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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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“L’ipotiroidismo è una patologia piuttosto comune e rappresenta uno dei più frequenti motivi di visita dell’ambulatorio del medico di famiglia, spiega Gerardo Medea, responsabile area Metabolica SIMG. Come tutte le patologie croniche, è spesso fonte di ansia e di dubbi nelle persone che ne sono affette e, per questo, SIMG ha messo a punto delle raccomandazioni utili a tutti i pazienti per chiarire i principali aspetti della gestione quotidiana della malattia”.

“Evitare, innanzi tutto, il ricorso improprio allo specialista endocrinologo. Le linee guida delle società scientifiche endocrinologiche nazionali e internazionali, chiarisce Carlo Cappelli, endocrinologo presso il Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, AOU Spedali Civili di Brescia, prevedono l’intervento dello specialista nella fase iniziale di diagnosi e di impostazione della terapia, mentre il follow up è gestito dal Medico di Medicina Generale, che è qualificato nel seguire il paziente grazie anche alla maggiore frequenza di contatti e relazione con il proprio assistito; l’endocrinologo dovrebbe essere consultato solo nelle situazioni in cui lo stato di eutiroidismo venisse nuovamente compromesso”.
“Altro punto controverso, prosegue Gerardo Medea, è la frequenza degli esami di controllo: se non vi sono motivi specifici per ripeterli, nella norma vanno eseguiti una volta all’anno mentre va ricordato che il giorno del prelievo ematico oltre al digiuno è necessario assumere la levotiroxina, l’ormone della tiroide assunto quale terapia, dopo il prelievo.

Molti pazienti, anche dopo tanti anni, non assumono nel modo corretto la terapia con levotiroxina mettendo a repentaglio il risultato terapeutico. Le linee guida internazionali dicono che la levotiroxina va presa a digiuno e se si assume il farmaco in compressa è necessario attendere 60 minuti per fare colazione; se invece si assume la levotiroxina nella forma liquida si può fare colazione anche solo dopo 10 minuti poiché il principio attivo nella forma liquida viene assorbito più rapidamente.

Ma quali esami eseguire? Se non ci sono esigenze particolari il solo TSH Reflex è sufficiente al posto dell’intera batteria TSH, FT3, FT4. Quali sono i vantaggi del solo TSH Reflex? Il primo vantaggio è un risparmio per il paziente sul ticket correlato alla richiesta degli esami di laboratorio senza rinunciare nella precisione del referto; infatti se il TSH risulta inferiore o superiore ai valori di riferimento, viene determinato di riflesso l’FT4 nella stessa seduta analitica e, se necessario, è misurato anche l’FT3. Quindi gli esami sono eseguiti interamente solo se necessario e non in modo automatico con un risparmio per il paziente e per il SSN”, conclude Medea.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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