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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Altre malattie croniche

Stando alle stime sarebbero 1 milione e 800 mila gli americani affetti da malattia celiaca, ma la maggior parte non sa di esserlo. D’altro canto 1.600 mila statunitensi si sarebbe autoprescritto una dieta priva di glutine.
I dati arrivano da uno studio pubblicato sull’ American Journal of Gastroenterology, condotto dai ricercatori della Clinica Mayo, guidati da Alberto Rubio-Tapia e Joseph Murray.

In Italia la patologia cronica colpisce 700 mila persone

Comprendere l'epatite B oggi è più facile grazie a un nuovo strumento interattivo gratuito. Si tratta di PATH B, un percorso web dedicato ai pazienti con epatite B cronica, scaricabile gratuitamente dal sito www.pathb.it.

Fino a pochi anni fa la distonia focale era una malattia rara assai poco nota un po’ ovunque, chi ne era affetto peregrinava da un centro all’altro – e gli italiani andavano spesso all’estero a proprie spese – senza però la certezza di star seguendo la strada giusta. Ora uno studio Olandese, pubblicato su Journal of Neurology , propone una revisione sistematica del valore terapeutico della tossina botulinica per il trattamento della distonia focale.

A 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.
Tenendo conto che la spesa media annua di una famiglia tipo in Italia è di 515€ per l’energia elettrica, tali famiglie spendono in più 637€. Di questi, solo una minima parte sono coperti dal bonus sociale elettricità (155€), mentre ben 482€ rimangono completamente a carico delle famiglie. E per la scarsa informazione, il 16 per cento degli aventi diritto non accede a tale bonus.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

Una t-shirt sarà in grado di monitorare lo stato di salute di malati cronici. Il sistema è stato sviluppato nell'ambito del progetto Chronious, anche grazie a 7,25 milioni di finanziamento alla ricerca da parte della Commissione europea, da un consorzio di 14 partner di otto Paesi coordinati da Roberto Rosso, manager per i progetti R&D di TeSAN, azienda che opera dal 1987 nel settore della Teleassistenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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