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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Altre malattie croniche

L'Ulss 20 di Verona e GlaxoSmithKline insieme per il benessere dei pazienti

Al via a Verona un progetto per pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco). Un'attenta gestione delle risorse economiche, che assicuri la sostenibilità del sistema e al contempo offra al paziente e ai suoi familiari un miglior controllo della malattia a domicilio, è uno degli obiettivi dell'iniziativa che vede partner l'Ulss 20 e GlaxoSmithKline e che punta a sperimentare un modello di medicina d'iniziativa per la gestione del paziente con Bpco.

 

Istituzioni e Clinici si confrontano per diffondere l’utilizzo di corretti stili di vita

Uno stile di vita attivo, sicuro e accessibile a tutti, e scelte alimentari corrette sono la ricetta dell’Italian Wellness Alliance. Il Progetto, nato in accordo con la strategia globale dell’OMS e, in particolare, della NCD Alliance (Non-Communicable Diseases), istituzione operativa a livello internazionale, ha come obiettivo quello di contrastare la diffusione di alcune malattie come il diabete, malattie cardiovascolari, cancro e malattie respiratorie croniche.

Il risultato è di ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma (UCSC). La molecola è coinvolta nella degenerazione dei dischi intervertebrali, i cuscinetti che ammortizzano le vertebre
Gli esperti hanno sviluppato una nuova terapia mirata capace di rallentare il processo di invecchiamento della colonna

Scoperta una molecola che ha un ruolo chiave nel classico “colpo della strega”, la lombalgia e anche in altri dolori acuti (come la cervicalgia) tutti dovuti al fisiologico invecchiamento della colonna vertebrale. Infatti, ricercatori dell’Università Cattolica-Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma hanno scovato una molecola, “NF-kB”, responsabile della degenerazione dei dischi intervertebrali, che inizia già a 30 anni, soprattutto se si adotta uno stile di vita sedentario. È emerso che quando NF-kB diventa iperattiva all’interno delle cellule dei dischi intervertebrali, innesca una serie di reazioni deleterie che finiscono per alterare la struttura fisiologica della colonna. Ma non è tutto, i ricercatori hanno visto che “spegnendo” NF-kB con un “farmaco sperimentale”, è possibile rallentare la degenerazione dei dischi intervertebrali.

L'autodiagnosi per la Gluten Sensivity è pericolosa oltre che molto costosa

La celiachia è una malattia  intestinale cronica causata dall'intolleranza al glutine. È caratterizzata da un'enteropatia immunomediata, associata a cattiva digestione e malassorbimento della maggior parte delle sostanze nutritive e delle vitamine. Recentemente però è diventata una moda, con tanto di autodiagnosi e autoprescrizioni, che però non fanno che alimentare il businnes del “senza glutine” e svuotare il portafogli dei consumatori per una dieta che rischia di essere perfino dannosa.

A Tor Vergata una delegazione araba si confronta col rettore Renato Lauro

Una rappresentanza del Ministero della Salute del Qatar, guidata dal Prof. Sheikh Dr Mohamed Al-Thani, Direttore del Public Health, Supreme Council of Health e dal Dott. Abdulla Al-Hamaq, Executive Director della Qatar Diabetes Association/Qatar Foundation, ha visitato il 7 marzo l’Italian Diabetes Barometer Observatory dell’Università di Roma Tor Vergata, per avviare una collaborazione con l’ateneo romano nell’ambito della prevenzione e cura del diabete, promuovendo progetti di eccellenza nell’ambito della prevenzione e nel monitoraggio degli outcome clinici ed economici correlati a questa patologia.

Uno studio spagnolo allarma la comunità scientifica: omeopatia e agopuntura rischiano di portare il paziente a sospendere le terapie.

Il morbo di Crohn è una malattia cronica autoimmune dell’intestino  in cui il sistema immunitario aggredisce il tratto gastrointestinale provocando un’infiammazione severa. Gli effetti sono  principalmente dolori addominali, diarrea, vomito, perdita di peso, artriti reumatoidi, infiammazioni oculari, stanchezza e mancanza di concentrazione.
Non esiste ancora una terapia farmacologica risolutiva o una terapia chirurgica eradicante la malattia di Crohn. Le possibilità di trattamento sono limitate al controllo dei sintomi, al mantenimento della remissione e alla prevenzione delle ricadute. Proprio per questo motivo pare che il 23 per cento dei malati abbia provato almeno una volta un rimedio alternativo, dall’omeopatia, all’agopuntura. Ben l’11 per cento dei pazienti ha abbandonando le terapie tradizionali, mettendo a rischio la possibilità di guarigione.

Un team olandese ha testato il farmaco in uno studio sperimentale

Il farmaco Apilimod, un inibitore sperimentale della produzione delle citochine, è stato recentemente testato da un team di ricerca olandese, che ne ha indagato la sicurezza, la tollerabilità e l'efficacia. Apilimod mesilato è un farmaco somministrato per via orale, che funge da inibitore per l'interleuchina 12 e 13 (IL-12/ IL-13). Le interleuchine sono molecole proteiche che vengono prodotte dal sistema immunitario dei pazienti affetti da artrite reumatoide e favoriscono l'aggravarsi delle infiammazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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