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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Al congresso dell’American Thyroid Association (ATA) a Orlando, Florida (18-23 ottobre), un gruppo di ricercatori italiani presenterà i risultati di uno studio osservazionale che ha coinvolto pazienti con ipotiroidismo.

La levotiroxina (L-T4), l’ormone sintetico della tiroide, è il trattamento di elezione per milioni di pa-zienti ipotiroidei in tutto il mondo e rappresenta la migliore scelta per il ristabilirsi del benessere cli-nico e degli ottimali parametri ematici. Le attuali linee guida raccomandano che la L-T4 venga as-sunta a digiuno, cioè idealmente 60 minuti prima della colazione, sebbene nella pratica clinica sia spesso accettato un intervallo di almeno 30 minuti. Considerando che si tratta di una terapia a vita, questa prescrizione è causa di mancata aderenza alla terapia e, di conseguenza, si accompagna ad un frequente fallimento terapeutico.

Per diversi decenni, l’unica forma di L-T4 disponibile è stata la formulazione in compresse, ma negli ultimi anni sono state sviluppate formulazioni differenti dalla tradizionale compressa: si tratta della levotiroxina in forma liquida o in capsule soft gel.

Lo scopo dello studio che viene presentato a Orlando è quello di confrontare i valori di TSH osservati in pazienti ipotiroidei trattati con L-T4 liquida assunta 30 minuti prima della colazione o in concomitanza con la colazione stessa. Lo studio, della durata di 8 settimane, ha coinvolto 478 pazienti di cui 415 con tiroidite di Hashimoto e 63 pazienti che avevano subito l’asportazione della tiroide, 401 donne e 77 uomini; i dosaggi individuali della L-T4 non sono mai variati durante il periodo di osservazione.
Al termine dello studio non si sono rilevate variazioni del livello del TSH indipendentemente se l’ormone tiroideo veniva assunto 30 minuti prima o durante la colazione. Una sub-analisi è stata fatta in 102 pazienti che assumevano contemporaneamente altri trattamenti medici, quali ad esempio i farmaci inibitori della pompa protonica, il calcio, supplementi del ferro, o che assumevano fibre o latte di soia durante la colazione. Anche in questi casi, non si sono osservate variazioni statisticamente rilevanti.
Oltre alla numerosità dei pazienti e alla multicentricità, l’importanza di questo lavoro risiede proprio nella natura “real life” dello studio che ha “osservato” non andando ad interferire con le normali abitudini di vita dei soggetti esaminati. Questi dati evidenziano in modo indiretto la migliore compliance verso la formulazione liquida dei pazienti “in un mondo reale” e evidenzia una migliore stabilità della terapia liquida rispetto alle compresse a lungo termine.  

Quella con la levotiroxina è sempre stata considerata, erroneamente, una terapia semplice: studi osservazionali hanno evidenziato che, in alcuni pazienti, anche dopo ripetuti aggiustamenti, non si rie-sce a ottenere il risultato desiderato. Possibili cause sono il ridotto o variabile assorbimento della LT4 causato da farmaci, alimenti o patologie gastroenteriche che provocano malassorbimento o il non rispetto del digiuno. In tutti questi casi la forma liquida della levotiroxina rappresenta la formulazione ottimale nel garantire il miglior assorbimento anche in presenza di variabili che renderebbero difficile il benessere del paziente

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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