Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
1 day ago.

Nasce la prima App per le persone con psoriasi che misura l’impatto globale della malattia. Uno strumento innovativo, sviluppato da AbbVie Italia, che consente al paziente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro dell’impatto della malattia sulla qualità di vita. PSODisk offre l’opportunità di rappresentare in modo oggettivo e condividere con il proprio medico le principali dimensioni della psoriasi, tra cui dolore, vergogna, lavoro e sessualità.

PSOdisk -  disponibile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android - è stato validato nel corso di uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi presso 21 centri di cura distribuiti  su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology che lo ha definito uno strumento utile e affidabile che fornisce importanti informazioni sul carico globale della malattia e che contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente.

“PSODisk è uno strumento semplice e intuitivo,  validato dalla comunità scientifica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto globale della psoriasi,  con l’obiettivo di definire il peso della malattia – dichiara il Prof. Antonio Costanzo, Direttore UOC Dermatologia Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma . – Grazie a questo strumento sarà anche possibile valutare il dolore associato alla psoriasi, campanello d’allarme di una possibile patologia reumatica associata.”

Più di 130 milioni di persone nel mondo e 3 milioni in Italia soffrono di psoriasi, una malattia infiammatoria cronica e recidivante della pelle che impatta gravemente sulla qualità di vita. PSODisk permette al dermatologo e al paziente di valutare in maniera oggettiva la percezione sull’impatto fisico, cognitivo, emozionale e sociale della psoriasi attraverso un questionario composto da 10 domande che prevedono un’autovalutazione su una scala da 0 a 10.

“PSODisk è uno strumento che ci aiuta a svelare la pervasività di una malattia che condiziona l’intera vita del paziente fino ad invadere le sue sfere più intime e personali – dichiara Mara Maccarone, presidente di AdiPsO (Associazione in Difesa degli Psoriasici) - Il lato visibile della psoriasi è solo la punta dell’iceberg. Ad esempio, spesso il dolore articolare associato alla psoriasi può essere un sintomo di patologie reumatiche come la psoriasi artropatica”.

Ognuna delle 10 risposte equivale ad un punto all’interno dello PSODisk. Andando a collegare i 10 punti si forma una figura irregolare, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita. Si tratta di una rappresentazione grafica che aiuta il clinico e il paziente ad avere una fotografia immediata della vita reale e del carico globale della malattia e del suo decorso. Un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco.

La App PSODisk è scaricabile gratuitamente dai seguenti link:
iOS
Android



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni