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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Nasce la prima App per le persone con psoriasi che misura l’impatto globale della malattia. Uno strumento innovativo, sviluppato da AbbVie Italia, che consente al paziente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro dell’impatto della malattia sulla qualità di vita. PSODisk offre l’opportunità di rappresentare in modo oggettivo e condividere con il proprio medico le principali dimensioni della psoriasi, tra cui dolore, vergogna, lavoro e sessualità.

PSOdisk -  disponibile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android - è stato validato nel corso di uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi presso 21 centri di cura distribuiti  su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology che lo ha definito uno strumento utile e affidabile che fornisce importanti informazioni sul carico globale della malattia e che contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente.

“PSODisk è uno strumento semplice e intuitivo,  validato dalla comunità scientifica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto globale della psoriasi,  con l’obiettivo di definire il peso della malattia – dichiara il Prof. Antonio Costanzo, Direttore UOC Dermatologia Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma . – Grazie a questo strumento sarà anche possibile valutare il dolore associato alla psoriasi, campanello d’allarme di una possibile patologia reumatica associata.”

Più di 130 milioni di persone nel mondo e 3 milioni in Italia soffrono di psoriasi, una malattia infiammatoria cronica e recidivante della pelle che impatta gravemente sulla qualità di vita. PSODisk permette al dermatologo e al paziente di valutare in maniera oggettiva la percezione sull’impatto fisico, cognitivo, emozionale e sociale della psoriasi attraverso un questionario composto da 10 domande che prevedono un’autovalutazione su una scala da 0 a 10.

“PSODisk è uno strumento che ci aiuta a svelare la pervasività di una malattia che condiziona l’intera vita del paziente fino ad invadere le sue sfere più intime e personali – dichiara Mara Maccarone, presidente di AdiPsO (Associazione in Difesa degli Psoriasici) - Il lato visibile della psoriasi è solo la punta dell’iceberg. Ad esempio, spesso il dolore articolare associato alla psoriasi può essere un sintomo di patologie reumatiche come la psoriasi artropatica”.

Ognuna delle 10 risposte equivale ad un punto all’interno dello PSODisk. Andando a collegare i 10 punti si forma una figura irregolare, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita. Si tratta di una rappresentazione grafica che aiuta il clinico e il paziente ad avere una fotografia immediata della vita reale e del carico globale della malattia e del suo decorso. Un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco.

La App PSODisk è scaricabile gratuitamente dai seguenti link:
iOS
Android



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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