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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
About 3 hours ago.
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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Altre malattie croniche

La stimolazione del nervo periferico, una nuova tecnica pubblicata su Neurosurgery Review, risulta efficace e sicura nel trattamento del dolore neuropatico severo che si manifesta a seguito della lesione del plesso brachiale.

Il propranololo è un betabloccante non selettivo, di indicazione specifica contro l’ipertensione e le forme di angina. Il farmaco è ora stato autorizzato all’Immissione in Commercio per Uso Pediatrico (PUMA) dal Chmp dell’Ema. Il proponalolo può essere somministrato in dose da 3,75mg/ml in soluzione orale per il trattamento degli emangiomi infantili, tumori vascolari benigni potenzialmente deturpanti, in bambini con gravi complicanze che richiedono una terapia sistemica.

Le linee guida per ridurre la colesterolemia e il rischio cardiovascolare, uscite in America lo scorso novembre, hanno suscitato molte critiche soprattutto in Europa. Gli Annals of Internal Medicines hanno pubblicato una sinossi riassuntivi per fare chiarezza sui punti delle raccomandazioni ACC/AHA (American College of Cardiology/American Society of Cardiology) criticati dalla European Atherosclerosis Society (EAS).

Dal 1 febbraio 2014 AstraZeneca ha rilevato a livello globale i diritti per sviluppare, produrre e commercializzare i prodotti della Bristol-Myers Squibb per il trattamento del diabete di tipo 2. “Si tratta di un’importante operazione – ha affermato Nicola Braggio, Presidente di AstraZeneca Italia- che rafforza il nostro impegno nella ricerca in quest’area, ed è coerente con la nostra strategia di crescita. Quella del diabete è un’area terapeutica cruciale, che impatta la vita di milioni di persone in tutto il mondo, alle quali vogliamo fornire terapie sempre più efficaci e innovative”.

Arriva da uno studio italiano la conferma che è possibile migliorare parametri e qualità di vita degli individui affetti da malattie croniche, ottimizzare le tempistiche riguardanti medici e pazienti, alleggerire la pressione esistente su ospedali e ambulatori e far così risparmiare il Servizio Sanitario Nazionale.
Tali risultati sono raggiungibili attraverso il monitoraggio remoto che, grazie a un kit di dispositivi medici certificati, permette ai pazienti di tenere sotto controllo la propria patologia, di misurare autonomamente i propri valori e inviarli, in un secondo momento, al medico.

Sono state recentemente pubblicate su “Gastroenterology”, la rivista ufficiale dell'American Gastroenterological Association (AGA), le linee guida relative al morbo di Crohn. Tali linee guida consigliano l'uso di farmaci anti-TNF-alfa per indurre la remissione in pazienti con morbo di Crohn moderatamente grave. Inoltre, le nuova linee guida raccomandano di non utilizzare tiopurine o metotressato da soli per indurre la remissione in questi pazienti.

Disponibile online la mappa degli hospice italiani

La Federazione italiana Cure Palliative ha messo a disposizione la mappa completa degli hospice italiani. Con un totale di 230 strutture, gli hospice italiani possono garantire 2500 posti letto dedicati ai pazienti che, giunti alla fase terminale della malattia, necessitano di cure palliative e accompagnamento.
Sul sito della Federazione sono inoltre disponibili le risposte alle domande più frequenti dei familiari che assistono pazienti terminali, per offrire una risposa il più possibile esaustiva e immediata a dubbi che li angosciano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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