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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Altre malattie croniche

In attesa degli accertamenti giudiziari sull’Ilva di Taranto ecco i dati a disposizione

Da giorni le vicende dell’Ilva di Taranto sono al centro della cronaca del nostro Paese. Gli accertamenti giudiziari sono tutt’ora in corso, anche se per il momento la magistratura ha concesso di mantenere gli impianti parzialmente operativi.
La decisione di chiudere o meno gli impianti sarà dunque presa al più presto, per tutelare la salute dei lavoratori. Certamente si tratterà di una decisione difficile, considerando l’attuale livello di disoccupazione del sud Italia e che lo stabilimento tarantino occupa attualmente circa 17.000 persone. La salute dei lavoratori però deve essere l’interesse principale della magistratura e del Ministero della Sanità. Lo stesso Balduzzi ha infatti annunciato il completamento a breve di alcuni studi epidemiologici effettuati sulla popolazione di Taranto, che incideranno sulla decisione definitiva.

Stando alle stime sarebbero 1 milione e 800 mila gli americani affetti da malattia celiaca, ma la maggior parte non sa di esserlo. D’altro canto 1.600 mila statunitensi si sarebbe autoprescritto una dieta priva di glutine.
I dati arrivano da uno studio pubblicato sull’ American Journal of Gastroenterology, condotto dai ricercatori della Clinica Mayo, guidati da Alberto Rubio-Tapia e Joseph Murray.

In Italia la patologia cronica colpisce 700 mila persone

Comprendere l'epatite B oggi è più facile grazie a un nuovo strumento interattivo gratuito. Si tratta di PATH B, un percorso web dedicato ai pazienti con epatite B cronica, scaricabile gratuitamente dal sito www.pathb.it.

Fino a pochi anni fa la distonia focale era una malattia rara assai poco nota un po’ ovunque, chi ne era affetto peregrinava da un centro all’altro – e gli italiani andavano spesso all’estero a proprie spese – senza però la certezza di star seguendo la strada giusta. Ora uno studio Olandese, pubblicato su Journal of Neurology , propone una revisione sistematica del valore terapeutico della tossina botulinica per il trattamento della distonia focale.

A 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.
Tenendo conto che la spesa media annua di una famiglia tipo in Italia è di 515€ per l’energia elettrica, tali famiglie spendono in più 637€. Di questi, solo una minima parte sono coperti dal bonus sociale elettricità (155€), mentre ben 482€ rimangono completamente a carico delle famiglie. E per la scarsa informazione, il 16 per cento degli aventi diritto non accede a tale bonus.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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