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OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Altre malattie croniche

Paola Binetti (Udc) presenta una proposta di legge per la diagnosi precoce. In Italia circa circa 10.000 nuove diagnosi all'anno

La Camera dei deputati ha iniziato la discussione di alcune mozioni riguardanti la celiachia, l'alimentazione delle persone affette da questo problema e la sua diagnosi. Gli atti parlamentari, depositati da quasi tutti i gruppi presenti a Montecitorio, puntano il dito sulla prossima applicazione del regolamento Ue 609 del 2013, articolato che potrebbe avere effetti negativi sulla popolazione affetta da questo problema.

Fari puntati su Hiv e Tbc. Rischi infettivi, nuove prospettive sulle cure antibiotiche, oltre che terapie e sostenibilità delle spese per l’epatite.
Testimonial all’inaugurazione gli artisti Antonella Ruggiero e Ugo Pagliai

Si è aperto a Milano, al Centro Congressi San Raffaele, in via Olgettina, 58  il XII Congresso Nazionale SIMIT, Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali. Per il congresso, che si chiuderà il 3o ottobre, è prevista la partecipazione di oltre 800 specialisti provenienti anche da altri paesi europei, con l’obiettivo di fare il punto sugli ultimi progressi della ricerca scientifica nel settore delle malattie infettive.
La cerimonia inaugurale si è svolta in ricordo dei dieci anni dalla morte di Carlo Urbani, medico e microbiologo italiano: fu il primo a identificare e classificare la Sindrome Respiratoria Acuta Severa (anche nota come SARS o polmonite atipica), la malattia al centro dell'epidemia esplosa in Estremo Oriente tra il 2002 e il 2003 provocando 775 vittime accertate. Grazie a Carlo Urbani il Vietnam è il primo paese a poter dichiarare la SARS debellata.

La ricerca indica la possibilità di individuare nella popolazione i markers che potrebbero aprire la strada all’insorgenza del diabete di tipo 1 già in epoca neonatale

Firenze – Ci sono quattro firme dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer nello studio pubblicato  oggi sull’edizione on-line di Nature Nutrition and Diabetes che disegna nuove prospettive nella cura del diabete di tipo 1:  sono quelle di Giancarlo la Marca, direttore del Laboratorio screening neonatale allargato, della sua collaboratrice Sabrina Malvagia, di Sonia Toni Direttore del Centro regionale di Riferimento di Diabetologia pediatrica e della sua collaboratrice Barbara Piccini.

Del Piano Nazionale sul Diabete, patologia che colpisce sempre più italiani, si parla già da un po’ ma le azioni concretamente attuate sono ancora troppo poche. Arriva però dall’Umbria una proposta di legge che punta tutto sulla prevenzione.
Pare che in Umbria siano almeno 40 mila le persone affette da diabete, con un aumento dei giovanissimi. Per questo la proposta avanzata dalla Commissione Sanità e Servizi sociali  del Consiglio regionale, presieduta da Massimo Buconi, propone un piano pratico per combattere la patologia, collaborando strettamente con il mondo dell’associazionismo e del volontariato, soprattutto per formare una cultura  popolare tra i cittadini di tutte le età e categorie sociali.

Secondo la notizia riportata da Pharmastar grazie all'accordo firmato a Genova, nella sede regionale, tra l'Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino (AMICI onlus) e l'Agenzia Regionale Sanitaria della Liguria (ARS), si realizzerà il  “Progetto DB-mici in Liguria”. Tale progetto avrà la finalità di creare un database contenente informazioni sui pazienti affetti da rettocolite ulcerosa, colite indeterminata e malattia di Crohn, disturbi noti come “malattie infiammatorie croniche intestinali” (MICI).

“SEMPLICEMENTE GUARDARLI” - l’invito a genitori, insegnanti e medici per cogliere i primi segni della malattia: testimonial Alessandra Amoroso
I Pediatri a fianco dei piccoli per migliorare l’accesso e il percorso alle cure

Contrariamente a quanto si è portati a credere, le malattie reumatiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da una malattia reumatica.
Semplicemente guardarli” è l’invito di APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, di Alessandra Amoroso e delle Organizzazioni del mondo pediatrico (SIP - Società Italiana di Pediatria, di  FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri e di SIMPeF -  Sindacato Medici Pediatri di Famiglia) che hanno condiviso l’appello a  saper guardare e a superare il pregiudizio che porta ad escludere nei bambini, perché considerate malattie dei vecchi, le malattie reumatiche.

In occasione del 54° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (25-28 settembre 2013, Firenze) è stato ufficialmente presentato un nuovo portale d’informazione realizzato dalla compagnia farmaceutica Baxter allo scopo di fornire un’accurata ed esaustiva informazione sull'insufficienza renale cronica (IRC) e sui trattamenti sostitutivi oggi disponibili. Il portale si chiama INFORENAL ed è già on-line.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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