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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Tra le persone affette da diabete che effettuano iniezioni di insulina, una percentuale che va dal 15 fino al 50% è affetta da lipodistrofia, la più frequente complicanza cutanea legata alla terapia insulinica. Una vera e propria patologia nella patologia: non solo un inestetismo cutaneo, ma un fattore che influisce negativamente sull’assorbimento dell’insulina stessa. Tale assorbimento è reso non omogeneo e imprevedibile dalla presenza di tessuto lipodistrofico, con conseguente impatto sulla gestione della glicemia e sul controllo metabolico che si traduce nella comparsa di ipo- e iper-glicemie improvvise e difficili da gestire. 

Buone notizie arrivano ora da uno studio condotto dal Dottor Andrea Scaramuzza dell’Ospedale Luigi Sacco, i cui risultati sono stati presentati per la prima volta lo scorso settembre al Congresso EASD (European Association for the Study of Diabetes) di Stoccolma e verranno presentati per la prima volta in Italia in occasione di ‘Panorama Diabete’, il Forum promosso dalla Società Italiana di Diabetologia (SID) che si terrà dal 17 al 21 ottobre a Riccione.

Lo studio ha coinvolto bambini e adolescenti con diabete di tipo 1, in terapia con microinfusore. I risultati emersi dimostrano l’efficacia del trattamento con crema a base di Elastargene 3C (Colipex® dell’azienda Harmonium Pharma), una combinazione unica di elementi attivi tra i quali elastina, arnica e collagene, caffeina, collagene e L-carnitina.
“Per la prima volta - afferma il Dottor Scaramuzza – abbiamo messo in evidenza che l’utilizzo di Elastargene 3C una volta al giorno (alla sera) per 6 mesi, riduce la presenza delle piccole cicatrici bianche sulla pelle lasciate dal set infusionale”.

I partecipanti inclusi nello studio sono stati suddivisi in due gruppi: uno in trattamento con Elastargene 3C, l’altro in trattamento con placebo. Mentre il primo gruppo ha riportato visibili miglioramenti delle piccole cicatrici bianche presenti sulla pelle nei siti di iniezione (scomparse nel 45% e migliorate nel 55%), non è stato invece registrata alcuna modifica nei pazienti del gruppo placebo. Tuttavia, il dato sicuramente più interessante è che dallo studio si evidenzia un significativo miglioramento del compenso glicemico, considerata la riduzione significativa dell’emoglobina glicata (-0,53%), dopo soli sei mesi di trattamento, probabilmente grazie a un migliore assorbimento di insulina.
“Siamo fieri - sottolinea Ugo Cosentino, Fondatore e Presidente di Harmonium Pharma, azienda focalizzata sul diabete - di condividere i brillanti risultati di questo studio. Si tratta infatti di un ulteriore passo avanti nel progetto di sostegno alle persone con diabete che la nostra Azienda persegue da sempre con costanza e azioni concrete. L’obiettivo - conclude Cosentino - è quello di supportare queste persone a 360°, offrendo loro soluzioni e servizi per una migliore gestione quotidiana della patologia e per la prevenzione delle complicanze, al fine di garantire loro una migliore qualità di vita”.

Consigli per le persone con diabete in terapia insulinica
Per ridurre il rischio di sviluppare lipodistrofie è consigliabile usare alcuni accorgimenti:
• Alternare i siti di iniezione: braccia, addome, cosce e glutei
• In ciascun sito, alternare i lati destro e sinistro del corpo
• In ciascun sito, spostare il punto d’iniezione di un centimetro rispetto alla precedente iniezio-ne
• Effettuare l’iniezione nello strato di grasso sottocutaneo per fare in modo che il rilascio dell’insulina avvenga in maniera adeguata e costante Al termine dell’erogazione di insulina, contare dieci secondi per far in modo che la dose venga iniettata completamente

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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