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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Altre malattie croniche

Colpiscono circa 1,5 milioni di persone in Italia e hanno caratteristiche, cause e sintomi diversi. Inoltre 'preferiscono' le donne ed esordiscono spesso in età giovanile, nel pieno della fertilità femminile, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita. Sono le poliartriti croniche, patologie infiammatorie come l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e le spondiloartriti, che rientrano nella ben più vasta categoria delle malattie reumatiche, un gruppo di oltre 150 malattie che nel nostro Paese affliggono più di cinque milioni di persone.

Il convegno Autismo: un futuro nell’arte“Oggi riflettiamo sull’autismo, la sua diagnosi è una sfida tutta aperta”. Così, la Senatrice Paola Binetti ha aperto il convegno “Autismo: un futuro nell’arte – Quando il talento supera la disabilità”, incentrato sul mondo dei soggetti con spettro autistico, tenutosi presso la sala ISMA del Senato lo scorso 12 aprile, il cui titolo riprende quello del libro a cura di Paola Binetti (Edizioni Magi).

Roma - Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Di workability (ossia l'impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro) e qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica, si è discusso in occasione dello Study Forum organizzato nei giorni scorsi a Roma da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.

Il tema è stato al centro dell'ultimo Congresso Internazionale di Cardionefrologia, tenutosi a Roma dal 12 al 14 marzo

La terapia nutrizionale è un aspetto cruciale del trattamento del rene policistico, eppure la maggior parte degli studi sono concentrati sull’approccio farmacologico per rallentare la progressione della malattia. Il rene policistico dell’adulto, che si indica anche con la sigla ADPKD, è una delle malattie genetiche più comuni, con un’incidenza di 1 su 1000.

A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’ictus cerebrale, in occasione della Settimana Mondiale del Cervello, svoltasi dall’11 al 16 marzo, ha sottolineato quanto sia importante essere attivi nel tutelare la propria salute e avere una maggiore consapevolezza sui principali fattori di rischio per prevenire l’insorgenza di malattie cerebro-cardiovascolari. Il recente caso del famoso attore Luke Perry, che ha sofferto di un grave ictus che ne ha causato il decesso all’età di 52 anni, pone all’attenzione del pubblico il grave problema dell’ictus giovanile. Molto spesso si ritiene che questa malattia riguardi soltanto soggetti anziani; nonostante la probabilità di malattia aumenti con l’aumentare dell’età, possono esserne colpiti anche i giovani.

Roma – AbbVie ha annunciato che il Comitato per i Medicinali ad Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha rilasciato il proprio parere positivo per risankizumab, un inibitore dell’interleuchina-23 (IL-23), per il trattamento della psoriasi a placche da moderata a grave in pazienti adulti candidati alla terapia sistemica.

Il Policlinico Tor Vergata aderisce allo “Stroke Action Plan for Europe 2018-2030”, per sensibilizzare su prevenzione e gestione tempestiva della patologia

Roma – Il perfezionamento del percorso diagnostico terapeutico e l’organizzazione della rete dell’emergenza nel trattamento dell’ictus in fase acuta rappresenta un anello fondamentale della catena di cura. Al Policlinico di Tor Vergata sono stati trattati nel 2018 circa 140 pazienti, ottenendo una completa autonomia funzionale valutata a 3 mesi nel 50% circa dei casi, nonostante l’estrema gravità dei sintomi all’esordio. L’ottimizzazione dei percorsi e la formazione del personale dedicato sono elementi fondamentali per la corretta gestione di una patologia così grave per la quale il tempo di trattamento rimane un fattore determinante.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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