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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Altre malattie croniche

Il diabetologo, direttore del Diabetes Research Institute (DRI), è in Italia per un ciclo di letture organizzato da Fondazione Sigma Tau

ROMA - L’Italia è un paese in grado di formare grandi scienziati, molti di questi oggi vivono e lavorano all’estero.  Fondazione Sigma-Tau ha deciso di guardare a loro e di ospitarli in Italia per un ciclo di letture scientifiche. Il primo ospite del 2013 mostra chiaramente l’alto livello degli scienziati scelti: è il prof. Camillo Ricordi, diabetologo di fama internazionale, Professore di Ingegneria Biomedica, Microbiologia e Immunologia presso l'Università di Miami e presidente del Diabetes Research Institute Federation.

La Federazione Italiana Medici Pediatrici avvia un percorso di formazione sul tema e promuove una rete integrata tra pediatri e specialisti

Sono quindicimila ogni anno i casi di artrite idiopatica giovanile, un numero altissimo di casi per una patologia che normalmente viene associata alla vecchiaia. Secondo FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) il dato potrebbe essere addirittura sottostimato.
Le patologie reumatiche sono malattie croniche, spesso gravemente invalidanti. Un bambino su mille non curato oggi, può diventare un invalido di domani e nelle forme più gravi si può arrivare addirittura alla morte.

Nel paese scandinavo, con alta incidenza della malattia, l’indicazione è nelle linee guida per la nutrizione infantile

SVEZIA - La celiachia, nota anche come intolleranza al glutine, è una malattia cronica il cui unico trattamento è una permanente e rigorosa dieta priva di glutine, che comporta dunque l'esclusione dall'alimentazione di tutto ciò che contiene frumento, segale o orzo.
La malattia celiaca è molto più comune in Svezia che nel resto d'Europa e negli Stati Uniti. Fino al 1970 la celiachia era insolita e diagnosticata solo nello 0,001per cento dei bambini, ma tra il 1984 e il 1996 si è diffusa in Svezia una epidemia di malattia celiaca che ha colpito i bambini sotto i 2 anni di età.

Più del 30 per cento ha la malattia di Crohn

Almeno 200.000, è questo il numero di italiani affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, tanti quanti ne ha oggi una città come Trieste. Di questi circa 60.000 sono affetti dalla malattia di Crohn.  Sono questi gli allarmanti dati emersi al Primo Workshop di Economia e Farmaci per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali svoltosi a Roma poche settimane fa.

I pazienti affetti da diabete, ipertensione, broncopneumopatia e altre patologie croniche potranno ricevere a casa propria cure specifiche e personalizzate, seguiti dal proprio medico di famiglia grazie ad un sistema di telemonitoraggio e ad una infrastruttura tecnologica messa a punto da Telbios.

Accrescere la competitività e l’innovazione italiane: il Laboratorio Prometeo del Rizzoli in un progetto finanziato dal MIUR e AIFA autorizza la Cell Factory a nuove terapie con staminali

Il Laboratorio PROMETEO dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, nodo della Rete Alta Tecnologia coordinata da ASTER, partecipa alla “Infrastruttura Italiana di Medicina Rigenerativa” (IRMI), vincitrice del bando per i Cluster tecnologici nazionali del Ministero dell’Università e della Ricerca all’interno del cluster ALISEI, promosso da tredici regioni Italiane, tra cui la Regione Emilia-Romagna. L’Infrastruttura ha ottenuto un finanziamento complessivo di oltre 10 milioni di euro.

Pubblicato in Gazzetta l’accordo tra Governo e Regioni sul documento relativo al Piano per la malattia diabetica, a distanza di 26 anni dalla Legge 115 del 1987, con la quale per prima l’Italia si dotava di una legge di indirizzo sul diabete.
L’attuale Piano Nazionale risponde ai recenti indirizzi ai quali la Comunità Europea ha chiesto a tutti gli Stati Membri di aderire. Ribadendo la necessità di un efficace opera di prevenzione del diabete e delle sue complicanze, già sancita dalla Conferenza Stato-Regioni  (29 aprile 2010), il PND è la risposta all’aumento impressionante del numero di persone con diabete in tutto il mondo, che è arrivato a toccare i 3 milioni nella sola Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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