malattie croniche

Open day agli ospedali di Torino, visite gratuite al San Raffaele

Domenica 27 maggio ricorre l'undicesima Giornata Nazionale del Sollievo, dedicata a quanti soffrono di dolore cronico. Secondo le stime ne soffrono 6 cittadini su 10, ma nemmeno la metà segue un trattamento terapeutico adeguato.
In tutta Italia sono 104 gli ospedali con il 'bollino rosa', riconosciuti come attenti alle esigenze di dolore cronico femminile dall'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da).

ANMAR: "Serve un piano nazionale, ci appelliamo al Ministro Balduzzi"

L'allarme è lanciato dall'Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar) e dal Coordinamento Nazionale Malati Cronici (CnaMC), che insieme a CittadinanzAttiva e a numerose altre associazioni di pazienti a livello regionale chiedono che venga realizzato un piano specifico per affrontare queste patologie fortemente invalidanti.

Sitagliptin,della classe degli inibitori DPP-4, è ora disponibile anche per i pazienti con insufficienza renale moderata e severa e con malattia renale allo stadio terminale

Una buona notizia per i molti malati di diabete con insufficienza renale: Sitagliptin, capostipite della classe degli inibitori DPP-4, è ora disponibile, ad adeguato dosaggio, anche per i pazienti con danno renale moderato e severo e con malattia renale allo stadio terminale (ESRD). Si tratta di un nuovo e significativo passo in avanti nella lotta al diabete. Sitagliptin, infatti, con questa nuova possibilità di applicazione clinica, diventa un’arma terapeutica a 360 gradi visto che è l’unico inibitore della DPP-4, in Italia, indicato e rimborsato sia in associazione come terapia aggiuntiva all’insulina (unica alternativa terapeutica disponibile per i pazienti con insufficienza renale moderata o severa) che in monoterapia quando la metformina non è appropriata o tollerata (questo si verifica in buona parte dei pazienti con insufficienza renale).

Al via una Campagna in sei lingue per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio

L'epatite B è una delle malattie più diffuse al mondo: colpisce il fegato e quando si cronicizza può causare danni anche molto gravi. In Italia ne sono affette circa 700mila persone, 350 milioni a livello mondiale. Per sensibilizzare i cittadini contro questa patologia spesso poco conosciuta, dal 21 maggio al 15 giugno si svolge la campagna «Epatite B: usa la testa, fai il test», in 6 lingue, per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio, con la possibilità di effettuare gratuitamente il test dell'epatite B in 15 città italiane.

Uno studio condotto a Palermo e Pittsburgh rivela nuovi meccanismi molecolari alla base della malattia cronica

La BPCO ha sempre meno segreti e questo anche grazie alla ricerca Italiana. Uno studio condotto da ricercatori dell'Ibim-Cnr dell'Ismett di Palermo insieme all’Università di Pittsburgh e pubblicato su PlosOne, individua infatti nuovi meccanismi molecolari che rendono i fumatori più soggetti alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO).

Parte oggi la settimana dedicata al benessere della tiroide, 7 giorni che si concluderanno nella Giornata Mondiale della Tiroide - Thyroid Awareness Day – che si celebra il 25 maggio. Il Policlinico universitario  Gemelli di Roma, con le Unità Operative di Endocrinologia e Ginecologia, partecipa a questo appuntamento: la UOC di Endocrinologia, diretta dal Prof. Alfredo Pontecorvi e la UOC di Ginecologia, diretta dal Prof. Giovanni Scambia, attiveranno infatti un ambulatorio rivolto alle donne gravide nelle giornate di lunedì 21 (ore 8-17) e giovedì 24 (ore 8-13) presso il poliambulatorio del 7 piano ala D, e per donne desiderose di gravidanze nelle giornate di martedì e giovedì (ore 14-17) presso il Day Hospital di Endocrinologia sito al 10 piano ala B.

Il farmaco antiepilettico è stato testato come analgesico per questi pazienti

I pazienti affetti da nevralgia del trigemino refrattaria al trattamento chirurgico e alla terapia farmacologica hanno oggi a disposizione una nuova possibilità. Si tratta del farmaco antiepilettico lacosamide, che sembra in grado di ridurre il dolore di questi pazienti.
Il farmaco è stato testato su 11 pazienti che presentavano la patologia da circa 10 anni. Lo studio, presentato in occasione del Congresso dell’American Academy of Neurology, è stato riportato dal portale Pharmastar.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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