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Altre malattie croniche

Studio italiano pubblicato sulla rivista "Annals of the Rheumatic Diseases" dimostra ruolo dell' Enhancer HS 1.2 nel rendere più aggressiva la malattia

Il Lupus erimatoso sistemico è una malattia autoimmune che colpisce circa 60.000 persone in Italia, in prevalenza donne, non si tratta pertanto di una malattia rara ma di una malattia cronica ad alto impatto sulla vita di chi ne è affetto. Nei pazienti ill sistema immunitario impazzisce ed invece di difendere il corpo comincia ad attaccarlo. I ricercatori della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma, guidati dal Prof. Gianfranco Ferraccioli, hanno recentemente scoperto l' “enhancer HS1.2": un interruttore genetico che aggrava il Lupus accelerandone e amplificandone i processi. L' Enhancer HS1.2  iperattiva i geni che amplificano la risposta immunitaria tipica della malattia e quindi le cellule immunitarie impazzite, che producono gli anticorpi patologici, attaccano il corpo del paziente invece di difenderlo (autoanticorpi). Attualmente le terapie contro il Lupus si basano su un uso controllato del cortisone, di farmaci antimalarici, immunosopressori e farmaci biologici ma questa scoperta ha grande rilevanza perchè potrebbe portare allo sviluppo di terapie più mirate ed efficaci.

L’UE ha appena approvato per tutti i 27 stati membri due nuove indicazioni terapeutiche per Xarelto® (rivaroxaban), l’anticoagulante orale di Bayer HealthCare, che diventa così l’unico ad aver ben tre indicazioni per patologie di grande impatto sulla popolazione. Il farmaco potrà dunque essere usato per il trattamento del rischio di ictus e dell’embolia sistemica in pazienti adulti con fibrillazione atriale non-valvolare (FA) con uno o più fattori di rischio trombotico; nel trattamento della trombosi venosa profonda (TVP) e prevenzione della TVP e dell’embolia polmonare (EP) recidivanti in seguito a TVP acuta nell’adulto e anche per la prevenzione del tromboembolismo venoso (TEV) nei pazienti adulti sottoposti a sostituzione elettiva di anca o di ginocchio. "L'approvazione in queste nuove indicazioni da parte della Commissione Europea segna il culmine di anni d’intensa ricerca e sottolinea la forza innovativa di Bayer -  ha dichiarato il Dr. Jörg Reinhardt, presidente del Comitato Esecutivo di Bayer HealthCare - Siamo lieti di portare i benefici di rivaroxaban ai pazienti e ai medici in Europa che necessitano di una terapia altamente efficace e conveniente per trattare il rischio di ictus e curare le trombosi venose profonde."

A Roma i pazienti affetti da malattie croniche avranno uno sportello interamente dedicato a loro. L’iniziativa è stata presentata la scorsa settimana in Campidoglio. A promuovere il servizio è la Società Italiana di psicologia e pedagogia medica (Sipmed), con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e dell'Ordine dei medici chirurghi di Roma.

I dati dello studio Patricia mostrano capacità di proteggere da lesioni precancerose

Un'analisi pubblicata oggi su Lancet Oncology rafforza i risultati precedenti che dimostrano come Cervarix protegga contro le lesioni precancerose più gravi  (CIN3 +),  oltre l’atteso per un vaccino che agisce contro i papillomavirus umano (HPV) di tipo 16 e 18.  La lesione CIN3 + rappresenta lo step immediatamente precedente il carcinoma invasivo del collo dell'utero:  dati che mostrano la protezione contro questo tipo di lesione sono considerati l’evidenza più forte della potenziale prevenzione del cancro cervicale.

Una pompa impiantata sottopelle e gestita con palmare somministra automaticamente l’insulina

Per la prima volta dalla scoperta dell'insulina, 90 anni fa, un paziente affetto da diabete tipo 1, la cui vita dipende dall'apporto esterno di insulina, ha trascorso un'intera giornata al di fuori dell'ospedale, grazie a un pancreas artificiale portatile: un dispositivo con una micropompa portatile per l'infusione di insulina, un sensore sotto pelle che misura la glicemia, ed un algoritmo di controllo installato su un palmare. È successo a Padova: la paziente - rende noto l'azienda ospedaliera - ha potuto trascorre una giornata di vita 'normale’ fuori dal nosocomio, passando la serata al ristorante, la notte e la mattina successiva a casa senza avere la responsabilità del proprio trattamento insulinico.

E’ rivolta tra le associazioni dei pazienti, con l’appoggio del PD

C’era un tempo in cui la celiachia era considerata una malattia rara, per arrivare alla diagnosi servivano anni e sofferenze;  chi ne era affetto aveva davvero poche opportunità alimentari e serie difficoltà a reperire i prodotti necessari. Poi le cose sono cambiate, le diagnosi aumentate al punto che oggi la celiachia non può più essere considerata una malattia rara e anche i prodotti a disposizione di queste persone sono aumentati. Per i malati è stata una svolta, ma ora qualche cosa rischia di cambiare, stavolta in peggio. L’Unione Europea, infatti, ha recentemente proposto una modifica al regolamento sull’etichettatura dei prodotti: si vorrebbe abrogare il Regolamento relativo alla composizione e all'etichettatura dei prodotti alimentari adatti alle persone intolleranti al glutine (Reg. 41/2009). Ciò avrebbe l’effetto di ‘declassare’ la sicurezza e la scientificità della dicitura ‘senza glutine’ portandola al pari di altri ‘claim’ come ad esempio ‘senza coloranti’ o ‘a basso contenuto di grassi’. Di questo si sta animatamente discutendo fin da giugno. I primi ad insorgere sono stati i pazienti, che in Italia si riconoscono soprattutto nell’AIC – Associazione Italiana Celiachia, nettamente contraria a questa ipotesi, così come le altre associazioni europee riunite nella Federazione AOECS  e l’associazione dei produttori alimentari (AIIPA).

La celiachia non è più numericamente parlando una malattia rara, la maggiore conoscenze ha portato ad u significativo aumento delle diagnosi e la maggior parte delle regioni, anche se non proprio tutte, la considerano ormai una patologia cronica e l’hanno tolta dall’elenco di quelle rare. L’interesse medico e la ricerca scientifica intorno a questa condizione, che ha comunque un impatto molto forte sulla vita di chi ne è affetto, è molto viveva. Da questo interesse arrivano i risultati di una ricerca americana che ha messo in relazioni la celiachia nelle donne con l’infertilità. Stando ai risultati tra le due cose potrebbe esserci un legame. Lo studio è stato condotto al Center for Women's Reproductive Care della Columbia University americana ed è stato pubblicato pochi giorni fa sul pubblicato sul Journal of Reproductive Medicine.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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