Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Altre malattie croniche

Alberto Sassoli, genovese innamorato del mare, ha deciso di nuotare per oltre 3,5 km, insieme ad altri 30 “supersportivi”, partendo mercoledì 12 giugno da Capo Peloro (Messina), con arrivo a Cannitello, nei pressi di Villa San Giovanni (Reggio Calabria). L’impresa di Alberto Sassoli è sportiva, in omaggio al nuoto che ha scandito fasi importanti della sua vita e lo ha visto gareggiare agonisticamente sin da bambino, approdare, poi, alla pallanuoto, diventare bagnino di salvataggio e, quindi, istruttore di nuoto e allenatore federale di pallanuoto. Ma questa traversata dello Stretto ha anche altri obiettivi. Per ricordare la madre di Alberto, scomparsa a causa di un ictus, l’iniziativa si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione di questa patologia grave, che in Italia registra, ogni anno, 150mila nuovi casi, con un tasso molto elevato di invalidità.

Avere più tempo per somministrare il trattamento che può salvare dall’ictus cerebrale: il Congresso dell’European Stroke Organisation, tenutosi a Milano a fine maggio, ha evidenziato un notevole passo avanti in questa direzione. Aumentare le possibilità di recupero e limitare le conseguenze disabilitanti causate dall’ictus cerebrale intervenendo con la trombolisi, cioè con la somministrazione di un farmaco capace di disostruire l’arteria cerebrale occlusa, entro le prime 4,5 ore dalla comparsa dei sintomi o con la trombectomia meccanica (utilizzando cioè device meccanici per via endovascolare) entro le prime 6.

Novantuno storie di cura dell’epilessia, scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia. Questo in sintesi il Progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.

Italia, Paese non ancora a misura di epilessia. Medici e pazienti, infatti, trovano spesso notevoli difficoltà non solo nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. Responsabile è la regolamentazione sanitaria che si presenta differente nelle Regioni del nostro Paese. A presentare la mappa dell’epilessia in Italia è la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in occasione del 42° Congresso Nazionale che ha ospitato a Roma, dal 5 al 7 giugno, oltre 600 epilettologi nazionali ed internazionali.

8 anni per avere una diagnosi, 7 persone su 10 senza lavoro e disagio psicologico per oltre il 60% dei pazienti

Un percorso diagnostico-terapeutico complicato quello di chi soffre di spondilite anchilosante (SA) con continui rimandi dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo e dare un nome alla propria condizione e trovare una cura efficace. Tanto, troppo tempo perso che porta a conseguenze che possono essere evitate. Oggi abbiamo anche una chiara indicazione temporale di questo ritardo che oscilla tra i 7 e gli 8 anni, come evidenziato dai risultati del sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) recentemente pubblicati sul Current Rheumatology Reports.

Vivevo le mie giornate intrappolato nella paura che quell’ospite indesiderato bussasse alla mia porta. Tutte le volte la fame d’aria mi coglieva impreparato e temevo che quello potesse essere il mio ultimo respiro”. Oggi Sergio non ha più paura di rimanere a corto d’aria a causa dell’asma, una malattia cronica delle vie respiratorie che, se non controllata adeguatamente, può portare a importanti conseguenze. È per questo che prende il via ASMAZEROweek, la campagna di consulenze specialistiche gratuite che dal 3 al 7 giugno 2019 offrirà ai circa 3 milioni di cittadini che soffrono di asma l’opportunità di effettuare una visita di controllo e ricevere informazioni utili per una migliore gestione della propria malattia. Da Nord a Sud, oltre 40 Centri specialistici apriranno le porte su tutto il territorio nazionale con l’obiettivo di sensibilizzare i pazienti circa la possibilità e l’importanza di controllare questa impattante patologia.

Avere una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) non è la fine ma è l’inizio di una storia che, se condivisa con gli altri, i propri cari e soprattutto con il proprio medico, passo dopo passo, attraverso una corretta gestione della malattia, consente di superare tutti gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi di vita. Racconta di conquiste e vittorie personali la campagna di sensibilizzazione “Se MICI Metto”, promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), che ora approda anche sul web con un sito dedicato, con l’obiettivo di diffondere i messaggi utili e positivi della campagna sul web e sui social.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni