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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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Altre malattie croniche

Dieta chetogenica

Nel 55% dei pazienti con la dieta si è verificata una remissione totale degli attacchi. Lo studio della Lega Italiana contro l’Epilessia

Una riduzione delle crisi epilettiche fino all’85% dei casi e una remissione totale degli attacchi nel 55% dei pazienti. È quanto osservato nelle persone con epilessia farmaco-resistente chiamati a seguire una dieta chetogenica, un particolare regime alimentare condotto sotto stretto controllo medico che ha come obiettivo quello di indurre e mantenere uno stato cronico di chetosi. Sono i dati presentati in occasione del Convegno “Dieta Chetogenica. Stato dell’Arte Esperienza Italiana”, organizzato recentemente dal Gruppo di Studio “Dietoterapie in Epilessia” della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Farmaci

In un recente studio clinico, il farmaco ha dimostrato di ridurre significativamente la frequenza delle crisi focali

Zugo (SVIZZERA) - Arvelle Therapeutics, una società biofarmaceutica emergente focalizzata su trattamenti innovativi per pazienti con disturbi del sistema nervoso centrale, ha annunciato la pubblicazione su The Lancet Neurology di un importante studio in cui si dimostra che il trattamento con cenobamate ha migliorato significativamente il controllo delle crisi parziali (focali) in pazienti adulti affetti da epilessia.

Inalatore per l'asma

Il dato emerge da una ricerca condotta in Italia dalla testata 'Italian health policy brief'

Roma – L’asma grave è una patologia fortemente invalidante che rimane spesso a lungo priva di un corretto inquadramento diagnostico. In Italia l’incidenza dell’asma è pari al 4,5% della popolazione, ossia circa 2,8 milioni di persone, mentre l’asma grave riguarda invece circa il 5-10% della popolazione complessiva di asmatici. Per offrire una fotografia fedele del setting del paziente con asma grave nel suo percorso di accesso, presa in carico e dimissione dal Pronto Soccorso (PS) nel nostro Paese, la testata “Italian health policy brief” ha sviluppato una ricerca basata su interviste ‘face to face’ realizzate con 71 medici di Pronto Soccorso di tutto il territorio nazionale.

Farmaci

Il farmaco è un inibitore orale della chinasi JAK-1: per l’approvazione serve soltanto la ratifica ufficiale della CE

Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha rilasciato il proprio parere positivo per upadacitinib (nome commerciale Rinvoq) per il trattamento dell’artrite reumatoide da moderatamente a severamente attiva in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o che sono intolleranti a uno o più farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD, disease-modifying anti-rheumatic drug).

Osteoporosi

Si tratta di un farmaco con duplice effetto: aumenta la formazione ossea e, in misura minore, riduce il riassorbimento osseo

Brussels (BELGIO) e Thousand Oaks (USA) – Il CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un parere positivo alla concessione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di romosozumab (Evenity®) per il trattamento dell’osteoporosi severa in donne in post-menopausa ad alto rischio di frattura e con anamnesi negativa per infarto miocardico o stroke.

Cervello

Il tema di quest’anno è “Una vita dopo l’ictus è possible”

Anche quest’anno il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus per celebrare la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale (che, come ogni anno, ricorre il 29 ottobre) è “Up Again After Stroke” (Una vita dopo l’ictus è possibile). Lo scopo è incoraggiare le persone colpite e i loro familiari a non arrendersi, ad affrontare anche la delicata fase del post ictus senza demoralizzarsi e utilizzando tutti gli strumenti a disposizione.

Farmaci

La domanda di registrazione del farmaco è stata presentata all’Agenzia Europea per i Medicinali

Origgio – Novartis ha annunciato nei giorni scorsi i nuovi dati positivi di PREVENT, uno studio clinico che valuta l’efficacia e la sicurezza di secukinumab nei pazienti con spondiloartrite assiale non radiografica (nr-axSpA, non-radiographic axial spondyloarthritis). Tuttora in corso di svolgimento, lo studio di Fase III ha soddisfatto il suo endpoint primario (ASAS40) alla settimana 16, mostrando, rispetto al placebo, una riduzione clinicamente significativa della progressione della patologia nei pazienti trattati con secukinumab 150 mg. Lo studio clinico ha dimostrato un profilo di sicurezza favorevole, coerente con i precedenti studi clinici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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