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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Altre malattie croniche

In occasione del 54° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (25-28 settembre 2013, Firenze) è stato ufficialmente presentato un nuovo portale d’informazione realizzato dalla compagnia farmaceutica Baxter allo scopo di fornire un’accurata ed esaustiva informazione sull'insufficienza renale cronica (IRC) e sui trattamenti sostitutivi oggi disponibili. Il portale si chiama INFORENAL ed è già on-line.

Tuo figlio è a rischio obesità? Misura la sua "pancetta".
Al Congresso Mondiale di Endocrinologia Pediatrica precisano: chiamiamo il sovrappeso "pre-obesità"

La funzione principale del tessuto adiposo è accantonare energia nelle sue cellule e rilasciarla quando serve all’organismo sotto forma di lipidi (grassi).
Durante i primi dieci anni di vita, il contenuto lipidico delle cellule adipose viene completamente rinnovato più di 6 volte. Ma nelle cellule degli obesi questo turnover è alterato e rallentato. In presenza di un introito calorico elevato le cellule adipose vanno incontro ad una iperplasia e ipertrofia per adattarsi alla richiesta di stoccaggio dei trigliceridi.

Se il diabete non è ben controllato e la DME rimane non trattata, esiste una probabilità molto alta che la stessa porti a cecità

Berlino – Bayer HealthCare e Regeneron Pharmaceuticals, Inc. hanno presentato i nuovi dati dai trial di fase 3 VIVID-DME e VISTA-DME su VEGF Trap-Eye (aflibercept) per il trattamento dell’edema maculare diabetico (DME), che hanno dimostrato che VEGF Trap-Eye 2 milligrammi (mg) una volta al mese e VEGF Trap-Eye 2 mg ogni 2 mesi (dopo 5 iniezioni mensili iniziali) hanno ottenuto l’endpoint primario di un significativo e forte miglioramento nella miglior acuità visiva corretta (BCVA, Best Corrected Visual Acuity) dal basale a 52 settimane, messi a confronto con la fotocoagulazione laser. I dati hanno anche mostrato che tutti gli endpoint secondari anatomici e relativi all’acuità visiva sono confermativi. I risultati a un anno sono stati presentati il 28 settembre al congresso EURETINA, ad Amburgo.

Il farmaco è raccomandato per il trattamento dei casi resistenti alla castrazione con metastasi ossee

Bayer HealthCare ha annunciato  che il Comitato Europeo per i Prodotti Medicinali per Uso Umano (CHMP) ha raccomandato l’ approvazione del radio-223 dicloruro per il trattamento di pazienti adulti affetti da carcinoma della prostata resistente alla castrazione, con metastasi ossee sintomatiche e senza metastasi viscerali note. L’ approvazione da parte della Commissione Europea è prevista nell’ ultimo trimestre del 2013. Il radio-223 è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti nel maggio 2013.
La raccomandazione del CHMP è basata sui dati dello studio registrativo di fase III ALSYMPCA (ALpharadin in SYMptomatic Prostate CAncer).

Recentemente sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine i dati di due studi, denominati GEMINI I e GEMINI II, in cui il farmaco vedolizumab è stato sperimentato per il trattamento della colite ulcerosa (CU) e della malattia di Crohn (MC), mostrando risultati incoraggianti.
Queste due patologie, le cui cause esatte sono tuttora sconosciute e per cui attualmente non esistono terapie risolutive, rappresentano le forme più comuni di malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI).

Bayer HealthCare ha annunciato che EYLEA (soluzione di aflibercept per iniezione) ha ricevuto l’approvazione della Commissione Europea per il trattamento del danno visivo causato da edema maculare secondario a occlusione della vena centrale della retina (CRVO).
“I risultati dei due studi di fase III sono stati incoraggianti nella maggior parte dei pazienti con occlusione della vena centrale della retina, nei quali EYLEA ha migliorato significativamente l’acuità visiva,” ha detto Frank G. Holz, M.D. Professore presso il Dipartimento di Oftalmologia dell’Università di Bonn e Lead Principal Investigator del trial Galileo.

Milano - L'autismo è un disordine cerebrale che compare già nella prima infanzia, causando deficit in molte aree fondamentali dello sviluppo come quella deputata al linguaggio e all’interazione sociale. Le persone affette da questa patologia, sebbene i sintomi varino molto da caso a caso, hanno bisogno di sostegno ed è proprio il sostegno economico che viene richiesto dalla Regione Lombardia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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