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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
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Altre malattie croniche

Fibrillazione atriale in elettrocardiogramma

In Italia si stima siano più di 1 milione le persone affette da questa aritmia, mentre nel 2060 si raggiungeranno 1,9 milioni di casi

Sono stati pubblicati sulla rivista Europace, organo ufficiale della European Society of Cardiology e della European Heart Rhythm Association, i risultati del “Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia”, finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute e coordinato dalla Regione Toscana.

Diabete: misurazione della glicemia

Sette tra i principali esperti mondiali si sono incontrati a Roma per la stesura del primo documento di consenso per il trattamento di questa patologia

Roma – Una patologia complessa e articolata, molto eterogenea e quindi difficile da riconoscere, troppo spesso non curata adeguatamente con conseguenze significative per il paziente e per la sua qualità di vita. È il LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults), una forma di diabete autoimmune dell’adulto a lenta evoluzione verso l’insulino-dipendenza, che colpisce tra il 5-12% dei pazienti inizialmente diagnosticati come affetti da diabete di tipo 2.

Progetto PLUS: foto di gruppo

L'iniziativa di UILDM, iniziata a giugno dello scorso anno, offrirà opportunità di inserimento lavorativo per 80 persone con disabilità in 16 regioni italiane

Milano – Sono in corso i percorsi professionali per i destinatari di ‘PLUS’: Per un Lavoro Utile e Sociale”, il progetto di inclusione socio-lavorativa per le persone con disabilità che ha vinto il primo bando “unico” previsto dalla riforma del Terzo Settore, emesso nel novembre 2017 e finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Il progetto, realizzato da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) insieme ai partner Movimento Difesa del Cittadino, Associazione Atlantis 27 e ANAS Puglia (Associazione Nazionale di Azione Sociale), intende migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità favorendo e promuovendo l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale attraverso un percorso di orientamento, formazione e job coaching.

asma eosinofilico

Il CHMP ha espresso parere favorevole circa l’utilizzo del nuovo dispositivo auto-iniettore pre-riempito monouso

Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso il proprio parere positivo in merito all'aggiunta dell’opzione di auto-somministrazione per benralizumab, anticorpo monoclonale indicato per le persone con asma eosinofilico grave, e all'utilizzo di un nuovo metodo di somministrazione del farmaco attraverso un dispositivo auto-iniettore, pre-riempito e monouso (la penna benralizumab). L’opinione del CHMP può essere resa effettiva senza il bisogno della decisione della Commissione Europea, grazie alla natura della variazione di tipo II dell’indicazione.

ictus

Il dato emerge da un'indagine svolta dai ricercatori dell'Università e dell'Azienda Ospedaliera di Perugia

Roma – Che la gravidanza sia un periodo estremamente delicato per la salute di una donna è cosa risaputa. Ciò che è meno noto, invece, è che tra le conseguenze infauste della gestazione può essere annoverato l’ictus cerebrale. Sembrerebbe, infatti, che i cambiamenti corporei che si registrano nel periodo della gravidanza possano rendere la donna più predisposta a questa patologia, che nel caso specifico si manifesta in forme piuttosto severe.

Alberto Sassoli, genovese innamorato del mare, ha deciso di nuotare per oltre 3,5 km, insieme ad altri 30 “supersportivi”, partendo mercoledì 12 giugno da Capo Peloro (Messina), con arrivo a Cannitello, nei pressi di Villa San Giovanni (Reggio Calabria). L’impresa di Alberto Sassoli è sportiva, in omaggio al nuoto che ha scandito fasi importanti della sua vita e lo ha visto gareggiare agonisticamente sin da bambino, approdare, poi, alla pallanuoto, diventare bagnino di salvataggio e, quindi, istruttore di nuoto e allenatore federale di pallanuoto. Ma questa traversata dello Stretto ha anche altri obiettivi. Per ricordare la madre di Alberto, scomparsa a causa di un ictus, l’iniziativa si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione di questa patologia grave, che in Italia registra, ogni anno, 150mila nuovi casi, con un tasso molto elevato di invalidità.

Avere più tempo per somministrare il trattamento che può salvare dall’ictus cerebrale: il Congresso dell’European Stroke Organisation, tenutosi a Milano a fine maggio, ha evidenziato un notevole passo avanti in questa direzione. Aumentare le possibilità di recupero e limitare le conseguenze disabilitanti causate dall’ictus cerebrale intervenendo con la trombolisi, cioè con la somministrazione di un farmaco capace di disostruire l’arteria cerebrale occlusa, entro le prime 4,5 ore dalla comparsa dei sintomi o con la trombectomia meccanica (utilizzando cioè device meccanici per via endovascolare) entro le prime 6.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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