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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Altre malattie croniche

E’ da considerarsi una malattia sistemica. Necessario un registro dei pazienti trattati con farmaci biotecnologici


Roma - L’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con l’Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) e con la partecipazione attiva di tutte le società scientifiche interessate all’argomento, ha reso disponibili le linee guida aggiornate sul trattamento e la gestione dei pazienti affetti da psoriasi.
"Sono stati aggiornati solo i quesiti relativi al trattamento della psoriasi cronica a placche nell’adulto, escludendo quelli relativi alla diagnosi e all’artrite psoriasica - afferma Alfonso Mele, epidemiologo dell’Iss e responsabile delle Lg - Il nostro intento è quello di fornire un contributo, quanto più efficace possibile, affinché all’interno delle strutture dedicate alla gestione clinica della psoriasi in Italia siano tracciati percorsi diagnostico-terapeutici fra loro omogenei".

Nonostante l’enorme lavoro di sequenziamento sembra ancora impossibile prevedere il rischio genetico

LONDRA- Malattie della tiroide, celiachia, morbo di Crohn, psoriasi, sclerosi multipla e diabete di tipo 1: sono malattie diverse con una cosa in comune, la loro origine autoimmune. Sulle basi genetiche che portano alla loro insorgenza c’è ancora tanto da capire: la causa esatta è ancora sconosciuta e si crede possa essere il risultato di una complessa combinazione tra fattori genetici e ambientali. Per far luce su questo i ricercatori della Queen Mary, Università di Londra,  hanno portato a termine il più grande studio di sequenziamento eseguito fino ad oggi in ambito medico immunologico (clicca qui per lo studio).

Bayer HealthCare ha annunciato risultati positivi per VEGF Trap-Eye (aflibercept) dallo studio di fase 3 MYRROR nella neovascolarizzazione coroideale miopica (mCNV), una malattia acuta della retina in cui vasi sanguigni nuovi e anomali crescono all’interno della retina, in persone che sono fortemente miopi (tipicamente di più rispetto a meno 6 diottrie) e hanno modificazioni patologiche nella parte posteriore dell’occhio.

Invia un sms al 45502 per sostenere  le ricerche dell'Universita? Campus Bio-Medico di Roma

Dal 20 maggio al 1 giugno è possibile donare 2 euro inviando un sms al 45502 per sostenere le ricerche dell'Universita? Campus Bio-Medico di Roma, volti a individuare nuovi metodi diagnostici e nuove terapie contro l'autismo. Il Centro di Ricerca dell'ateneo romano è l' unico ente del Sud-Europa coinvolto nel grande progetto EU-AIMS.

L’iniziativa è sostenuta da Abbott e Diabete Italia. Presso le oltre 1.000 farmacie aderenti sarà possibile incontrare uno specialista della nutrizione e scoprire quello che ancora non sappiamo su una corretta alimentazione

E' stata avviata appena qualche giorno fa la campagna informativa “Diabete Insieme”, sostenuta da Abbott: un nuovo modo di affrontare e condividere una malattia che interessa oltre 3 milioni di italiani e che costa ogni anno circa 9 miliardi di euro, in gran parte a causa delle complicanze. Una fitta rete di farmacie in tutta Italia ospiterà le giornate Diabete Insieme, fatte per moltiplicare le occasioni d’incontro e dialogo tra persone con diabete che fanno uso di insulina ed esperti della nutrizione, per ricevere nuovi suggerimenti e consigli utili e per rispondere a domande sui comportamenti da attuare per minimizzare i disagi quotidiani. Perché a una migliore informazione e un’autogestione consapevole corrisponde una netta riduzione delle principali complicanze della malattia e un miglioramento della qualità di vita.

In dubbio il rapporto beneficio – rischio del farmaco di Pfizer, che chiede una rivalutazione

UE - Pfizer ha annunciato con un comunicato stampa che il CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use, il comitato scientifico della European Medicines Agency che si occupa dei medicinali per uso umano) ha espresso parere negativo riguardo all'uso del farmaco Xeljanz nel trattamento di pazienti adulti affetti da forme moderate o gravi di artrite reumatoide (RA).
Il CHMP non ha autorizzato la commercializzazione del farmaco nei Paesi dell'Unione Europea ritenendo che l'impiego di Xeljanz non possa ancora considerarsi sufficientemente vantaggioso dal punto di vista del rapporto rischio/beneficio. Pfizer, appellandosi contro questa decisione, ha immediatamente comunicato l'intenzione di chiedere un riesame della valutazione da parte del CHMP.

La ricerca in soccorso di 122mila casi l’anno. I test proposti dalla Società Italiana di Allergologia e Immunologia

Oggi essere celiaci può non essere più un grave problema sia medico sia sociale. La celiachia viene riconosciuta e conosciuta e la ricerca ci aiuta per una malattia “sociale” che desta comunque preoccupazione. Un italiano su cento non potrebbe mangiare pasta, pane, pizza, biscotti. Insomma tutti gli alimenti che contengono glutine, prodotti ad esempio con le farine di grano, orzo o segale. Pena svariate patologie, dal malassorbimento dovuto all'abbassamento dei villi intestinali fino a scompensi del sistema immunitario. Sono 122mila i casi accertati ogni anno, ma sono 600mila i "sommersi". Ci si nasce, celiaci, ma ci si diventa, anche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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