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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Altre malattie croniche

La campagna in Lombardia va avanti fino al 15 giugno

Fino al 15 giugno a Milano, Bergamo e Brescia sarà possibile fare gratuitamente il test in uno dei 34 laboratori che aderiscono alla campagna 'Epatite B: usa la testa, fai il test', iniziativa promossa da 4 società scientifiche: Aisf (Associazione italiana per lo studio del fegato), Sige (Società italiana di gastroenterologia), Simit (Società italiana malattie infettive e tropicali), Simg (Società italiana di medicina generale), con il supporto della Federazione nazionale delle istituzioni sanitarie ambulatoriali private e il contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb.

Prevista anche una petizione per sollecitare l’Organizzazione Mondiale della Sanità

E’ stata avviata ieri '1 Mission 1 Million - Andare al cuore dell'ictus', una raccolta fondi per finanziare progetti sulla prevenzione dell’ictus associato ad aritmia cardiaca. I progetti finanziabili saranno pubblicati sul sito www.heartofstroke.com, e il pubblico potrà offrire il proprio contributo selezionandoli personalmente.
I primi progetti che raggiungeranno il 75 per cento dell'importo prestabilito riceveranno l'altro 25 per cento dallo sponsor della campagna, Boehringer Ingelheim, fino a un massimo di 2.500 euro.

Definiti i parametri di terapia induttiva e di mantenimento per limitare la progressione della malattia e le complicanze nei pazienti più giovani

Nei bambini e nei soggetti più giovani con lupus eritematoso, malattia autoimmune che può colpire senza distinzioni diversi organi e tessuti, si manifestano più frequentemente complicanze a carico dei reni, con manifestazione tipica di nefrite. L’approccio terapeutico, che consiste nella terapia combinata di ciclofosfamide e corticosteroidi, può non essere efficace in questi pazienti per limitare la progressione della terapia.

Domenica a Roma al Policlinico Gemelli si celebra la XI Giornata Nazionale promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dalla Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti”

Nella mattinata interverranno il Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Francesco Profumo e la Presidente della Regione Lazio Renata Polverini. Presenterà la giornata il Presidente della Fondazione Ghirotti Bruno Vespa.  Testimonial dell’evento Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi.
In occasione della Giornata premiate le scuole vincitrici del 6° Concorso nazionale “Un ospedale con più sollievo” con il patrocinio dei Ministeri dell’Istruzione e della Salute.

Il 10 per cento in dialisi peritoneale, tutti gli altri in emodialisi

Il numero di pazienti italiani in dialisi stimato dal Censis ammonta a 42 mila, dato destinato ad aumentare considerevolmente a causa del progressivo invecchiamento della popolazione e della migliore sopravvivenza di pazienti con malattie cardiovascolari che possono causare insufficienza renale cronica.
Anche il numero dei trapiantati di rene, 17.226 nel 2005, sta aumentando sensibilmente. Ne discutono in questi giorni i 10 mila specialisti coinvolti nel congresso della European Renal Association e della European Dialysis and Transplantation Association (Era-Edta) 2012 di Parigi.

Open day agli ospedali di Torino, visite gratuite al San Raffaele

Domenica 27 maggio ricorre l'undicesima Giornata Nazionale del Sollievo, dedicata a quanti soffrono di dolore cronico. Secondo le stime ne soffrono 6 cittadini su 10, ma nemmeno la metà segue un trattamento terapeutico adeguato.
In tutta Italia sono 104 gli ospedali con il 'bollino rosa', riconosciuti come attenti alle esigenze di dolore cronico femminile dall'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da).

ANMAR: "Serve un piano nazionale, ci appelliamo al Ministro Balduzzi"

L'allarme è lanciato dall'Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar) e dal Coordinamento Nazionale Malati Cronici (CnaMC), che insieme a CittadinanzAttiva e a numerose altre associazioni di pazienti a livello regionale chiedono che venga realizzato un piano specifico per affrontare queste patologie fortemente invalidanti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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