Italian English French Spanish

Mariagrazia Pisu, Presidente dell’Associazione Malati Reumatici Lombardia e Consigliere-Segretaria ANMAR, durante la conferenza stampa “Artrite psoriasica: Ustekinumab da oggi disponibile per i pazienti affetti da questa patologia", che si è svolta il 7 ottobre scorso, ha rilasciato un intervista che riportiamo di seguito.

Qual è il ruolo di ANMAR nel migliorare la condizione di chi è affetto da artrite psoriasica e quali sono le attività principali della vostra associazione in quest’area?

ANMAR organizza eventi nazionali e locali su tutto il territorio per diffondere informazioni sull’artrite psoriasica e sulle patologie reumatiche in generale, attraverso la distribuzione di materiale informativo per i pazienti, per i cittadini e per le istituzioni. La nostra associazione mette a disposizione del pubblico il numero verde 800.910.625 e l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Inoltre, sul nostro sito è disponibile anche un servizio di supporto psicologico, mentre per le problematiche più legate alla malattia è possibile rivolgersi direttamente ad un reumatologo nella sezione “l’esperto risponde”. Inoltre, ANMAR tiene sempre aperto il dialogo con le istituzioni per cercare di migliorare l’assistenza sanitaria, per alcuni aspetti ancora carente. L’obiettivo è quello di riuscire a garantire ai pazienti un’offerta di assistenza ospedaliera reumatologica adeguata e integrata con il territorio, in grado di rispondere tempestivamente e in modo efficiente, efficace e appropriato al bisogno di salute delle persone con patologie reumatiche.

Quali sono i pazienti che si rivolgono a voi e che tipo di supporto chiedono?

Generalmente, le persone che si rivolgono alla nostra associazione hanno da poco ricevuto la diagnosi e cominciano a prendere coscienza di quello che comporterà la loro malattia e di come questo nuovo “status” inciderà sulla loro quotidianità. Sono molte le implicazioni legate alla fase iniziale della malattia, soprattutto a livello psicologico. Inizialmente i pazienti chiedono un supporto morale per sentirsi meno soli e condividere la loro nuova condizione, e successivamente, tutte le informazioni utili per cominciare a convivere con la malattia ed affrontare i problemi della vita di tutti i giorni. Ma ancora una volta, come dicevo prima, la chiarezza su quelli che sono i loro diritti assistenziali resta l’elemento più importante.

A suo avviso quali sono i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti nell’ambito dell’artrite psoriasica?

I pazienti affetti da artrite psoriasica non sono generalmente tutelati in modo adeguato dal servizio sanitario nazionale e non ricevono quella giusta assistenza che permetta loro di curarsi correttamente. Basti pensare che l’esenzione per patologia è ferma al 2005, data in cui l’allora Ministro della Salute On. Livia Turco ha approvato il lavoro affidato ad un comitato scientifico. Con la caduta del governo è ancora bloccato in attesa dell’approvazione dei LEA. Da allora non ha subito nessun aggiornamento: si tratta di una procedura totalmente inadeguata oltre che obsoleta. Il problema delle esenzioni riguarda per lo più i costi legati agli accertamenti post terapia, per molte persone davvero insostenibili soprattutto per i farmaci biologici che, pur garantendo una maggiore efficacia, richiedono una serie di controlli successivi al trattamento non previsti dalla vecchia esenzione e che quindi devono essere sostenuti direttamente dal paziente (come ad esempio la radiografia del torace di routine o la visita ortopedica, solo per citarne alcuni). E’ una battaglia che ANMAR porta avanti da molto tempo e in cui crediamo fermamente. Anche per questo la nostra associazione insieme ad alte 16 diffuse su tutto il territorio nazionale ha redatto un documento ufficiale, presentato al Ministero della Salute, affinché possa essere preso un provvedimento per aggiornare, dopo quasi 10 anni di attesa, gli elenchi di esenzione per questa patologia. Siamo a tutt’oggi in attesa di una risposta.

Quali sono le figure chiave che possono aiutare il paziente?

Come prima cosa riteniamo fondamentale la formazione e l’informazione ai medici di base affinché i pazienti, dopo un primo consulto, possano essere inviati tempestivamente presso i centri qualificati. Una diagnosi precoce, e di conseguenza una corretta terapia, migliorerebbero la loro condizione ed eviterebbero i gravi ed irreversibili danni che una patologia non controllata può comportare.
Siamo convinti, infine, che anche i dermatologi andrebbero formati e informati sulla possibilità di trovarsi di fronte ad un caso di artropatia psoriasica; così come le persone affette da psoriasi dovrebbero essere adeguatamente informate sulla possibilità che la loro malattia possa essere complicata dall’artropatia. Senza allarmismi si intende, ma è opportuno tenere presente che anche la presenza di dolori articolari può essere correlata alla psoriasi e che per questo motivo tale disturbo va riferito immediatamente allo specialista.

In sintesi quali sono le aree dove è necessario intervenire tempestivamente?

Come prima cosa riscontriamo una carenza di competenza nelle commissioni di invalidità in cui non esiste la figura dello specialista reumatologo, richiesta che molte volte abbiamo avanzato nei confronti delle istituzioni sia regionali che nazionali.
Riteniamo inoltre necessaria la formazione degli specialisti per la preparazione di una certificazione adeguata da presentare in commissione di invalidità, specificando quali sono le difficoltà della persona affetta da patologia reumatica nella gestione della vita quotidiana. Infine, ma non meno importante, la necessità per molte persone in terapia con il farmaco biologico o altre terapie di assentarsi dal lavoro per seguire il trattamento. Questo potrebbe concretizzarsi tramite la richiesta da parte del paziente alla commissione di invalidità della concessione della legge 104/92 che permette l’assenza da lavoro per tre giorni al mese. Se tale permesso non viene concesso i malati potrebbero rischiare il posto di lavoro.

Come può aiutare la partnership con le aziende e le società scientifiche?

Per concludere vorrei sottolineare che uno dei nostri obiettivi principali resta comunque quello di collaborare con le società scientifiche e con le aziende, per sensibilizzare le istituzioni e la popolazione al fine di cambiare in modo sostanziale la condizione dei nostri malati, migliorando la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni