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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Altre malattie croniche

La Società Italiana di Reumatologia denuncia: solo il 6% dei pazienti è curato in maniera adeguata

In Italia sono più di 700 mila le persone affette da malattie reumatiche croniche. Le più invalidanti sono l’artrite reumatoide, l’artrite psorisiaca e la spondilite anchilosante. Sono solo 50 mila però i pazienti ad avere accesso alle cure più innovative, rappresentate dai farmaci biologici.
Si tratta di farmaci che permetterebbero ai pazienti un netto miglioramento, con un grande risparmio per la sanità pubblica.

Roma - Garantire continuità assistenziale ai pazienti pediatrici affetti da malattie congenite o complesse quando diventano adulti. È lo scopo dell'accordo siglato pochi giorni fa tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore-Policlinico “A. Gemelli” e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
La convenzione riguarda la “transizione” dei pazienti affetti in particolare da patologie correlate alla cardiologia, alla fibrosi cistica, all’apparato urogenitale e all’endocrinologia, e prevede la creazione di percorsi clinico-assistenziali specifici attraverso l’interazione di professionisti dell’adulto con équipe di tipo pediatrico. Ai pazienti verranno offerti accompagnamento e cura in un ambiente più appropriato alla loro età.

Progettato un gel iniettabile in grado di regolare l’insulina nel sangue per diversi giorni

Una recente pubblicazione apparsa su Medical Design Technology Magazine ha prospettato l’ipotesi della creazione di nanoparticelle iniettabili, in grado di monitorare i livelli di zucchero nel sangue e di secernere insulina quando necessario.
Si tratta di un progetto di ricerca del MIT (Massachusetts Institute of Technology), presso il quale un gruppo di ricercatori si sta concentrando proprio sulla possibilità di semplificare la vita dei pazienti diabetici. Questo nuovo approccio nanotecnologico potrebbe infatti eliminare la necessità, per i pazienti con diabete di tipo 1, di monitorare costantemente i propri livelli di zucchero del sangue e delle costanti iniezioni di insulina.

E’ da considerarsi una malattia sistemica. Necessario un registro dei pazienti trattati con farmaci biotecnologici


Roma - L’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con l’Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) e con la partecipazione attiva di tutte le società scientifiche interessate all’argomento, ha reso disponibili le linee guida aggiornate sul trattamento e la gestione dei pazienti affetti da psoriasi.
"Sono stati aggiornati solo i quesiti relativi al trattamento della psoriasi cronica a placche nell’adulto, escludendo quelli relativi alla diagnosi e all’artrite psoriasica - afferma Alfonso Mele, epidemiologo dell’Iss e responsabile delle Lg - Il nostro intento è quello di fornire un contributo, quanto più efficace possibile, affinché all’interno delle strutture dedicate alla gestione clinica della psoriasi in Italia siano tracciati percorsi diagnostico-terapeutici fra loro omogenei".

Nonostante l’enorme lavoro di sequenziamento sembra ancora impossibile prevedere il rischio genetico

LONDRA- Malattie della tiroide, celiachia, morbo di Crohn, psoriasi, sclerosi multipla e diabete di tipo 1: sono malattie diverse con una cosa in comune, la loro origine autoimmune. Sulle basi genetiche che portano alla loro insorgenza c’è ancora tanto da capire: la causa esatta è ancora sconosciuta e si crede possa essere il risultato di una complessa combinazione tra fattori genetici e ambientali. Per far luce su questo i ricercatori della Queen Mary, Università di Londra,  hanno portato a termine il più grande studio di sequenziamento eseguito fino ad oggi in ambito medico immunologico (clicca qui per lo studio).

Bayer HealthCare ha annunciato risultati positivi per VEGF Trap-Eye (aflibercept) dallo studio di fase 3 MYRROR nella neovascolarizzazione coroideale miopica (mCNV), una malattia acuta della retina in cui vasi sanguigni nuovi e anomali crescono all’interno della retina, in persone che sono fortemente miopi (tipicamente di più rispetto a meno 6 diottrie) e hanno modificazioni patologiche nella parte posteriore dell’occhio.

Invia un sms al 45502 per sostenere  le ricerche dell'Universita? Campus Bio-Medico di Roma

Dal 20 maggio al 1 giugno è possibile donare 2 euro inviando un sms al 45502 per sostenere le ricerche dell'Universita? Campus Bio-Medico di Roma, volti a individuare nuovi metodi diagnostici e nuove terapie contro l'autismo. Il Centro di Ricerca dell'ateneo romano è l' unico ente del Sud-Europa coinvolto nel grande progetto EU-AIMS.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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