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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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Altre malattie croniche

All’Università Cattolica di Roma due giornate dedicate alle malattie respiratorie. Riuniti in un convegno  internazionale molti esperti mondiali sul tema, per parlare delle cure più innovative

Dai farmaci di nuova generazione per asma e bronco pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e altre malattie respiratorie a terapie innovative da impiegare quando i farmaci più comuni non hanno effetto, fino alle nuove tecniche diagnostiche sempre più sofisticate che permettono di tracciare l’identikit molecolare della malattia per ogni singolo paziente, arrivando a personalizzare sempre di più le cure e a massimizzarne i benefici per i  malati.
Di questo e molto altro si parlerà venerdì  24 e sabato 25 gennaio in occasione del Convegno “Aspetti clinici e farmacologici in medicina respiratoria”.

Uno studio clinico condotto da un team di ricercatori dell’Università di Yale avrebbe dimostrato come una singola dose dell'ormone ossitocina, somministrato sotto forma di spray nasale, sia in grado di portare ad una temporanea normalizzazione delle regioni cerebrali responsabili dei deficit sociali osservati nei bambini affetti da autismo. Lo studio, diretto dal professor Ilanit Gordon, è stato pubblicato sulla rivista scientifica “PNAS”.

Dal 1993 l'Unità operativa di Gatroenterologia dell'Ausl di Forlì si occupa con successo del registro delle malattie croniche intestinali.
Le malattie croniche intestinali sono caratterizzate da un'infiammazione cronica della mucosa della parete intestinale. Colite ulcerosa, Morbo di Crohn, Colite indeterminata, sono patologie che si manifestano spesso sin dall'età giovanile con sintomi intestinali ed extratestinali. Esistono attualmente terapie farmacologiche e trattamenti chirurgici per curarle.
Nel 1993 è stato creato, presso l'Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell'Ausl di Forlì, un registro Italiano dedicato alla malattie croniche intestinali con l’obiettivo di effettuare una ricerca epidemiologica su tali patologie.

Secondo stime recenti il 10% della popolazione del mondo occidentale soffrirebbe di patologie a carico dei reni.
La causa risiede nel fatto che, allungandosi la vita media, si verifica il progressivo invecchiamento della popolazione. Inoltre stanno aumentando le malattie metaboliche come il diabete. Basandosi su questi dati si stima che, da qui al 2020, il numero complessivo di persone che saranno costrette a sottoporsi a trattamenti sanitari come la dialisi e i portatori di trapianto renale, saranno addirittura raddoppiati.

 

Uno studio di ricercatori della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica svela che le donne in sovrappeso, che soffrono di spondiloartrite più difficilmente vanno in remissione

Roma, 23 dicembre 2013 – Ricercatori dell’Università Cattolica – Policlinico A. Gemelli di Roma hanno scoperto che la spondiloartrite a interessamento assiale - una malattia reumatica che colpisce colonna vertebrale e articolazioni sacroiliache, oltre alle articolazioni periferiche - si aggrava in caso di obesità e che le donne obese hanno meno chance di cura. Lo rivela uno studio condotto dalla dottoressa Elisa Gremese e dal professor Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia presso l’Università Cattolica  di Roma, pubblicato sulla rivista Rheumatology.

Secondo i risultati di uno studio pubblicati recentemente sulla rivista specializzata “Diabetes, Obesity and Metabolism”, i farmaci insulino-sensibilizzanti e, in particolare i tiazolinedioni, sarebbero associati a una riduzione significativa del rischio di tumori nelle donne affette da diabete di tipo 2 che li assumono.

Sulla rivista specializzata “The Journal of Rheumatology” sono stati pubblicati i risultati relativi alla fase di estensione dello studio PREMIER, in cui l’impiego di una terapia intensiva a base di adalimumab e metotressato per il trattamento di pazienti affetti da artrite reumatoide (RA) agli esordi, avrebbe determinato un miglior controllo clinico e funzionale della malattia rispetto a quanto osservato con l'utilizzo disgiunto dei due farmaci. Sembra inoltre che, durante i complessivi 10 anni di sperimentazione, il trattamento a lungo termine con adalimumab non abbia provocato l'insorgenza di particolari eventi avversi aggiuntivi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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