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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

Altre malattie croniche

Presentato il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

E' stato presentato a Roma il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo 'Permesso di cura', presentato a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che analizza nel dettaglio i costi a carico delle famiglie in cui ci sono pazienti affetti da malattie croniche. Il responso è quantomeno drammatico: i pazienti spendono più di 1.000 euro in un anno per visite ed esami a domicilio e circa 650 euro per farmaci non rimborsati dal Servizio sanitario nazionale. Curarsi o curare un paziente malato di patologie croniche o rare, è quasi un 'lusso' che non ci si può permettere, perché molte spese sono a carico dei pazienti e molto spesso sono insostenibili.

Ancora 7000 pazienti l’anno in attesa di trapianto e stimati in circa 3 anni i tempi di attesa media. Ma ad accedere a questa metodica anche in Sicilia, in linea con il trend nazionale, è ancora solo 1 paziente su 10

Il trapianto rappresenta il trattamento preferenziale per pazienti affetti da insufficienza renale cronica, in quanto è capace di restituire una normale funzionalità renale e permettere alla maggior parte dei pazienti il ritorno a una vita socialmente produttiva, “Ma è pure vero che ogni  anno i pazienti in lista d’attesa sono circa 7.000 a fronte dei 2.000 interventi effettuati, senza contare che il tempo  medio per un trapianto è di più di tre anni. Ecco perché la dialisi dovrebbe essere sempre garantita ai pazienti e offerta con elevati standard di qualità”, ha fatto presente Valentina Paris, Presidente Aned (Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto Onlus) nell’incontro scientifico che si è tenuto ieri, 19 dicembre, a Caltanissetta: “L’insufficienza renale cronica: Governance della malattia e sostenibilità economica”, realizzato con il contributo incondizionato di Baxter.

Il disagio sociale dai noi è più forte rispetto al resto d’Europa: ecco i risultati dello studio internazionale Dawn2, che ha coinvolto più di 15 mila persone

I diabetici italiani sono depressi e discriminati, molto più dei pazienti europei. A fornire queste preoccupanti informazioni è stato lo studio internazionale internazionale DAWN2 (Diabetes attitudes wishes and needs), presentato al Censis qualche giorno fa. La ricerca ha coinvolto oltre 15mila tra malati, familiari e operatori sanitari di 17 Paesi di tutto il mondo (Algeria, Canada, Cina, Danimarca, Francia, Germania, India, Italia, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Polonia, Russia, Spagna, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti).

Milano – Pubblicati su Lancet i risultati dello studio INTERVAL. Essi dimostrano, per la prima volta per un farmaco antidiabetico, la possibilità di raggiungere obiettivi terapeutici personalizzati in termini di controllo glicemico nei pazienti anziani con diabete mellito di tipo 2.
L’aspetto importante dello studio è legato al fatto di aver introdotto un criterio personalizzato per la definizione del target glicemico, ovvero dell’emoglobina glicata (HbA1c), parametro che determina il grado di controllo della malattia. – afferma il Prof. Francesco Giorgino, Ordinario di Endocrinologia presso l’Università di Bari – Gli studi condotti fino a questo momento erano finalizzati a raggiungere livelli di emoglobina glicata omogenei e uniformi per tutti i pazienti, per esempio un livello inferiore a 7,0%, mentre in questo studio condotto in pazienti anziani il livello di HbA1c da raggiungere viene individuato in base alle caratteristiche di ogni paziente.”

Secondo uno studio pubblicato sulla rivista Alimentary Pharmacology and Therapeutics, i pazienti affetti da una forma da grave a moderata di malattia di Crohn potrebbero mantenere lo stato di remissione della malattia fino a 4 anni, sottoponendosi al trattamento prolungato con il farmaco adalimumab.
La malattia di Crohn (CD), o morbo di Crohn, consiste nella profonda infiammazione della parete intestinale, e si presenta con dissenteria, dolori addominali, perdita di peso e altri sintomi non legati all'apparato digestivo, come febbre, lesioni aftose, artralgie, eritema nodoso.

Una ricerca condotta a quattro mani dai ricercatori del Policlinico Gemelli e del Joslin Diabetes Center dell’Università di Harvard (Boston) scopre come alcune persone riescono a difendersi dal diabete di tipo 2. Lo studio è appena stato pubblicato online sulla rivista scientifica 'Diabetes'

Il diabete di tipo 2 ha ormai assunto proporzioni pandemiche e non solo nei paesi industrializzati. Nella sola Italia almeno il 5% della popolazione generale presenta questa condizione. Le cause di questo aumento sono per lo più legate a stili di vita ed alimentazione scorretti, vale a dire alla riduzione dell’attività fisica ed all’aumento delle calorie ingerite, spesso derivanti da alimenti lontani dalla nostra tradizionale e sana dieta mediterranea. Eppure, non tutte le persone che hanno i fattori di rischio per diabete poi sviluppano questa condizione. Questa ricerca getta luce sulla presenza, in alcune persone, di speciali scudi di protezione anti-diabete.

Negli Stati Uniti è già stato avviato il reclutamento di partecipanti per uno studio clinico, in doppio cieco e controllato mediante placebo, condotto allo scopo di indagare se l'assunzione di vitamina D, in particolare di vitamina D3 (colecalciferolo), risulti efficace nel prevenire o ritardare il diabete di tipo 2 negli adulti che sono ad alto rischio di sviluppare la malattia a causa di una condizione definita come “prediabete”.
Lo studio, denominato D2d (Vitamin D and type 2 diabetes), è stato finanziato dal National Institutes of Health (NIH) e verrà svolto in 20 centri scientifici statunitensi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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