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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 1 hour ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 3 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Altre malattie croniche

Milano - L'autismo è un disordine cerebrale che compare già nella prima infanzia, causando deficit in molte aree fondamentali dello sviluppo come quella deputata al linguaggio e all’interazione sociale. Le persone affette da questa patologia, sebbene i sintomi varino molto da caso a caso, hanno bisogno di sostegno ed è proprio il sostegno economico che viene richiesto dalla Regione Lombardia.

Genova - Dal quotidiano locale il “Corriere mercantile” arriva la notizia che la ASL 3 genovese ha firmato una nuova convenzione con l’associazione di beneficienza "Gigi Ghirotti". I due enti collaboreranno all’assistenza di pazienti allo stadio terminale, nel tentativo di sostenerli nell’inevitabile percorso che li porterà alla morte, fornendo loro cure palliative e sostegno psicologico.

USA – L’azienda farmaceutica Shire ha recentemente messo a disposizione dei pazienti diabetici statunitensi il progetto HealTogether.com, pensato per aumentare la consapevolezza delle ulcere da piede diabetico e incoraggiare il trattamento immediato delle complicanze legate a questa patologia cronica.
HealTogether.com è una comunità online e un progetto educativo, che mette a disposizione dei pazienti moltissimi contenuti relativi alle complicazioni correlate al diabete, in particolare alle ulcere da piede diabetico.

Il farmaco, in soluzione iniettabile, viene usato per trattare l’occlusione della vena centrale della retina

Secondo una recente notizia Regeneron Pharmaceuticals ha annunciato che il CHMP (European Committee for Medicinal Products for Human Use) ha raccomandato l'approvazione, in Europa, del farmaco EYLEA (soluzione iniettabile di aflibercept) per il trattamento dell'edema maculare a seguito dell'occlusione della vena centrale della retina. La decisione della Commissione Europea è prevista per la seconda metà del 2013.

Un anziano su due oltre i 65 anni nel nostro Paese assume dai 5 ai 9 farmaci al giorno

Conclusa un’indagine a tappeto sull’appropriatezza prescrittiva per il paziente anziano sollecitata dal Presidente dell’AIFA Sergio Pecorelli e condotta dai componenti dal Geriatrics Working Group (GWG) dell’AIFA tra i quali Massimo Fini, Direttore scientifico dell’IRCCS San Raffaele Pisana che insieme al dott. Pietro Folino Gallo, Direttore dell’Ufficio Assessment europeo dell’AIFA, ha coordinato il Gruppo di lavoro e dal dott. Graziano Onder, geriatra del Centro di Medicina dell’Invecchiamento dell’Università Cattolica-Policlinico A. Gemelli di Roma, primo autore della ricerca.
Lo studio è stato condotto analizzando i dati presenti nell’Osservatorio Nazionale sull'Impiego dei Medicinali dell’AIFA, che raccoglie i dati di tutti i farmaci rimborsati dal SSN, relativi all’intera popolazione italiana di 65 anni e oltre.

La compagnia farmaceutica Alize Pharma, specializzata nello sviluppo di terapie per disfunzioni metaboliche e malattie rare, ha annunciato l'imminente inizio, in Inghilterra, del primo studio clinico di Fase I per il proprio farmaco AZP-531, un analogo sintetico della grelina non acilata, utilizzato per il trattamento del diabete mellito di tipo 2.

Il farmaco di Bayer, già approvato negli USA, ritarda anche le manifestazioni, dolorose, delle metastasi ossee


Sono appena stati pubblicati sul New England Journal of Medicine (NEJM) i risultati dello studio registrativo  di fase III ALSYMPCA (ALpharadin in SYMptomatic Prostate CAncer) sul prodotto radio-223 dicloruro (radio-223) per il trattamento dei pazienti con carcinoma della prostata resistente alla castrazione (CRPC), con metastasi ossee sintomatiche e senza metastasi viscerali. Si tratta dei dati che hanno supportato l’ approvazione del radio-223 (Xofigo® farmaco iniettabile prodotto da Bayer) da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel maggio 2013.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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