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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

Nasce la prima App per le persone con psoriasi che misura l’impatto globale della malattia. Uno strumento innovativo, sviluppato da AbbVie Italia, che consente al paziente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro dell’impatto della malattia sulla qualità di vita. PSODisk offre l’opportunità di rappresentare in modo oggettivo e condividere con il proprio medico le principali dimensioni della psoriasi, tra cui dolore, vergogna, lavoro e sessualità.

PSOdisk -  disponibile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android - è stato validato nel corso di uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi presso 21 centri di cura distribuiti  su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology che lo ha definito uno strumento utile e affidabile che fornisce importanti informazioni sul carico globale della malattia e che contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente.

“PSODisk è uno strumento semplice e intuitivo,  validato dalla comunità scientifica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto globale della psoriasi,  con l’obiettivo di definire il peso della malattia – dichiara il Prof. Antonio Costanzo, Direttore UOC Dermatologia Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma . – Grazie a questo strumento sarà anche possibile valutare il dolore associato alla psoriasi, campanello d’allarme di una possibile patologia reumatica associata.”

Più di 130 milioni di persone nel mondo e 3 milioni in Italia soffrono di psoriasi, una malattia infiammatoria cronica e recidivante della pelle che impatta gravemente sulla qualità di vita. PSODisk permette al dermatologo e al paziente di valutare in maniera oggettiva la percezione sull’impatto fisico, cognitivo, emozionale e sociale della psoriasi attraverso un questionario composto da 10 domande che prevedono un’autovalutazione su una scala da 0 a 10.

“PSODisk è uno strumento che ci aiuta a svelare la pervasività di una malattia che condiziona l’intera vita del paziente fino ad invadere le sue sfere più intime e personali – dichiara Mara Maccarone, presidente di AdiPsO (Associazione in Difesa degli Psoriasici) - Il lato visibile della psoriasi è solo la punta dell’iceberg. Ad esempio, spesso il dolore articolare associato alla psoriasi può essere un sintomo di patologie reumatiche come la psoriasi artropatica”.

Ognuna delle 10 risposte equivale ad un punto all’interno dello PSODisk. Andando a collegare i 10 punti si forma una figura irregolare, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita. Si tratta di una rappresentazione grafica che aiuta il clinico e il paziente ad avere una fotografia immediata della vita reale e del carico globale della malattia e del suo decorso. Un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco.

La App PSODisk è scaricabile gratuitamente dai seguenti link:
iOS
Android



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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