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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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Giovedì 14 novembre, alle ore 20.30, nel contesto della Notte della Musica Emergente, presso il PIPER CLUB, ci sarà la premiazione della seconda edizione del Concorso SONG 4 LIFE. Scrivi una canzone per la vita.
SONG 4 LIFE è un’iniziativa all’interno della Campagna cross mediale “UBRIÀCATI DI VITA”: campagna di prevenzione sul consumo di alcol e di sensibilizzazione sulla donazione degli organi rivolta ai giovani, realizzata dall’Associazione Amici del Trapianto di Fegato del Policlinico Gemelli in collaborazione con il Tour Music Fest, con il patrocinio del Ministero della Salute.

Il 14 novembre al PIPER verrà premiato il vincitore, FRIKKY, che si esibirà con la sua canzone vincitrice del Concorso: 'Salva l’ultimo bacio', una canzone sulla donazione degli organi e l’amore per la vita.

Ospite come testimonial di SONG 4 LIFE Andrea Di Giovanni che, dopo l’esperienza ad Amici 12 e il suo trasferimento a Londra per studiare musica e canto, presenterà un suo inedito. Andrea Di Giovanni è autore del brano 'Credici ', colonna sonora della Campagna “UBRIÀCATI DI VITA” , di cui è autore e interprete, arrangiato dai Velvet padrini di SONG 4 LIFE.

“Abbiamo presentato la campagna UBRIÀCATI DI VITA e lanciato SONG 4 LIFE 2 anni fa – spiega Emanuela Mazza, Presidente dell’Associazione Amici del Trapianto di Fegato, che ha realizzato e promosso la Campagna. – In questi due anni abbiamo raggiunto più di 30.000 giovani, nel mondo reale e in quello virtuale del web, parlando della Donazione degli Organi. Grazie a Song 4 Life abbiamo dato ai giovani di informarsi e di dire la loro. E continueremo a farlo nelle prossime edizioni, con lo stesso messaggio: Ama la vita qui e ora. E amala così tanto da amarla anche dopo la morte, facendola vivere in qualcun altro. Con la Donazione degli Organi”.

Il vincitore di SONG 4 LIFE avrà in premio: la produzione del singolo, uno Stage con il Tour Music Fest e la presenza agli eventi live di promozione della campagna UBRIÀCATI DI VITA.

La campagna “UBRIÀCATI DI VITA” è patrocinata inoltre da: CNT (Centro Nazionale Trapianti), AIDO (Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule), FIRE (Fondazione Italiana Ricerca in Epatologia), AISF (Associazione Italiana Studio Fegato), SIA (Società Italiana Alcologia), SITO (Società Italiana Trapianti d’Organo), Segretariato Sociale RAI, ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e Roma Capitale.

La finale di SONG 4 LIFE al PIPER si svolge nel contesto della finalissima del Tour Music Fest, la Notte della Musica Emergente dedicata alle nuove leve della musica italiana.

L’appuntamento è al Piper Club di Roma, Via Tagliamento 9, il 14 novembre 2013. VJ: Marco Maccarini e Micaela Foti.
Per info: www.nottedellamusicaemergente.it






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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